segunda-feira, 4 de setembro de 2017

Consulta

  • Altura: 1,64 m
  • Peso: 51 Kg
Consulta de cardiologia pediátrica: está tudo bem, volta daqui a 1 ano.

  • Creatinina: 1,39 (novo normal do Miguel)
  • Ureia: 72
  • Tacrolimus: 3,6 (vai ter que aumentar o Prograf)
  • Hemoglobina: 11,8 (whoohoo!)
  • Potássio: 5,21 (há melhores)
No entanto, a médica também ficou preocupada com a presença de proteínas na urina. Portanto, voltamos daqui a 2 semanas...

O crescimento dele nos últimos meses tem sido muito bom. Em 27/3 media 158,5 e em 25/5 media 161 cm. Ou seja, 5,5cm em menos de 6 meses. Dá-lhe Miguel!

sábado, 25 de março de 2017

9 anos de transplante!


E assim se passaram 9 anos de transplante. Parabéns Miguel! Parabéns rim!

sexta-feira, 25 de março de 2016

8 anos de transplante!




Hoje é dia de comer rins!! Hehehe...

E hoje o nosso rim preferido faz 8 anos e continua em excelente forma! Obrigada à vida por esta dádiva! 

segunda-feira, 19 de maio de 2014

Medições

Hoje o Miguel teve análises intermédias e o pai aproveitou para pedir à Enfermeira para o "medir". Eis os resultados:
  • 1,40m
  • 36 Kg
  • Tensão 9/6

sexta-feira, 16 de maio de 2014

Parabéns!

Parabéns ao meu caçula Miguel, que faz hoje 11 anos! Como te digo muitas vezes, apesar de seres muito pestinha, ninguém no mundo gosta mais de ti do que eu! Tenho imenso orgulho por tudo o que já alcançaste na tua vida e espero continuar por cá muitos mais anos a ver-te crescer e a chegar cada vez mais longe! Beijos da mãe que te adora!


terça-feira, 25 de março de 2014

6 Anos!


E hoje o meu rim preferido faz 6 anos!

O Miguel tem andado muito curioso com a "saúde" dele e faz montes de perguntas. A adolescência está ao virar da esquina...

  • O meu rim não faz 6 anos, faz 31. (ele sabe que o dador tinha 25 anos)
  • Quando é que o senhor que me deu o rim fazia anos? Era giro se fosse a 16 de maio!
  • Quando é que o senhor que me deu o rim morreu?
  • A que horas é que começou a minha operação?
  • Como é que me abriram a barriga?
  • Como é que é um bisturi?
Estas foram as dos últimos dias, mas tem havido mais e sempre quando menos esperamos. Não são questões difíceis, mas também não é fácil. Eu percebo esta necessidade de ele querer saber mais e aplaudo a sua curiosidade, mas eu prefiro pensar que este rim é dele... é nosso... e não vai a mais lado nenhum! Espero que continue por muitos e bons anos e a proporcionar uma boa saúde ao Miguel.

Recentemente ele esteve doente (ainda não falei disso), mas o rim nunca lhe falhou. Ressentiu-se um bocadinho com a infeção grave que ele teve e com a medicação, mas aguentou-se e voltou ao normal. Inclusivamente fez uma ecografia, que já não fazia há alguns anos e estava impecável. Isto no auge da infeção, por isso não podemos pedir mais!

Por isso, parabéns Rim, parabéns Miguel!

Aqui há dias é que se saiu com um comentário que me deixou sem palavras...

«Mãe, tu és muito corajosa. Porque quando soubeste que ias ter um filho com mais ou menos uma deficiência, podias ter abortado.»

(o que é que se responde a isto??)

quinta-feira, 19 de dezembro de 2013

Consulta


Novidades da manhã:
  • 138 cm
  • 34,600 Kg

quarta-feira, 11 de setembro de 2013

Consulta

Hoje consulta de regresso às aulas!

Novidades da manhã:
  • Tensão: 93/69
  • Altura: 137 cm
  • Peso: quase 35kg
Análises só amanhã.

Update:

As análises estavam boas (não sei valores), mas vai mudar a dose de Prograf. Assim, de manhã passa a fazer 1+0,5mg, em vez dos 2mg que estava a fazer. De resto mantém tudo igual e, se tudo correr bem, só volta em dezembro! :)

quarta-feira, 27 de março de 2013

Consulta

Pois é, dia de aniversário, dia de consulta!
  • Altura: 1,35
  • Peso: 35 Kg
  • Tensão: 9/7
Análises:
  • Creatinina: 0,76
  • Ureia: 49
  • Diurese: 1600ml
Não temos o tacrolimus.

Análises fabulosas, não podíamos estar mais contentes!

Perguntei ao Dr. DM o que é que o Dr. AP queria dizer, quando dizia que só podíamos festejar ao fim de 5 anos. O Dr. DM respondeu que significa que, quando se chega ao fim de 5 anos com uma creatinina de 0,76, trata-se de um rim com um excelente prognóstico, que se espera que tenha ainda muitos anos de trabalho pela frente! Assim esperamos!

À noite o Miguel perguntou quantos anos tinha o dador dele. Ficou triste por saber que tinha só 25 anos. Mas, ao mesmo tempo, admirado, porque o rim dele já tem 30 anos de vida! É este equilíbrio agridoce que nos leva para a frente!

segunda-feira, 25 de março de 2013

Parabéns!!!


Parabéns ao rim do meu Miguel pelo seu 5º Aniversário! Que este dia se repita por muiiiitos e muiiiito bons anos! Tem sido um privilégio ver-te desenvolver e crescer com o teu fiel companheiro, espero que continuem assim!

(Gostava que o Dr. Pina "cá" estivesse hoje, para lhe perguntar porque é que ele disse que só podíamos atirar os foguetes no 5º Aniversário. Estou muito feliz hoje, mas qualquer dia destes 5 anos tem valido a pena!)

segunda-feira, 17 de dezembro de 2012

Consulta e notícias

Devia ter vergonha, não atualizo o blog há tanto tempo!

Desde março, o Miguel teve dois internamentos, mas de resto tem passado bem. O primeiro internamento foi em abril, o segundo em junho. A primeira vez apanhou uma gastroenterite viral na escola, que lhe causou vómitos e diarreias bastante intensos. Houve vários meninos e, inclusivamente a professora, que ficaram doentes, mas o Miguel ficou mesmo bastante atacado, desidratado e, claro, em risco de não cumprir a medicação imunossupressora. De maneira que esteve internado 2 noites, a soro. Nem precisou de antibiótico e foi só uma questão de repor os líquidos e dieta bastante apertada.

Em junho começou por ser uma infeção urinária. Fomos de imediato ao hospital, a médica confirmou e disse que tinha sido detetada muito no início, por isso mandou-nos para casa, com antibiótico em xarope. O problema foi que o rapaz reagiu mal ao antibiótico (aqui para nós, aquilo é nojento!) e começou novamente com vómitos e a não aguentar nada no estômago. Fomos novamente ao hospital e foi internado, com o mesmo quadro, embora o motivo fosse completamente diferente. Desta vez ficou 3 noites no hospital, novamente a soro e a fazer o antibótico IV. No final decidimos experimentar o antibiótico em cápsulas e correu lindamente! Antibiótico em xarope??? Nunca mais!!

Paralelamente, andámos também a tratar de um "ataque" de verrugas que ele teve num pé e nas mãos. Já tínhamos ido a uma médica dermatologista, mas que apenas receitou o Verrumal e não fez grande efeito. Entretanto, foi-nos recomendado outro médico, que receitou uma pomada (manipulado) de Vaselina Salicilada, que fez algum efeito, mas não resolveu tudo. Então, em julho, fez o tratamento com laser. Foi um grande filme, sobretudo dar-lhe a anestesia local, pois depois disso, o tratamento já não dói nada. Lá conseguimos e, novamente, fez algum efeito, mas não resolveu tudo. Sinceramente, fiquei desapontada, pois pensava que o laser era o último recurso e, não funcionando, já não sabia o que podia funcionar mais!! O verão ajudou, muitos banhos de piscina e de mar ajudaram a "escarafunchar" a pele e os cravos foram caindo, mas também nasciam outros. No entanto, o toque final (ainda não está tudo resolvido) foi uma nova abordagem do médico, de intercalar o Verrumal com a Vaselina Salicilada. Um dia colocávamos um e no outro dia o outro e, pouco a pouco, as coisas foram-se resolvendo. Neste momento já não tem nada nas mãos e tem 2 no pé em fase final de tratamento. No entanto, sabemos que temos que estar alerta, pois isto pode sempre reincidir.

Em relação à Cardiologia, tivemos consulta em novembro e a situação mantém-se estável. Só deveremos voltar daqui a 1 ano!

Em relação aos rins (ah.... pois... ele tem rins!), tem estado tudo estável, felizmente. Quando esteve internado os valores avariaram um bocadinho, mas devia-se à doença e à desidratação. Felizmente tudo voltou ao normal. Agora estivemos mais de 3 meses sem consulta, o que me deixa sempre um pouco nervosa. Em relação aos medicamentos, depois de ter sido promovido às cápsulas do antibiótico, tentei fazer o mesmo com os restantes medicamentos, pois são muito mais fáceis de administrar e a sua composição é muito mais estável e fiável. Assim, quando tentei passar o Bactrim para cápsulas, o médico decidiu... acabar com o Bactrim! E tem corrido bem, pois ainda não teve nenhuma infeção (a infeção urinária de junho ainda foi a tomar o Bactrim). O ferro também era em gotas e passou a 1 comprimido dia sim-dia não. Por último, o Cellcept passou para cápsulas, embora em genérico. Também aumentou um pouco a dose, já que ele fazia 180mg em xarope (2x ao dia) e passou a 250mg em cápsulas (2x ao dia), mas em compensação baixou o Prograf, de 2,5 mg (2x ao dia) para 2 mg.

Quanto aos resultados da consulta de hoje, da parte da manhã:
  • 1,35m
  • 34 Kg
Vamos lá ver como correm as análises.

segunda-feira, 23 de julho de 2012

Análises

  • Hemoglobina 12,3
  • Creatinina 0,77
  • Ureia 44
  • Tacrolimus 5,2

segunda-feira, 7 de maio de 2012

Análises

  • Ureia 41
  • Creatinina 0,77
  • Tacrolimus 4,6

domingo, 25 de março de 2012

4 anos!

Hoje marca um ponto de viragem. O Miguel nasceu em maio de 2003 e esteve 10 meses a tentar evitar a diálise. Ali entre janeiro e março de 2004 iniciou a diálise. Para mim, costumo marcar o mês de março, embora na realidade o cateter tenha sido introduzido em janeiro, mas como houve interrupções e avanços e recuos, a data não é bem definida.

Por coincidência, o transplante acabou por acontecer também em março, de 2008, ou seja exatamente 4 anos após o início da diálise. E hoje atingimos os 4 anos de transplante, ou seja, começamos a ter mais anos de transplante do que de diálise. O nosso primeiro fim de semana em casa em diálise foi também no fim de semana de mudança da hora (grande confusão!!!!) e agora aqui estamos nós também.

Se os primeiros 4 anos pareceram séculos, os últimos 4 anos parece que passaram a correr. Não sei dizer porquê. A nossa vida em diálise também não era má, conseguimos fazer muitas coisas e esforçámo-nos por proporcionar uma vida normal ao Miguel, mas o facto de termos as horas muito contadas, os minutos até, uma série de rotinas e procedimentos que não nos deixavam fugir da linha, acabavam por condicionar-nos sem termos noção disso.

Agora nada tem limites para o Miguel. Recebeu um rim excelente, que lhe permite ser igual aos colegas e almejar os voos mais altos. E eu sou uma privilegiada por poder ajudá-lo e observá-lo nessa caminhada.

Parabéns Miguel! E parabéns ao meu rim preferido do mundo inteiro!!! (sem desprimor para os outros todos que "conheço" e que tenho vindo a conhecer por essa Internet fora, e que são de grande categoria! também!)

segunda-feira, 6 de fevereiro de 2012

Análises

Hoje o Miguel foi ao hospital, mas foi light. Só fez análises de sangue e urina, e estava dispensado da consulta da enfermeira e do médico.

Já tenho os resultados e continua tudo estável!
  • Hemoglobina: 12,3
  • Ureia: 39
  • Creatinina: 0,8
  • Tacrolimus: 5,8
Voltamos a 26/3, para a consulta do 4º Aniversário!

segunda-feira, 19 de dezembro de 2011

Consulta

Ao fim de mais de 3 meses, o Miguel volta a ter novamente consulta de Transplante! Confesso que fico um bocadinho ansiosa com tanto tempo sem controlo. Mas, ao mesmo tempo, estou confiante, porque o Miguel está no seu melhor. Tem estado ótimo, não foi preciso ir nenhuma vez à urgência durante este intervalo, nem teve o mínimo de suspeita de doença. Só descanso melhor quando vir os resultados das análises logo à tarde, mas estou otimista!

Para já, os resultados da manhã:
  • Altura: 129 cm (os 130 são uma miragem.... cada vez mais perto!)
  • Peso: 30,5 Kg
  • Tensão boa

quinta-feira, 17 de novembro de 2011

Oftalmologia

Este mês andamos nas revisões... Por causa dos corticóides que o Miguel toma (prednisona), tem que ser visto regularmente (a última vez foi há 2 anos...) pela oftalmologista. Ontem lá fomos outra vez e estava tudo bem! A tensão ocular estava a 19. A visão está óptima e o resto também. De vez em quando merecemos ter umas consultas assim! :)

quinta-feira, 3 de novembro de 2011

Cardiologia

Hoje foi consulta de Cardiologia Pediátrica. Correu muito bem, parece que está tudo estável e pode continuar a viver a sua vidinha normal.

Voltamos daqui a 1 ano!

Dados:
  • 1,28 m
  • 29,4 Kg
  • Tensão 11/6
  • BPM 88

segunda-feira, 27 de junho de 2011

Consulta

Da manhã:
  • 1,26m
  • 27 Kg (emagreceu!)
Da tarde:

A consulta estava muito confusa, porque as análises não tinham sido enviadas. No entanto, dos resultados "sumários" que chegaram, o Miguel tinha 0,75 de creatinina e 44 de ureia. Não ficámos a saber o nível de tacrolimus.

Os medicamentos mantêm-se e, se tudo correr bem, só voltamos em Setembro.

À tarde também tivemos consulta com o otorrino, devido ao recente caso de "surdez" do Miguel. Pela observação achou-o ainda um pouco congestionado, a precisar de spray (Nasomet) no nariz e muita água de mar. Depois das férias irá fazer exames e voltar à consulta.

Boas férias!

segunda-feira, 16 de maio de 2011

Parabéns Miguel!

Adoro-te! Tenho IMENSO orgulho em ti! Só te desejo o melhor e que continues a ser o menino da Mamã! ;)

Muitos Parabéns e Mil Beijos,

Mãe

segunda-feira, 4 de abril de 2011

Análises

Hoje o Miguel lá foi repetir as análises. Felizmente, já estava tudo estabilizado e os valores de volta ao normal.

terça-feira, 29 de março de 2011

Consulta

Hoje foi dia de consulta. Levámos a urina das 24h, em que conseguimos recolher 1760 ml!!

De manhã:
  • 125 cm
  • 27,800 Kg
De tarde
  • 0,9 creatinina :(
  • 15 de tacrolimus! O Dr. DM ficou um pouco admirado, não sabemos bem a que é que se deve, por isso voltamos na próxima semana...

sexta-feira, 25 de março de 2011

3º Aniversário


Parabéns Rim!!! Que dia feliz, estou tão orgulhosa do meu Miguel (e de nós também!)

Este dia chega sempre com um sabor agridoce, por nos fazer lembrar do Tio João que nos tinha deixado na véspera. Mas sinto que ele esteve lá connosco e isso ajuda-me a focar-me na parte positiva.

Lembro-me sempre do Dr. Pina dizer que só podíamos deitar os foguetes aos 5 anos... Já faltou mais, mas cada dia é sempre uma vitória! Depois de nos terem dito que o Miguel talvez não sobrevivesse mais do que uma semana depois de nascer, cada dia, cada semana, cada mês sabem a "prolongamento" e merecem ser festejados! A vida que ele e nós ganhámos com o seu rim novo são motivo suficiente para nos sentirmos felizes e agradecidos diariamente.

Dedicada ao Tio João e ao Dr. Pina e, claro, ao meu Miguel:

segunda-feira, 31 de janeiro de 2011

Consulta

Já há muito tempo que aqui não vinha. É bom sinal!


 
Hoje o Miguel tem consulta. Novidades da manhã:
  • Peso: 27 Kg
  • Altura: 1,24 cm
  • Fez ECG e Raio-X (não sei porque fez isto, a consulta do aniversário seria só em Março...)

 
Depois volto com as notícias da tarde!

 

segunda-feira, 29 de novembro de 2010

Consulta

Hoje o Miguel teve consulta. Estava tudo bem (achei a creatinina um bocadinho alta, mas o Dr. DM não se preocupou nem um pouco, a ver como está da próxima vez).

Hoje havia um grande sururu lá no hospital por causa da mudança do Cellcept para o genérico. Uma série de novos procedimentos. Felizmente, o Miguel ainda faz o Cellcept em xarope, porque faz uma dose muito pequena (180mg 2x ao dia) e o mínimo em comprimidos é 250mg. Enquanto puder ser, prefiro fazer o medicamento original!

terça-feira, 23 de novembro de 2010

Doente

:(

Desde ontem que o Miguel está adoentado, com febre e dores de cabeça. Em princípio, devemos ir hoje ao hospital, perceber o que se passa... Ainda por cima tinha teste de Matemática...

segunda-feira, 18 de outubro de 2010

Sustinho...

Aqui há dias o Miguel foi à casa de banho em casa da avó. Quando ela o foi limpar, notou que havia uma pinguinha que parecia de sangue. Como ele não se queixou de nada, decidimos esperar para ver.

Na semana passada, antes do banho, também foi fazer chichi e como qualquer bom macho, deixou umas pinguinhas na borda e uma delas parecia ensanguentada. Lá examinei de novo e nada...

No sábado, estava de novo em casa da avó e, ao fazer chichi, parece que saiu um coágulo de sangue e urina acastanhada... Mais uma vez, ele não tinha queixas nem dor...

Liguei para o hospital e o médico mandou-nos lá ir para fazer análises. A urina ficou a fazer urocultura, mas das primeiras impressões, disse-nos que não encontrava nada de errado e para continuarmos apenas vigilantes. Para já, continua tudo bem...

sexta-feira, 8 de outubro de 2010

Vacina

A vacina da gripe deste ano já está. Decisão fácil, administração também. O Miguel é um valente e o orgulho que sinto por ele não tem fim!! Bicheza, façam favor de se dirigirem a outras portas, ok?

segunda-feira, 27 de setembro de 2010

Consulta

Hoje é dia de consulta. Novidades da manhã:
  • Peso: 25,800 Kg
  • Altura: 123 cm
  • Tensão: 9/6
Novidades da tarde: o Dr. DM mandou-nos os resultados das análises por e-mail. Fantástico!
  • Ureia: 36
  • Creatinina: 0,64
  • Tacrolimus: 5,3

quinta-feira, 2 de setembro de 2010

Férias

Estas férias foram atribuladas e não deram tão bem para descansar como esperávamos... Ainda para mais, o Miguel teve uma infecção urinária e até se resolveu à primeira e não deu sintomas para além de febre muito alta, mas ainda houve umas trapalhadas com a farmácia. Enfim, um filme!

Mas o que parece certo é que mandámos a bicheza para outra freguesia e o rapaz superou mais uma vez, com distinção!

segunda-feira, 9 de agosto de 2010

Consulta de cardiologia

Sem querer entrar nos pormenores tristes que houve na consulta, que teve que se desdobrar em duas, a conclusão é que o problema que o Miguel tem no coração (insuficiência aórtica ligeira) é ligeiro, não sabemos qual a sua origem e apenas precisa de ir sendo vigiado de longe a longe. Voltamos a 14 de Fevereiro, que é uma boa data para olhar para um coração!

sexta-feira, 25 de junho de 2010

Consulta

Depois de várias alterações, lá tivemos hoje a consulta.

De manhã:
  • Peso: 25,200 Kg
  • Altura: 122 cm
  • TA: 94/52
De tarde:
  • Creatinina: 0,65
  • Ureia: 34
  • Hemoglobina: 11,xx
  • Tacrolimus: 5,7
Conclusão: mantém tudo igual e volta no fim de Setembro!

Yesssss..... boas férias!

segunda-feira, 29 de março de 2010

Consulta

Hoje foi a consulta "do ano". Ainda é difícil acreditar que já passaram 2 anos desde o transplante! Lembro-me tão bem de tantos pormenores, de conversas, de consultas de há 2 anos atrás! Bem me belisco, mas custa a crer!


Continua tudo fantástico com o Miguel. Hoje fez um raio-x e um electrocardiograma, são as "tradições anuais". Perguntei à médica se não deveria fazer uma ecografia renal, uma vez que nunca mais fez nenhuma desde que saiu do hospital, mas a resposta foi evasiva.... Acabou por aconselhar um ecocardiograma, também por rotina, o qual ficamos à espera que seja marcado.

Quanto às "estatísticas":

  • Altura: 1,20 m
  • Peso: 24,8 Kg
  • Creatinina: 0,6
  • Ureia: 34
  • Tacrolimus: 6,7
Mantém todos os medicamentos iguais e só voltamos a..... 28 de Junho!!!! Iupiiiiiiiiii... E obrigada à Enfª C, que "meteu a cunha", porque se não fosse ela, a Dra. CJ mandava-nos voltar já para o próximo mês! Estou tão feliz, qualquer dia esqueço-me que o Miguel tem algum problema.

Ah, como era consulta "do ano", desta vez tivemos que fazer a colheita de urina e colhemos uns belos 1560 ml!

Já na Farmácia, o Miguel teve direito a uma "exibição" do novo robot da Farmácia, que substitui as Técnicas/Farmacêuticas na recolha dos medicamentos das prateleiras, a partir da ordem dada no computador. Uma sofisticação!

quinta-feira, 25 de março de 2010

São servidos?

Parabéns Rim! Parabéns Miguel!

É difícil acreditar que já passaram 2 anos desde o transplante do Miguel. É mais difícil ainda acreditar que tudo tem corrido tão bem! Não podíamos mesmo pedir mais! O rim e o Miguel dão-se lindamente e fazem uma dupla imparável!

Este rim especial trouxe uma excelente qualidade de vida ao Miguel e ao resto da família. Parece incrível, mas já nem me lembro dos 4 anos em diálise, das limitações que tínhamos e da rotina a que éramos obrigados. Não que a diálise alguma vez tivesse impedido o Miguel de fazer a maior parte das coisas que uma criança da sua idade faria, mas realmente o transplante permitiu-nos um salto qualitativo enorme.

Ontem fomos a uma missa, pelo nosso tio que partiu há 2 anos, mas também por acção de graças pelos 2 anos de excelente saúde e também rezar pelo dador. Imagino que algures haja uma família com saudades do seu ente querido, gostava apenas que soubessem que, pelo menos, uma parte do seu familiar continua viva, de boa saúde e a lutar pela vida! Gostava que tivessem algum conforto em saber como o Miguel está bem.

Agora à parte dos óscares...

Obrigada aos amigos e familiares e à equipa do HSC pela dedicação, compreensão e amizade! Bem hajam!

segunda-feira, 22 de março de 2010

Consulta adiada

Hoje liguei para o hospital a pedir para alterarem a consulta para 2ª feira, dia 29 de Março, porque é muito mais conveniente para nós.

segunda-feira, 8 de março de 2010

5ª doença

A mana do Miguel foi diagnosticada na 5ª feira com a 5ª doença... (coincidência?)

A 5ª doença / doença do estalo / doença da bofetada / eritema infeccioso é causada por um vírus e é contagiosa, tanto que já outros colegas da Carolina a apanharam também. Em crianças saudáveis é uma doença perfeitamente benigna, que chateia um bocadinho, mas não muito e cuja evolução é praticamente sempre favorável.

No caso do Miguel, há o risco de desenvolver anemia, se apanhar a doença, mas nesta fase já pouco há a fazer, uma vez que já teve todo o contacto possível com a irmã, portanto se tiver que apanhar a doença, já está... Temos estado em contacto com o Dr. DM, temos evitado um contacto muito próximo entre os dois e continuamos a esperar que nada de mais aconteça.

quarta-feira, 13 de janeiro de 2010

Consulta

Correu muito bem!
  • Peso: 25 Kg
  • Não foi medido
  • Creatinina: 0,6
  • Ureia: 47 (comentário do Dr.: "Está a crescer")
  • Hemoglobina: 11,3
  • Tacrolimus: 7,8

E.... tcharan........... Só voltamos a 26 de Março, para comemorarmos o 2º Aniversário do Rim!!! (assim espero)

segunda-feira, 4 de janeiro de 2010

Virose

Quase no fim de umas férias muito bem passadas, em que o Miguel esteve sempre óptimo, eis que no sábado, 2 de Janeiro, às 6:30 da manhã, o Miguel acorda cheio de febre (38,8º) e mal disposto em geral. Dizia vagamente que lhe doía a barriga, mas nada de muito específico. Lá lhe demos o paracetamol e tentámos dormir até de manhã. De manhã acordou com muito pouco apetite e sempre murchito. A temperatura andou sempre pelos 37º e tal, pelo que não repetimos o paracetamol.

Já era o dia de regressarmos a Lisboa, por isso depois do almoço lá viemos. O Miguel dormiu praticamente a viagem toda e pensei que, quando chegássemos, já estivesse bom.... Enganei-me.... Em casa tinha 39,1º!!! Pânico.... Acho que nunca tinha tido uma temperatura tão alta! Comecei logo a fazer mil cenários, mas a acção óbvia era ir para o hospital, depois de dar mais 5 ml de Panasorbe. Nem liguei antes, porque achei que era completamente óbvio que tínhamos que ir lá pessoalmente, mas a enfermeira ainda me deu na cabeça quando lá chegámos... Argggg.....

O que é certo é que ainda tivemos que esperar pelo médico. Enquanto esperámos, a enfermeira mediu a febre (38,0º) e a tensão (11/7). Não conhecia o médico (Dr. CL), mas fiquei a gostar muito dele! Acho que o melhor elogio que lhe posso dar é que até parecia um pediatra! Examinou extensivamente o Miguel, da cabeça aos pés, sempre com muita delicadeza e atenção. O Miguel, naturalmente, não estava nos seus melhores dias, mas foi colaborando sempre, só não estava nas suas macacadas do costume.

Tudo estava normal (barriga, olhos, ouvidos, garganta por dentro e por fora), etc.. Então fez análises de sangue e urina. Os resultados também vieram normais (Graças a Deus!!): ureia de 33 e creatinina de 0,6!

Conclusão: virose.... Aquelas febres de 3 dias.... A única recomendação foi aumentar a dose de paracetamol, porque estávamos a dar uma dose baixinha (era a dose que vinha na bula do Panasorbe). Então, a partir de agora, passamos a dar 7,5 ml até de 6/6 h (antes dávamos 5 ml de 8/8 h). Às 2 da manhã lá demos nova dose e de manhã parece que acordou já novo!

Já voltámos a ter o nosso Miguel animado, com algum apetite e sem febre o dia todo!

Hoje ainda não voltou à escola, por precaução, mas espero que amanhã já esteja tudo normalizado!

**FELIZ ANO NOVO!**

quinta-feira, 24 de dezembro de 2009

Obrigada 2009, Olá 2010!

Mais uma vez, estamos muito agradecidos pela forma como tem corrido este ano. Felizmente a gripe ainda não nos apanhou e o Miguel tem-se mantido saudável. A escola está a correr lindamente e é um menino que nos dá muitos motivos de orgulho e que facilmente nos oferece uma gargalhada.

Tem sido um privilégio fazer esta caminhada a seu lado, e só desejo que continuemos por muitos e bons anos, rodeados dos familiares e dos amigos que sempre têm estado do nosso lado, quer ao vivo, quer em pensamentos. Todos eles nos dão força e contribuem para que nos mantenhamos de cabeça erguida, com os olhos no horizonte!

Obrigada por existirem!
Feliz Natal!
Boas Festas!
Feliz Ano Novo!

segunda-feira, 30 de novembro de 2009

Consulta

Desta vez não fui à consulta com o Miguel, porque o pai e os meninos tiveram ponte, então trataram do assunto sozinhos!

Mas estava tudo bem!

Peso: 24 Kg

Quanto às análises, já não encontro o papel, mas estava tudo dentro dos valores normais.

Voltamos a 13 de Janeiro!

terça-feira, 17 de novembro de 2009

A vacina...

... já está!

Agora não sabem se vai ser preciso dar uma segunda dose, porque as directrizes chegam todos os dias. Portanto, ficámos de ligar daqui a 4 semanas a saber novidades!

segunda-feira, 9 de novembro de 2009

Consulta

Hoje fomos à consulta anual do Pediatra. Correu tudo bem. O Miguel cresceu 8 cm num ano, quando o normal para esta idade é cerca de 5,5 cm.

Então, media 117 cm e pesava 23 Kg. Tudo o resto estava óptimo. Este pediatra fica sempre encantado quando o vê, pois em bebé penso que ele não dava muito pela sobrevivência do Miguel. Visão boa, audição boa, ... recomenda-se!

Dar ou Não Dar? Eis a questão...

A questão da vacina da gripe A não é nada fácil. O Miguel, como transplantado, pertence ao Grupo A, ou seja, o primeiro grupo prioritário a receber a vacina da gripe, uma vez que tem o sistema imunitário suprimido.

No entanto, por cada notícia animadora, aparece outra contraditória... A cascata de informação é constante e muito confusa. Julgo que não deveria caber a nós, simples cidadãos, com pouca ou nenhuma formação científica ou em saúde, decidir relativamente a este assunto tão importante. No entanto, mesmo aqueles que têm formação científica ou em saúde parecem não se entender... O que nos deixa numa situação bastante desconfortável. Ainda para mais, quando se trata de decidir sobre a saúde de um filho, cuja única posição é "picas, não!!"

No entanto, em vez de me deixar levar em teorias da conspiração e outras que tais, tenho procurado encontrar justificações que suportem a minha inclinação natural, que é a de confiar na ciência. Posso estar a ser parcial, mas o meu foco agora tem sido em encontrar os argumentos pró-vacina, pois acho que só isso é que é racional (sem desprimor para as restantes opiniões, que respeito, porque não existem verdades absolutas!).

  1. Vários médicos têm recomendado a vacina ao Miguel, desde o seu nefrologista actual, a sua nefrologista pediátrica e o pediatra normal. São 3 pessoas que conhecem bem o Miguel e o seu estado de saúde, e em quem eu confio... torna-se difícil contrariá-los...
  2. O próprio nefrologista actual, bem como a Prof. Helena Jardim, que muito estimo, deram o exemplo e avançaram com a vacina em si próprios.
  3. Conheço pessoas noutros países, nomeadamente EUA e Suécia, que decidiram vacinar os seus filhos, quer com problemas de saúde semelhantes, quer outros problemas, quer saudáveis.
  4. As autoridades de saúde reputáveis (e não freiras espanholas, filmes obscuros, paranóicas filandesas, etc. que não conheço de lado nenhum e nem sei se existem), recomendam a vacina, nas suas mais diversas versões. As autoridades de saúde a que me refiro são o Infarmed, a DGS e o Ministério, a Organização Mundial de Saúde, a Agência Europeia do Medicamento, etc.
  5. Já tem havido casos de gripe próximos de nós e nunca sabemos quando nos vai bater à porta...
  6. Esta gripe, apesar de ligeira na maioria dos casos, tem tido algumas nuances pouco normais, afectando gravemente algumas pessoas que à partida, teriam boas condições de a combater. Ou seja, é um bocado imprevisível saber quem é que vai ter complicações!
  7. Hoje li este comunicado do Infarmed, que responde à minha última preocupação: http://www.infarmed.pt/portal/page/portal/INFARMED/MAIS_NOVIDADES/DETALHE_NOVIDADE?itemid=2230190
  8. Tal como diz o Ricardo Araújo Pereira, já cansa esta filosofia do "pânico"... Houve o pânico da gripe, o pânico do Tamiflu, o pânico da vacina. Agora, que só se recomenda ben-u-ron, ainda ninguém se lembrou do pânico do ben-u-ron.... É que o ben-u-ron também pode matar e até é nefrotóxico. É tudo uma questão de bom senso e de doses!

Agora, se gostava que a vacina tivesse sido mais testada? Gostava. Se gostava de poder esperar mais tempo e ver como mais pessoas reagem à vacina? Gostava. Se gostava que houvesse uma vacina mais específica para crianças? Gostava. Também gostava de poder passar sem a vacina, mas disso não tenho certezas.

Por tudo isto, está para breve a primeira dose da vacina contra a gripe A no meu querido filho Miguel!

quarta-feira, 14 de outubro de 2009

Urgência

Pronto.... o Miguel achou que o dia da consulta tinha sabido a pouco....

Depois do almoço, liga-me a Enfermeira da escola, a dizer que ele se tinha magoado no recreio, tinha o joelho muito inchado e estava muito queixoso. Lá me fui preparando para sair, para o levar ao hospital, quando a Enfermeira me telefona novamente, a dizer que afinal já estava melhor!! Tinha-lhe posto gelo, ele tinha descansado um bocado, mas que já não apresentava queixas...

Ao fim do dia, quando o fui buscar, pensava que o ia encontrar sentadinho nalgum sítio, mas lá andava a deambular pelo recreio (mas não estava a jogar à bola!!). Vinha a coxear ligeiramente, embora dissesse que não lhe doía muito. Decidi levá-lo ao HDE. Foi visto pela Ortopedia, fez um raio-x, mas que não foi muito conclusivo... Conclusão: partido não é, pode não ser nada ou pode ter a ver com o crescimento/desenvolvimento ósseo. É uma questão de aguardarmos. Deve tomar ben-u-ron para as dores (ele não usa Brufen), evitar os esforços e pôr gelo no local. Ele anda bem e anda bem disposto, só que vai é coxeando um bocadinho... Pode ser que passe!

segunda-feira, 12 de outubro de 2009

Consulta

Correu tudo bem! O Miguel só foi de manhã, porque agora já é um menino crescido e não pode andar a faltar às aulas...

Novidades:
  • Peso: 24,200 Kg
  • Ureia: 32
  • Creatinina: 0,6
  • Hemoglobina: 11,6

Não há novidades, mantém-se tudo na mesma.

Quanto à vacina da gripe A, também não há novidades, estamos a aguardar mais informações de como/quando/quem, etc. será ministrada a vacina.

E voltamos a 30/11, o que é um excelente dia, porque na escola vai haver ponte, e assim ele poderá ir a ambas as consultas (enfermeira e médico).

quinta-feira, 24 de setembro de 2009

1ª morte por Gripe A (?)

Comunicado extraordinário da Ministra da Saúde, Ana Jorge: http://www.portaldasaude.pt/portal/conteudos/a+saude+em+portugal/ministerio/comunicacao/comunicados+de+imprensa/ponto+xxiiiixb.htm

A história está pouco clara, nem sequer se confirma que a pessoa terá realmente falecido em consequência da gripe A, mas não deixa de ser triste, sobretudo porque ainda era uma pessoa nova.

sábado, 19 de setembro de 2009

Gripe

Pronto, a vacina da gripe sazonal já está! A fita foi bem menor do que a do ano passado, apesar de o Miguel ter fugido a correr pela farmácia toda.... mas enfim, ainda nem ele estava a chorar, já a agulha estava espetada!! E sem dor (obrigada Emla!).

Agora, em relação à vacina da gripe A, ainda estamos indecisos se vamos dar ou não. Claro que ele está incluído nos grupos de risco, mas notícias como esta http://www.correiomanha.pt/noticia.aspx?channelid=f48ba50a-0ed3-4315-aefa-86ee9b1bedff&contentid=5F602E2F-A73A-4C02-9C6A-9A81E38187BB não nos deixam muito descansados... Também há estas http://www.rcmpharma.com/news/4487/51/Gripe-A-atraso-na-vacinacao-em-Portugal-%C3%A2-e-benefico%C3%A2.html, que no fundo concordam connosco, que é melhor esperar para ver!

segunda-feira, 31 de agosto de 2009

Consulta

Hoje não fui à consulta do Miguel porque recomecei a trabalhar, mas as notícias são boas:
  • Creatinina: 0,66

  • Ureia: 37

  • Hemoglobina: 10,7

  • Peso 23 Kg

Novidades:

  • Paramos FINALMENTE com o Prograf da tarde!! Passa a 2,5 de 12/12h

  • Talvez um dia páre com o Meticorten...

  • Já temos a receita para a vacina da gripe sazonal

  • Não há novidades quanto à vacina da gripe A

  • Voltamos a 12 de Outubro!

domingo, 30 de agosto de 2009

Férias

Já voltámos das férias, que foram bem boas!! O Miguel esteve óptimo!

quinta-feira, 13 de agosto de 2009

Análises

Ligeiramente melhor.... mas não tanto como gostaríamos. A creatinina baixou para 0,8. O Dr. DM disse que temos que ter em consideração que ele está a crescer, mas que gostava mais dos valores anteriores....

Eu penso que será do calor e, provavelmente, o Miguel não estará a beber água suficiente. Por isso, vamos hidratar o miúdo, enfrascá-lo de água e voltaremos a 31/8.

Queríamos tanto abolir a medicação das 14:30, agora que as aulas se aproximam, mas ainda não foi desta... :-(

segunda-feira, 10 de agosto de 2009

Consulta

De manhã correu bem, apesar de estar muita gente no Laboratório e estar tudo muito maluco com a gripe.... O Miguel perdeu 300g, mas ganhou 2 cm (116cm, 23,700 Kg).

De tarde, estava tudo bem, mas a creatinina subiu um bocadinho: 0,85. O resto dos valores não sei. O Dr. DM ficou um bocadinho preocupado e mandou-nos voltar na 5ª feira, para repetir as análises e ver se está tudo melhor.

Espero que sim!!

segunda-feira, 13 de julho de 2009

Consulta

Pouco me lembro da consulta de ontem, para além da palhaçada que houve entre o Miguel e o Dr. Domingos... Completamente loucos!! Para a próxima vez levo a máquina fotográfica, porque contado ninguém acredita.

Conclusões (entre mim e a médica mais novinha, que éramos as únicas pessoas sérias!!) :-)
  • Ureia: 40
  • Creatinina: 0,58
  • Tacrolimus: 7,1
  • Hemoglobina: 11,4

  • Mantém toda a medicação igual. Na próxima consulta vamos tentar deixar o Prograf das 14:30.
  • Podemos ir a Espanha nas férias. Segundo o Dr. DM, "se não formos atrás da gripe, é ela que vem atrás de nós!". Recomendou que lavássemos as mãos muitas vezes.
  • O Mig está com tosse há umas 2 semanas. Auscultou-o e não encontrou nada. Achou que devíamos falar do assunto à Dra. Margarida.

Voltamos a 10/8.

quinta-feira, 25 de junho de 2009


E na 2ª feira, 29/6, data do 1º aniversário do seu falecimento, irá realizar-se uma sessão de homenagem, no Hospital de Santa Cruz. Vamos esforçar-nos por estar lá. Seja como for, penso muitas vezes nele e a minha homenagem é constante. O Miguel é um testemunho vivo da grandeza do Dr. Pina, quer como homem, quer como cirurgião e diariamente nos esforçamos por fazer jus a essa grandeza e ao legado que nos deixou.

sexta-feira, 19 de junho de 2009

No news...

... is good news....

Como ninguém me telefona, assumo que estava tudo bem com as análises do Miguel.

Boa!

segunda-feira, 15 de junho de 2009

Consulta

Mais uma consulta, desta vez sem grandes novidades, pois os resultados das análises não vieram a tempo da consulta... Só sei que a hemoglobina estava bem (não sei quanto era) e que o nível de Tacrolimus estava em 4,5. De maneira que ficou tudo na mesma, ficamos à espera de notícias, se as houver.

Voltamos a 13/7.

Media 114 cm e pesava 22,7 Kg (acho).

domingo, 24 de maio de 2009

Susto - parte 3

(ou... este filme não acaba?)

Como se 3 análises em poucos dias não fossem suficientes, o Miguel lá foi à 4ª vez!!! Depois de ter recuperado da febre do fim-de-semana e de ter voltado à escola, na 5ª feira o Miguel estava muito chochinho quando o fui buscar. Disse que um colega o tinha empurrado e que tinha batido com a cabeça. De facto tinha um galo, mas na escola ninguém tinha visto nada, nem ele se tinha queixado e tinha estado aparentemente bem o dia todo.

Pensei que fosse mais cansaço, ele dormiu antes do jantar mas, quando acordou, vomitou e continuava muito prostrado. Aí já fiquei mais aflita. Liguei para o HSC, onde a Dra. CG achou que era melhor ele ser visto pela Pediatria, mas noutro hospital. Liguei para a Dra. MA, que agilizou as coisas para que ele fosse visto rapidamente no HDE. E assim foi. No HDE foi visto pela Dra. GN, nefrologista, que verificou que ele estava com febre e estaria a "chocar" alguma coisa. Não encontrou mais nada de errado, para além do galo, mas que era inocente quanto ao resto dos sintomas.

Aconselhou-nos a fazer análises e recambiou-nos para o HSC, já com o Panasorbe tomado, para baixar a febre. No HSC a Dra. CG não pareceu muito entusiasmada com a ideia de fazer análises, o Miguel idem, e lá viemos para casa, a ver se passava.

Mas não passou... Na 6ª feira acordou com febre novamente e cheio de vómitos. Lá fomos novamente para o HSC, para as análises. Viemos para casa à espera dos resultados. Dormiu bastante de tarde e ao fim do dia já estava novo. A febre desapareceu, assim como os vómitos. As análises MAIS UMA VEZ vieram completamente normais, sem sinal de infecção. No sábado já parecia estar tudo bem... mas veio a diarreia... Assim continua hoje, domingo, embora se mantenha bem disposto e com apetite.

Conclusão: parece ser uma virose, daquelas que chateiam os miúdos (e os pais)... Não há nenhum tratamento específico, a não ser baixar a febre e mantê-los hidratados.

domingo, 17 de maio de 2009

Susto - parte 2

Quem o veja de fora, diria que o Miguel gosta de fazer análises... Já foi a 3ª vez na mesma semana!!

Ontem, depois de muita correria e muita festa, o Miguel começou a ficar murchinho. Quando se deitou, ainda a festa corria cá em casa, mas ele já estava KO, e a temperatura em 38,8º!!!! Lá lhe demos o Panasorbe, mas que não fez efeito. Foi uma noite difícil, a acordarmos com frequência, ele sempre com febre e muito agitado.

Hoje de manhã continuava murchito, temperatura entre os 37º e os 38º, pouco apetite.... Demos-lhe de novo o Panasorbe, mas tinha mesmo que ligar para o hospital. A médica que nos atendeu disse que tínhamos mesmo que lá ir.

Tratamento de luxo: o Dr. AW já estava pronto a receber-nos, auscultou (nada), achou a garganta um bocadito inflamada, mas nada de especial. Colheu sangue e urina e mandou-nos embora, enquanto aguardávamos os resultados. Ligou-nos há pouco, a dizer que as análises estavam óptimas. Nem virose nem infecção, creatinina de 0,7. Entretanto, em casa, a temperatura também já tinha baixado para 36,8...

Conclusão: precisava mesmo era de uma piquinha para voltar ao normal... já estava com saudades!!

sábado, 16 de maio de 2009

Parabéns Miguel!

Meu Querido Miguel, que já faz hoje 6 anos,

Passamos um ano inteiro à espera deste dia, a contar os meses e os dias que faltam para o teu aniversário. Agora que o dia já chegou, desejo que o vivas com muita intensidade, como fazes tudo na tua vida, desfrutes da companhia e da brincadeira dos teus amiguinhos e, claro, da tua família que te adora!!!!!

És o nosso herói!! MUITOS E MUITOS PARABÉNS!!

quinta-feira, 14 de maio de 2009

Ufa...

O Dr. DM ligou há pouco a dizer que as análises estavam "óptimas". Confesso que tremi um bocadinho quando vi o nome do Dr. DM, porque pensei que era uma Enfermeira que me ia ligar. Como foi ele, pensei que a situação era mais séria... Mas afinal não: só se lembrava que a creatinina estava em 0,67 e a ureia já não se lembrava, mas estava bem também.

Entretanto, andamos a enfrascar o miúdo com água. Acho que ele até fica agoniado, mas vamos continuar!! (e vamos também concentrar-nos na festa de SÁBADO!!!)

Yesssssssss

quarta-feira, 13 de maio de 2009

Consulta

Assim que cheguei o Dr. DM disse "Não quero que se preocupe já, mas queríamos que o Miguel viesse repetir as análises..." Banho de água fria...... Então os valores tiveram uma subida... Creatinina 0,98 e Ureia 59. Desde que mudaram o laboratório que a creatinina nunca mais foi a mesma e já chegou aos 0,8. Mas o que é certo é que no mês passado estava em 0,6, um valor bem mais simpático. A ureia parece que o mais alto que teve foi 40. A hemoglobina subiu, não são só más notícias...

Não sei o que se poderá ter passado. Ele anda com tosse, um bocadito de ranho, mas penso que seja mais tudo alérgico do que constipado. De resto, este tempo não ajuda muito. Eu não sou muito de me queixar do tempo, mas passar de um verão quente como o da semana passada (30º!) para um inverno cheio de chuva desta semana, não ajuda nada.... Não ajuda no vestir, o que o deixa mais susceptível, e não ajuda no consumo de água, pois se calhar desleixámo-nos um pouco nos dias mais quentes, que vieram sem avisar... De resto, não vejo mais nada de mal no miúdo, que continua cheio de energia e boa disposição!

Voltamos na 5ª, só para análises de sangue, ficando a aguardar as notícias, espero que boas!!

Se tudo correr bem, depois só voltaremos a 15/6.

sexta-feira, 1 de maio de 2009

Tamiflu

O Dr. DM telefonou-nos hoje, aconselhando-nos a comprar o Tamiflu. Não é para dar já, mas sim para termos de reserva em casa, antes que o "ataque" indiscriminado às farmácias esgote os stocks...

Já o temos, custou 25€ e esperamos não ter que o usar!!!

quarta-feira, 25 de março de 2009

Consulta

A consulta correu bem! Fomos atendidos pela Dra. CJ, já que não era dia da consulta do Dr. DM. Estava tudo estável, mas tivemos algumas novidades:

  • O ferro passa de 20 para 30 gotas/dia (hemoglobina de 10,8)
  • Pára o RoValcyte, tal como prometido pelo Dr. DM
  • O Bactrim reduz para 5 ml/dia (antes era 8,4 ml... desde há 1 ano!!)

Media 111 cm e de resto estava tudo muito bem.

  • Ureia 39
  • Creatinina 0,62
  • Tacrolimus 5,8

Encontrámos o amigo Miguel do HDE, que começou agora a preparar o seu transplante. Força Miguel, gostámos de te ver!

O nosso Miguel levou uns "rins" miniatura para oferecer à equipa do HSC, só que tratou logo de aviar 2 só para ele (foi para ajudar à dieta das enfermeiras...)...


E só voltamos a 11 de Maio!! U-a-u!!

1º ANIVERSÁRIO!


Não há nada que possa escrever hoje que não tenha já escrito nos outros "mesários". A única palavra que encontro para descrever este transplante é "bênção"! Tem sido, realmente uma bênção ter tido um ano inteirinho praticamente sem intercorrências, cheio de energia e confiança para o futuro. Sempre pensei que o primeiro ano após o transplante fosse complicado, e acredito que o seja para outras pessoas, mas o nosso não poderia ter sido melhor em termos de saúde.

Também foi agridoce, mas por outras razões. No mesmo dia em que recebemos "o telefonema", tínhamos perdido um tio muito querido (será que foi ao céu encomendar este rim especial?). Também perdemos o Dr. Pina, em quem confiávamos a 100%, e que estou segura que foi determinante para que tudo esteja a correr tão bem ao fim de um ano. No mês passado também perdemos o bisavô do Miguel, que sempre demonstrou muita preocupação e interesse pela situação do Miguel. E, embora de outra forma, também me lembro sempre do dador. Não o conhecia, apenas sei o sexo e a idade e talvez saiba a região onde vivia, pois sei de que hospital veio o rim. Mas para além disso, só consigo imaginar o vazio que terá deixado na sua família e amigos e a falta que lhes faz todos os dias, a morte prematura que teve e, quem sabe, a forma enérgica e intensa com que eventualmente jogava futebol (ninguém me tira da cabeça que o dador deste rim jogava futebol, nem que fosse só por hobby!).

Mas, como não podemos mudar o passado, continuamos a agradecer o presente (que rico presente!) e a olhar para o futuro com confiança e optimismo!


PARABÉNS RIM! PARABÉNS MIGUEL!

segunda-feira, 2 de março de 2009

Consulta

Hoje fomos surpreendidos logo de manhã, quando chegámos às análises e a senhora nos informou que tínhamos sido dispensados da consulta da Enfermeira, mas que tínhamos que ir fazer um electrocardiograma e um raio-x. As análises correram bem, mesmo sem emla. O meu rapaz é um valente!!

O electrocardiograma foi pacífico e super-rápido. Quando fomos fazer o raio-x, a senhora "convidou-me" a sair, para evitar as radiações. Fiquei surpreendida, pois sempre fiquei com o Miguel nos exames radiológicos, usando um avental para me proteger. Mas como o Miguel não se afligiu, lá saí, mas fiquei expectante.... Foi rápido e, quando acabou, a técnica só lhe dizia "Tu és fantástico, portaste-te muito bem!!!" Fiquei muito orgulhosa.

À tarde tivemos consulta com o Dr. DM. Explicou-me que estes exames fazem parte da rotina anual. Perguntei-lhe se não seria conveniente fazer uma ecografia renal, mas respondeu-me que estava tudo tão bem, que não havia necessidade.
  • Creatinina: 0,6
  • Ureia: 32
  • Hemoglobina: 11,2
  • Tacrolimus: 5,5

Mantêm-se todos os medicamentos e voltamos.... no dia do aniversário do transplante!!!

P.S. No domingo tivemos alguns contratempos na colheita da urina de 24h e acabámos por não levar. Disse isso ao Dr. DM, que disse para.... esquecermos a urina de 24h e passarmos a fazer só.......... 1x por ano!!!! A enfermeira ficou de boca aberta!

segunda-feira, 26 de janeiro de 2009

Consulta

A consulta correu bem, felizmente. Aumentou apenas 100g desde o último mês (não queremos meninos gordinhos!!!) e tudo o resto foi pacífico: 0,7 de creatinina, 6,5 de nível de Tacrolimus e 11,1 de hemoglobina.

Mantém todos os medicamentos, incluindo o RoValcyte, que em princípio irá parar em Março.

Voltamos a 2 de Março.

A Enfª. S. tinha um presente de Natal para o Miguel, que o Pai Natal parece que deixou lá pelo hospital.... Coitado, estava baralhado e pensou que o Miguel estava lá... Foi um puzzle e o Miguel gostou bastante!

quarta-feira, 24 de dezembro de 2008

Feliz Natal!

Um grande agradecimento a todos os que estiveram ao nosso lado durante os momentos mais emocionantes de 2009!

A brincar, a brincar, amanhã já fazemos 9 meses de rim! Que parece que passaram a voar! As rotinas da diálise já lá vão tão longe, fazem parte de um passado bem longínquo.

Amanhã de manhã, quando o Miguel acordar, não vamos ter que estar à espera que a máquina acabe o programa para ele poder vir ver a prenda do Pai Natal.

Estamos muito felizes e agradecidos com o "pacote" de Saúde que recebemos este ano!

Aos nossos visitantes amigos, desejamos o mesmo que para nós: Saúde e Alegria!!

FELIZ NATAL E BOM ANO NOVO!!

segunda-feira, 15 de dezembro de 2008

Consulta

Lá fomos à consulta. Continua tudo bem. Nada a registar. É verdade que o vírus negativou, mas continuamos com o RoValcyte. A hemoglobina também já está num valor aceitável (11,1), mas continuamos com o Ferro. Pedi ao Dr. DM que visse a garganta do Miguel, porque ele às vezes queixa-se de dores de garganta e a irmã também está um bocadinho constipada. Ele observou e apalpou também por fora, mas não viu nada de importante.

Creatinina - 0,8
Ureia - 38
Tacrolimus - 6,2

Voltamos só a 26 de Janeiro!!


Até lá, Boas Festas e um Feliz Ano Novo!!

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quinta-feira, 27 de novembro de 2008

O vírus

2ª feira transformou-se em 5ª feira... Nunca mais me lembrei de telefonar.

Só agora consegui falar com a Enfª C., que me disse que o vírus deu negativo (yes!!!!!), mas que devíamos continuar com o Valganciclovir, até novas ordens. Fixe!!!!!!!!!!!

sábado, 22 de novembro de 2008

Não sei o resultado das análises!

Ninguém me telefonou a dizer o resultado das análises do Miguel. O Dr. DM disse que se ninguém me ligasse, é porque estava tudo bem. Mas eu gosto de saber os factos e devia ter telefonado. Mas o certo é que não tenho pensado muito no assunto e, quando me lembro, é fora de horas... Agora a ver se me lembro de ligar na 2ª feira... :-)

quinta-feira, 20 de novembro de 2008

Vacina da Gripe

Só ontem é que conseguimos ir dar a vacina da gripe ao Miguel. Mas ainda estou traumatizada. Para um rapaz com uma vida já tão vivida:
  • desde que nasceu que faz análises mensais (no mínimo), fora as outras. Já deve ter tirado sangue umas 100 vezes e fá-lo com grande naturalidade.
  • desde que nasceu que fez, durante 4 anos, injecções 2 a 3 vezes por semana (eritropoetina). Nunca gostou muito, mas habituou-se.
  • durante mais de 2 anos fez uma injecção diária (hormona de crescimento). Nunca gostou muito, mas habituou-se.
  • Já foi operado várias vezes e sempre correu bem, desde que com a pré-medicação para a anestesia.
  • Já mudou pensos centenas de vezes (1000 vezes?). Nunca gostou muito, mas habituou-se.
  • Já foi algaliado, entubado, posto a soro, para além de dialisado, pesado, medido, observado, centenas de vezes.

... não se compreende o escarcéu que foi ontem dar uma mísera injecçãozinha no braço, no músculo deltóide, como a farmacêutica insistiu em explicar. Ficou fora de si, extremamente nervoso, uma coisa inexplicável. Lá conseguimos dar-lhe, mas eu tive que o agarrar com muita força, enquanto ele me dava pontapés e tentava fugir com o braço. Espero que tenha ficado lá um bocadinho de vacina, pelo menos...

segunda-feira, 17 de novembro de 2008

Não estava à espera, mas o Dr. Domingos ligou-me hoje à tarde. As análises do vírus ainda não vieram, mas fez questão de me dizer que tudo o resto estava "excelente": 0,7 de creatinina e 31 de ureia.

Análises

Pronto. As análises do vírus já estão feitas. Agora é aguardar os resultados.

quarta-feira, 12 de novembro de 2008

Sorte?! ;-)

Ontem a mãe de um colega do Miguel disse-me "Não sei o que é que este menino anda por aí a dizer, mas os meus filhos já me vieram dizer que ele é que tem sorte, porque tem a barriga cosida!" (e, aparentemente, anda a mostar as "coseduras" por aí...)

Depois a Auxiliar da sala dele também confirmou que os colegas acham que ele é que tem sorte, pois tem direito a beber um suminho a meio da manhã. Não o invejam, aceitam que o Miguel tem direito a estas regalias especiais.

Os sumos ainda compreendo que os outros achem que é uma "sorte", mas quanto à barriga cosida.... fiquei intrigada. Acho que o Miguel lida com tudo isto com muita naturalidade, mas acho que as professoras também têm tido um papel muito importante nesta "naturalidade", assim como acho os colegas são muito bem educadinhos!! Fan-tás-ti-co!

quarta-feira, 5 de novembro de 2008

CMV

Ligou-me hoje o Dr. DM (sobressalto), a dizer que nas análises de 2ª feira apareceram umas células de CMV (vírus que o dador tinha e o Miguel não tem), por isso temos que voltar a dar-lhe o RoValcyte (que tínhamos parado aos 6 meses) e repetir análises daqui a 10-15 dias. De qualquer forma, o Dr. disse que não era motivo para preocupação, apenas para precaução.

Ok, vou tentar não me preocupar!!

terça-feira, 4 de novembro de 2008

Consulta

Ontem foi dia de consulta. Nada de muito especial a assinalar, pois estava tudo bem.

Parámos com a Ranitidina (yess!!) e a Prednisona foi oficialmente reduzida para 2,5mg/dia (em vez de alternarmos com os 5mg. O Ferro mantém-se, apesar da Hemoglobina ter subido para os 11!! Também recomendou que tomasse a vacina da gripe.

Creatinina de 0,8 (achei alta, mas o Dr. DM não comentou) e Ureia de 30.

Pesava 21 e tal (já não me lembro).

E só voltamos a 15 de Dezembro! U-A-U!!!

Também fomos à Junta Médica, por causa do atestado de incapacidade. Não teve nada a ver com a consulta, foi uma coincidência ser no mesmo dia. As médicas disseram que após o transplante, por lei, a pessoa deixaria de ter direito ao atestado de incapacidade, mas que elas costumam passar 60% por mais um ano, porque é um ano que pode ainda ser conturbado. E é assim, o nosso IRS agradece!

quarta-feira, 29 de outubro de 2008

Aiiiiiiiiii!!!!!!!!!!

Algum dia tinha que acontecer........ Ao fim de 7 meses de transplante, esquecemo-nos pela primeira vez de dar os remédios ao Miguel. E logo os da manhã, que é quando lhe damos mais... Preparei-os todinhos para ele tomar depois do pequeno-almoço, mas com a correria matinal, passou ao lado.

Só vi quando cheguei a casa, já passava das 18 horas... Tive um semi-chilique... Depois telefonei para o hospital (qual é o número? tive que ligar para uns 5!!!). O médico estava ocupado num "procedimento" e a enfermeira mandou-me ligar daí a meia-hora. Desculpe??!?!? (quase que tinha outro semi-chilique). Disse-lhe que era mesmo urgente, expliquei-lhe a situação e ela foi relatando ao médico (não sei quem era), que foi dando algumas indicações.

Mas não fiquei satisfeita com o processo (ou seria o "procedimento") e decidi incomodar o Dr. DM. Calmíssimo como sempre, mandou tomar meia dose do Prograf imediatamente, assim como a Prednisona e esquecer o CellCept. Depois do jantar, retomar a rotina. Fiquei muito mais descansada por ter conseguido falar com o médico e ele não ter ficado especialmente preocupado.

Também acho normal que nos tenhamos esquecido uma vez de lhe dar os medicamentos, mas mesmo assim, preferia que não tivesse acontecido... :-(

terça-feira, 14 de outubro de 2008

Pediatra

Ontem tivemos a revisão anual do Pediatra. Tudo em ordem!

Medidas:
Altura: 109 cm (cresceu 7,5 cm num ano)
Peso: 20 Kg

Ficámos a saber que o transplante do Miguel foi feito no dia dos anos do Dr.! :-)

O resto estava tudo bem, auscultação, audição, visão. Os dentes deverão precisar de aparelho, mas só lá para os 12 anos... Recomendou umas vitaminas (Cebiolon e Vigantol) para ajudar agora no Inverno. Também disse que, pela observação, achava que ele não estava anémico. Espero que seja o Ferro a funcionar.

segunda-feira, 29 de setembro de 2008

Consulta

Fomos hoje à consulta. Tudo continua bem. A hemoglobina estava baixinha (9,9), por isso vamos recomeçar a dar Ferro, o que já não fazíamos desde o transplante.

Em troca, paramos o RoValcyte (anti-viral) e baixamos (finalmente!) a dose da Prednisona: vai passar de 5 mg diários para 5 mg alternados com 2,5 mg. Como "5" é ímpar, damos nos dias ímpares, como "2,5" é par (2), damos nos dias pares...

A ureia estava em 34, creatinina em 0,6 e o tacrolimus 4,9.

E só voltamos a 3 de Novembro! Yesssss!!!

quinta-feira, 25 de setembro de 2008

6 meses?!?!

6 meses?!?!? E parece que ainda foi ontem... E, ao mesmo tempo, os dias da diálise já vão tão longínquos... Qualquer dia vai-me custar acreditar que, durante 4 anos, todo o nosso dia-a-dia foi pautado pelo ritmo da diálise...

O Miguel continua óptimo e, por alguma razão, este mês estava muito atento ao dia 25, contando os dias que faltavam para o seu rim fazer 6 meses. Imagino que vá dizer alguma coisa lá na escola.

Mais uma vez... PARABÉNS RIM! PARABÉNS MIGUEL! (e que contem muitos!!!!)

terça-feira, 23 de setembro de 2008

Regresso

Finalmente parece que tudo se começa a encaixar. O Miguel continua na escola e tem-se dado muito bem. Eu regresso amanhã ao trabalho e vamos tentar ter uma vida normal!

Na 2ª feira teremos consulta e voltamos para contar as novidades!

quinta-feira, 11 de setembro de 2008

Susto?

O Miguel lá voltou às aulas na 5ª feira. Foi recebido de braços abertos. Para mim, foi como se ele fosse para a escola pela primeira vez, de tão emocionada que estava.

Tudo correu bem nos dois dias da semana passada. Bebeu os líquidos todos, tomou os remédios à hora certa e chegava a casa bem disposto. Mas no fim-de-semana começou a ter uma febrita (não chegou além dos 38,1º), umas dores de barriga e pouco apetite. Conclusão, na 2ª feira já não foi à escola. Na 3ª feira foi ao hospital. Foi a primeira vez que fomos a uma consulta de urgência. Fez análises, foi observado. A única coisa que aparentemente estava menos bem eram as gengivas, que estão um bocadinho inchadas e avermelhadas. Das análises, tudo bem, excepto o PCA (indicador de infecções), que estava ligeiramente aumentado.

Assim, saímos com a indicação de tomar Augmentin e de ir ao dentista. O dentista não ficou muito preocupado, concordou com o Augmentin, insistiu na lavagem dos dentes várias vezes ao dia, com água quente e mandou usar um elixir, para desinfectar a boca.

Hoje regressou à escola, vamos ver se agora é a sério!

quarta-feira, 3 de setembro de 2008

Fim das férias

Já voltámos da 2ª parte das férias. Fomos como que cumprir uma "promessa" e levámos os meninos à Disneyland Paris. Foi o máximo e o rim continuou a portar-se muito bem.



Amanhã é o regresso às aulas para o Miguel. O último dia de escola foi no longínquo 20 de Março, há mais de 5 meses. Entretanto, fomos algumas vezes visitar os colegas e a algumas festas de anos, mas agora é que vai ser a sério! E eu... já estou nostálgica e cheia de saudades do meu companheiro!

segunda-feira, 25 de agosto de 2008

Consulta

Hoje tivemos consulta. Estava tudo bem, mas a creatinina subiu um bocado.... Tinha 0,7. Como os outros parâmetros estavam bem (ureia de 28), o Dr. DM não ficou muito preocupado. Disse que talvez tivesse a ver com o novo laboratório. Eu não fiquei assim tão descansada, mas não sei o que poderá ser.

Teve autorização para frequentar a natação na escola no próximo ano! Quanto à questão da prednisona, vamos ainda esperar mais um mês para lhe mexer, com o objectivo de chegar a uma dose de 2,5 mg. O nível de Tacrolimus estava no limite inferior: 5,5. Por isso, a medicação mantém-se toda igual e voltamos no dia 29/9!!

E hoje o "nosso" rim fez 5 meses. Mais uma vez, PARABÉNS RIM e PARABÉNS MIGUEL!

domingo, 24 de agosto de 2008

De férias


Voltámos da primeira parte das férias, da praia. Correu tudo bem, à excepção de uma diarreiazita, mas que não incomodou muito. Ainda não está curada, mas já está melhor! Este ano notámos bastante a diferença do que é ter férias sem diálise. Despachamo-nos muito mais depressa e aproveitamos muito mais o tempo! O Miguel andou muito à vontade pela praia, sempre com cuidado com o sol, mas pouco se aventurou a ir à água. Como as idas dele à praia sempre foram um bocadinho controladas, acho que "perdemos" aqui alguns anos, que temos que recuperar. Mas aproveitou imenso para jogar raquetes e... à bola, claro!

Amanhã temos consulta. Depois volto para contar como correu.

quinta-feira, 31 de julho de 2008


Ontem fomos ao Pavilhão do Conhecimento, no Parque das Nações, ver uma exposição intitulada Knojo! Eu já sabia que era sobre as coisas "nojentas e repugnantes" que o corpo humano produz. Tem partes mesmo nojentas.... Mas tivemos esta agradável surpresa de ver estes dois rins gigantes! Por trás dos rins tinha um jogo de computador, em que o objectivo consistia em "fazer de rim", isto é, decidir quais são os componentes que o sangue deve reter (água, glicose) e quais as que são para eliminar pela urina (ureia, potássio, etc.). Claro que, na verdade, não é assim tão simples, mas dá para ter uma ideia!

E deu uma linda fotografia!

sexta-feira, 25 de julho de 2008

Parabéns Rim!

Espero que continues a gostar da tua nova casa! Pareces estar a dar-te bem e não tens dado muito trabalho. No outro dia o Miguel deu-te um nome: Francisco. Os outros dois rins também tiveram direito ao nome de mais dois coleguinhas da escola (Martim e Diogo H.). Quase todos os dias há um motivo para falarmos de ti, quanto mais não seja, pela alegria e tranquilidade que nos trouxeste, mas também pela vida frenética que agora temos, com um rapaz com as pilhas carregadas.

No outro dia, no hospital, um senhor estava bastante incomodado. Levantou-se do seu lugar, na sala de espera, e comentou "Isto de ter peças em 2ª mão é muito chato". Tinha feito o transplante há 5 meses. Espero que nunca tenhamos que dizer o mesmo, porque esta "peça em 2ª mão" foi o melhor que aconteceu à nossa família nos últimos tempos!

quinta-feira, 24 de julho de 2008

Enfim!

Hoje acabei por ligar para o Hospital. A Enfermeira confirmou-me que a ausência de notícias significa boas notícias (tal como aqui no blog)... Portanto, está tudo bem. Só se lembrava do valor da creatinina (0,4), mas disse que o resto estava bem.

Estão com um "problema" com a prednisona. Já há várias consultas que eu os oiço a comentar que deviam baixar a dose, mas que fica para a consulta seguinte. Vem a consulta seguinte, e lá vem o mesmo comentário. Agora já percebi porquê. Os comprimidos são de 5 mg e não há em dose mais pequena. Baixar a dose significaria diminuir para metade, o que é arriscado. Então, enquanto não arranjam uma solução, ficamos com os 5 mg...

terça-feira, 22 de julho de 2008

Esperei...

esperei... esperei... mas não tive nenhum telefonema hoje. Não sei se é bom, se é mau!

segunda-feira, 21 de julho de 2008

Consulta

Hoje tivemos (digamos que) meia consulta. O hospital está um bocado caótico. Só uma Enfermeira é que está a trabalhar, mas o mais grave foi a concentração do laboratório de 3 hospitais (Santa Cruz, S. Francisco Xavier e Egas Moniz) num único hospital, o que afectou imenso a dinâmica das consultas.

Assim, agora é frequente as pessoas virem-se embora sem o resultado das análises e sem alterações na prescrição dos medicamentos.

Para já, estava tudo bem, mas ficamos a aguardar por um telefonema amanhã, com mais novidades...

(redução de custos??? onde??? e a que custo???)

segunda-feira, 14 de julho de 2008

No news...

... is good news!

Não tenho escrito porque, felizmente, não tem havido novidades.

Tudo continua bem com o nosso Miguel e o seu rim preferido. Hoje foi a uma festa de anos e deixámo-lo lá (a Carolina também estava). Custou um bocadinho e confesso que olhei várias vezes para o telemóvel, a ver se acontecia alguma coisa.

Mas tudo correu bem, consta que se fartou de jogar à bola e defender vários golos!

Para a semana teremos consulta.

segunda-feira, 30 de junho de 2008

Dr. Pina


Ainda não estou em mim. Na noite passada faleceu o Dr. Pina, o cirurgião que realizou o transplante do Miguel. Já aqui falei muitas vezes dele, pois além de um profissional excelente, sempre foi de uma grande amabilidade e dedicação pessoal. Costuma-se dizer que as pessoas são insubstituíveis, mas o Dr. Pina era uma dessas pessoas, sem dúvida. Tenho muitas memórias dele, e tenho um respeito infinito pelo seu trabalho. Desde a primeira consulta, já lá vão uns 4 anos, transmitiu-nos muita confiança, conhecimento, experiência e, sobretudo, honestidade. Sempre nos apresentou todos os factos com clareza, sem esconder eventuais problemas ou complicações. Sempre teve tempo para nós. Respondia a todas as questões. Sempre olhou para o Miguel com uns olhos bondosos e generosos, de quem sabia que tinha nas suas mãos a capacidade para tornar melhor a vida e o mundo do Miguel.

Era incansável. Passava dias e noites no hospital. Quando o Miguel esteve internado, recebemos a visita diária do Dr. Pina. Mesmo no domingo, apareceu vestido "à civil", mas apareceu. E as enfermeiras confirmaram a sua dedicação aos doentes. Aqui há 2 anos, quando o Miguel teve o seu "ameaço de transplante", que não chegou a acontecer, a cirurgia iria começar por volta das 23 horas de um domingo. Lembro-me de lhe dizer que já era tarde e de ele me responder que trabalhava melhor pela noite fora. Lembro-me da forma desolada como nos veio dar a notícia de que não iria poder usar o rim no Miguel. Estava mais desconsolado do que nós próprios. Demorou a tomar essa decisão e não a tomou de ânimo leve. Mas, mais uma vez, só aumentou a confiança e o respeito que temos por ele.

Sempre que passava por nós no hospital fazia questão de nos falar e tinha sempre uma palavra ou comentário simpático.

Já o sabia, mas hoje fiquei convicta de que foi realmente um privilégio conhecer este Senhor e beneficiar da sua experiência e sabedoria. Na noite em que nos chamaram para o transplante do Miguel, antes de decidirmos se íamos, perguntámos se seria o Dr. Pina a fazer o transplante. Não nos deram a certeza, mas só descansámos quando nos disseram que sim e o vimos de manhã, confiante. O transplante até poderia ter corrido igualmente bem com outro cirurgião, mas só no Dr. Pina entregámos o nosso filho sem reservas.

Poderia estar aqui a "falar" do Dr. Pina parágrafos e parágrafos... Um bom homem, que além de um legado profissional de excelência, deixa ainda 5 filhos pequenos. Uma perda irreparável.

Descanse em Paz, Dr. Pina. Já ganhou o seu cantinho no Céu.