Consulta Nefrologia

Hoje seria a consulta de Nefrologia mensal do Miguel, no HDE. Seria, mas a Dra. Margarida cancelou, porque já viu as análises e não há grandes alterações a fazer.

As boas notícias:
Hemoglobina: 14,2!!! Nunca esteve tão alta! Está alta demais! Temos que reduzir a EPO.
PTH: 270 (graaaaande descida, tinha 1300 no mês passado!) Fixe.

As más notícias:
Ureia: 140+ (ligeira subida, mas já esteve pior)
Creatinina: 8 (!!!!!!), ops, sei quem não vai gostar deste valor!

À noite pesámo-lo e.... chegou aos 18,0 Kg!!!!! Até o miúdo ficou histérico, pesou-se umas 6 vezes para ter a certeza que era mesmo!

A EVA...

... já está marcada!

Dia 3/3, às 11:30. Que fixeeeeeeee! Será que conseguimos fazer o transplante na semana seguinte? Espero que sim!

Avanço?

Consegui falar com o Dr. Pina hoje, que me confirmou que não fazia sentido o que me tinham respondido na Comissão de Ética, pois ele é que está à espera do resultado da entrevista para poder marcar a cirurgia. Mas vai averiguar o assunto e pediu-me para lhe telefonar de novo na 4ª feira.

...tic-tac, tic-tac, 2 dias, tic-tac, tic-tac...

Pescadinha-de-rabo-na-boca!

Liguei para a Comissão de Ética e falei com a Dra. Rosa, que me disse que estão à espera que a Cirurgia marque as datas dos transplantes, para marcarem a entrevista da EVA na mesma altura... É estranho... Se a marcação do transplante depende desta avaliação, como é que esta avaliação está dependente da marcação da cirurgia? Ai..... Soa-me que andam todos a chutar para o próximo... Mas não lhes apetece fazer transplantes?

Isto dá para ver a importância que tem a avaliação por parte da bendita EVA. Se tivesse realmente peso, não poderia ser marcada na mesma altura do transplante, certo? Então, se não é importante, vamos lá avançar com a coisa!!

Notícia e não-notícia

A notícia: a Ana Cristina e o marido, Zé, tiveram alta ontem. Marcante! Tiveram os dois alta no mesmo dia! Já falei com ela, que continua tranquila e serena, como antes. Parece que nada passou por ela. Espero que agora tenham uma rápida recuperação para poderem usufruir daquilo que abdicaram nos últimos 2 anos! :-)

A não-notícia: nunca mais recebia nenhum contacto por parte da EVA, por isso liguei novamente ao Dr. Domingos. Disse-me que a convocatória para a entrevista deveria vir por correio, por isso é uma questão de aguardarmos... :-(

Ó para nós no jornal!

Novidades? Poucas, mas algumas!

Consegui finalmente falar com o Dr. Domingos Machado. Disse-me que a questão do parecer jurídico quanto ao consentimento informado do Miguel já foi ultrapassada e a solução adoptada foi aprovada. Posto isto, o nosso processo foi (finalmente) enviado para a EVA. A EVA irá reunir na 2ª feira e marcar-nos a entrevista com eles, a qual, segundo ele, será um procedimento simples, pois é uma situação bastante óbvia (uma mãe que quer dar o rim ao filho).

A dúvida é quando será a entrevista. Eu tinha ideia que o Dr. Pina me tinha dito que seria a uma 5ª feira, mas o Dr. Domingos disse-me que pensava que era às 2ªs feiras. Será já na próxima 5ª? Ou só na outra 2ª? Aguardemos.

2 anos!

Tal como diz a barrinha lá de cima, faz hoje exactamente 2 anos que o Miguel entrou em lista de espera. É incrível acreditar que nos foi dada uma perspectiva de espera de 6 meses, tendo em conta a situação do Miguel (ser uma criança e com um tipo de sangue relativamente comum), e que, afinal, já passaram 2 anos, sem aparecer um único rim.

Mas acredito seriamente que ele acabará por ser beneficiado. Vai ter um transplante de dador vivo (maior probabilidade de sobrevida), da mãe (que o amamentou!) e com um razoável grau de compatibilidade (3 em 6). E quando (se) chegar a altura de ele ser transplantado de novo, haverá certamente evoluções da Ciência que o beneficiarão. Neste momento ele vai receber o que de melhor lhe podemos dar!

(clicar para aumentar)

Sucesso!

O transplante da Ana Cristina e do marido foi um sucesso! Falei com o filho à tarde, que estava muito tranquilo. Já tinha estado com ambos os pais e estava muito satisfeito.

Parabéns!

Primeiro transplante de rim entre cônjuges vivos

A Ana Cristina e o marido nas notícias:

Diário Digital - Primeiro transplante de rim entre cônjuges vivos feito hoje
Portugal Diário - Primeiro transplante de rim entre cônjuges vivos
Sol - Primeiro transplante de rim entre cônjuges vivos será feito hoje no Hospital de Santa Cruz
Correio da Manhã - Primeiro transplante entre cônjuges vivos
Público - Primeiro transplante de rim entre cônjuges vivos quarta-feira no Hospital Santa Cruz

Novidades - não há!

Tal como no fim das 41 semanas de gravidez da Carolina, todos os dias falo com várias pessoas e a resposta é "Não, ainda não temos novidades!"

Na semana passada mandei um e-mail ao Dr. Domingos, ao qual não respondeu.

Ontem de manhã liguei para a consulta. Nenhum dos médicos lá estava, de maneira que deixei mensagem com a secretária da consulta. Não me ligaram de volta.

No entanto, sei que amanhã se vai realizar o primeiro transplante segundo as novas regras, o que já é animador! A máquina já começa a estar desbloqueada!! A Ana Cristina vai receber um rim do marido e vão aparecer nas notícias. Tenho falado com a Ana por e-mail nos últimos dias e eles estão prontíssimos para este momento e merecem tudo de bom.

Quem diria que o rim podia ser um órgão romântico?

Boa sorte Ana e José!

Troca por troca!

Hoje de manhã, assim do nada, diz-me o Miguel:

- Tu vais-me dar o teu rim!
- Pois vou, fica aqui na tua barriguinha.
- E tu ficas com o meu dói-dói (catéter)!

Era justo, não era? Mas eu disse-lhe que não queremos mais nenhum dói-dói cá em casa, vai tudo para o caixote do lixo!

Também me ando a preparar!

Ontem fui à minha ginecologista. Tudo bem, apenas me receitou vitaminas e magnésio, para acalmar o sistema nervoso.... :) Concordo!

E hoje vou ao dentista, para ter um sorriso jeitoso quando acordar da operação e souber que tudo correu bem!

Farta!

Estou farta de estar à espera, estou farta de não ter notícias. Estou farta deste "chove-não-molha". Tenho a minha vida em stand-by por causa do transplante. E nunca mais é! Ando nervosa e esta espera não ajuda nada. Será que alguém se resolve????