quinta-feira, 24 de janeiro de 2008

**++BIG NOVIDADES++**

Hoje fomos finalmente ao Hospital de Santa Cruz! Tínhamos uma consulta, marcada já há 1 ano. Pelo facto de estar em lista de espera, o Miguel tem que ir a uma consulta anual, para "picar o ponto". Hoje ele nem foi, apenas levámos as últimas análises.

Quando cheguei, enquanto esperava, fui falar com a Enfermeira, a qual não foi nada animadora: "Tá tudo parado, não sabemos de nada, a EVA ainda não chamou ninguém, não há seguro e não há previsões de nada!"

Na consulta, que foi com uma médica que não conhecíamos, as informações também não foram melhores. Ela limitou-se a manter o Miguel na lista de espera e disse que não estava por dentro dos processos de dador vivo. No entanto, no fim disse-nos que, se quiséssemos, tentássemos falar com o Dr. Domingos.

Lá fomos à procura dele, que estava a dar consultas de Nefrologia, noutro local. Entre duas consultas, viu-nos e chamou-nos para o gabinete. E aí sim, a ida ao hospital começou a ter outro interesse: disse-nos que naquele momento estava a ter lugar a primeira entrevista da "famosa" EVA. Uau, já é um avanço!! Disse-me que ainda se estavam a limar arestas, havia pormenores a decidir, mas as coisas estavam a avançar. Disse, inclusivamente, que relativamente a nós, já tinha pedido um parecer jurídico à Administração do Hospital, sobre quem seria responsável por assinar o Consentimento Informado quanto à cirurgia do Miguel, visto ele ser uma criança.

E depois disse "Já que estão aqui hoje, podem começar já assinar os papéis, para enviarmos à EVA!" E lá veio connosco (abandonando os seus doentes que estavam à espera da consulta...), para a zona do Transplante, tratar de papéis. Eu assinei o Consentimento Informado relativamente à minha cirurgia e estivemos a decidir o texto para o Consentimento Informado do Miguel. Apesar de ainda não termos uma resposta relativamente ao parecer jurídico, decidimos avançar com a que nos pareceu a melhor opção e decidimos que, tanto eu como o pai, autorizaríamos a cirurgia. Quanto à questão do seguro, disse-nos que há 2 dias chegou uma informação do Ministério, a dizer que o Estado se responsabiliza pelas consequências do transplante e que o seguro fica dispensado.

Depois aconselhou-nos a esperar pelo Dr. Pina, que deveria estar a regressar da entrevista da EVA. Lá chegou, acompanhado de outra médica e do casal que tinha estado na entrevista. É o casal que já apareceu algumas vezes na televisão e fecharam-se no gabinete. Lá esperámos que acabassem. Depois o Dr. Pina chamou-nos, assinámos o Consentimento Informado do Miguel e ele voltou a chamar a outra médica. A outra médica não tem nada a ver com o transplante renal, mas sim com o cardíaco e servia para se certificar que nós estávamos cientes dos riscos da operação e se nos tinham explicado tudo o que podia acontecer. Tanto o cirurgião como esta médica assinaram também os Consentimentos Informados.

O Dr. Pina explicou-nos que ia, então, enviar toda esta informação para a EVA, que nos irá chamar para uma entrevista. Disse que a entrevista da EVA será, em princípio, a uma 5ª feira. Perguntei-lhe se não tínhamos mais pessoas à nossa frente e ele respondeu que já não estavam a seguir nenhuma ordem. Uma vez que já tínhamos assinado a papelada, iríamos passar à frente. Disse que é provável que o transplante se faça ainda em Fevereiro. Disse ainda que é suposto a EVA dar o seu parecer no próprio dia da entrevista. Disse que depois de agendado o transplante (que será numa 4ª feira, pois é o dia em que têm duas salas de operações livres), apenas precisamos de aparecer na 2ª feira, para fazer o crossmatch final (cruzamento dos sangues dador/receptor). Seremos internados na 3ª feira para fazer os exames finais e... dormir bem, para acordar bem-dispostos na 4ª (digo eu!).

Quando saímos, ainda estivemos um bocadinho à conversa com o tal casal. Eles queriam fazer o transplante já para a semana, mas os médicos ainda não lhes deram a certeza. Explicaram-nos que foram 3 vezes à televisão, e das 3 vezes, houve movimentações no sentido de a lei começar a ser aplicada (coincidência!!!!!). Também disseram que não acreditam na forma como a lista de espera para transplante de cadáver é gerida. E também concluímos todos que "quem não aparece, esquece". A senhora era muito querida e o marido muito simpático. É bem provável que nos voltemos a encontrar brevemente. Eles ainda ficaram mais tempo, provavelmente à espera que lhes viessem dar datas mais concretas.

E pronto, começa o countdown!!!

quarta-feira, 23 de janeiro de 2008

Consulta Nefrologia

Esqueci-me de dizer que na 6ª feira o Miguel teve a consulta mensal de Nefrologia no HDE. As análises estavam como de costume, à excepção da PTH que teve uma subida grande. :(

Quanto às medidas:

Altura: 102,5 cm
Peso: 17,650 Kg

Voltamos a 29 de Fevereiro (voltaremos?)

Dentista

Hoje fomos ao dentista pela 3ª vez. O Miguel tem ido mais ou menos de 6 em 6 meses. Hoje foi um valentão e dirigiu-se logo para a cadeira, muito decidido, em vez de ficar ao meu colo, como nas vezes anteriores.

Fez a limpeza do costume, para evitar infecções. Ganhou uma série de brindes e a Carolina ainda teve o privilégio de o dentista lhe arrancar um dente que estava a abanar. Hoje lá vamos ter visita da Fada dos Dentes!

E pronto, mais uma tarefa riscada! Estamos prontos, Srs. Doutores!

segunda-feira, 21 de janeiro de 2008

Sinto-me grávida de 8 meses...

:)

  • Sei que em breve irei para o hospital, mas não tenho a certeza de quando será;
  • Sinto-me bem fisicamente, mas tenho que estar hospitalizada e a ideia assusta-me um bocadinho;
  • Tenho uma ideia de como as coisas vão correr, mas há sempre surpresas;
  • Quando sair do hospital, vou-me sentir pior do que me sinto agora;
  • Rapidamente, espero ficar melhor;
  • Estou nervosa e ansiosa com o grande dia;
  • Ando preocupada com tudo o que é dor ou mal-estar;
  • Sei que vou ter muitas pessoas a perguntar-me "Como correu?" e que vou ter que contar a história vezes sem conta (e não me vou importar);
  • Vou receber visitas no hospital;
  • Estou preocupada com o que vamos vestir no hospital... (tenho que fazer a mala!);
  • Vou estar uns meses em casa de baixa, a tratar de mim e do meu filhote;

  • E por fim, o mais importante: não vou ter mais um filho, mas vou ter um filho novo! Ou melhor, renovado! De certa forma, é como se lhe desse vida de novo. Uma nova luz!
  • E muitas coisas vão mudar na vida da nossa família!

Mas não deixo de estar nervosa...

quinta-feira, 10 de janeiro de 2008

Constituíram-se no dia dos meus anos. E são só senhoras. Para já, parece-me bem. A ver vamos quando é que alguma coisa avança...

Estou sem palavras!

Hospital St. Cruz: transplantes suspensos por falta seguro

Os transplantes de órgãos com colheita em dador vivo estão parados no Hospital de Santa Cruz, em Lisboa, por não existir um seguro que proteja o dador.

A notícia é avançada na edição desta quinta-feira do Diário de Notícias, que recorda que a lei 22/2007, que regula a colheita e transplante de órgãos, prevê que as instituições hospitalares celebrem seguros a favor do dador, mas, apesar dos esforços do hospital, que contactou várias companhias de seguros, «nenhuma se disponibilizou para o fazer», revelou ao DN Pedro Abecassis, director clínico do Centro Hospitalar de Lisboa Ocidental (CHLO).

Esta norma afecta os oito hospitais autorizados a fazer a colheita de órgãos em vida, embora seja no Hospital de Santa Cruz que mais se fazem transplantes de órgãos com dador vivo, apurou o DN.

No entanto, também nesta unidade os transplantes estão parados, aguardando que a situação seja desbloqueada.

10-01-2008 10:06:41

Fonte: Diário Digital

quarta-feira, 2 de janeiro de 2008

Bem-Vindo 2008!

Mais umas Festas se passaram e o Miguel continua à espera do seu transplante. Mas não posso negar que me comovi quando passou a meia-noite. É verdade que só estamos um dia mais perto do "Dia T", mas a inevitabilidade do ano deixou-me emocionada...

A pensar... nas férias que espero podermos fazer em família, a ida à Disney, nas injecções que espero deixar de dar, nos centímetros que espero que ele cresça, na força física que espero que ganhe, no catéter que queremos "deitar fora", na natação que espero que ele possa fazer, na roupa que espero que deixe de servir, no quarto que parecerá menos de hospital. E no sorriso e no riso que espero que se mantenha, na boa disposição que espero que continue a contagiar, na inspiração que espero que continue a ser para todos nós!

2008 vai ser um Bom Ano!