quinta-feira, 25 de outubro de 2007

Enfermeira

Hoje foi a conversa com a Enfermeira. Looooonga.... Ela é conversadora, tinha uns papéis para preencher com montes de perguntas e a cada pergunta surgia um novo tema de conversa. Apesar de depois não ter conseguido conversar com o cirurgião, já fiquei com algumas das respostas:

  • O transplante pode ser em Janeiro?
    Ela primeiro começou por franzir o sobrolho, mas acabou por olhar para o calendário e concluiu que, mesmo que eu não dissesse nada, talvez fosse mesmo calhar em Janeiro... Eles já têm marcado até ao fim de Novembro, eu faço anos na 1ª semana de Dezembro e eles não marcam a partir de 18 de Dezembro, por causa do Natal. Como o processo ainda não está completamente concluído, deve ficar mesmo para essa altura.
  • Levar os meus exames, falar do DIU e afins
    Deixou essa conversa para o Dr. Pina.
  • Análise do Poliomavírus - fazer já?
    Sim, pode-se fazer, porque não "perde a validade". E não impede o transplante, apenas pode obrigar a alguma diferença no tratamento do Miguel.
  • Parecer em relação ao meu pai
    Ela não sabia de nada, mas pelo que leu no processo, o meu pai tem um rim com duas veias e outro rim com duas artérias, o que significa que se tornaria uma cirurgia mais arriscada para ele e mais complicada para o Miguel. Fora de questão. Em princípio, vão telefonar-lhe a explicar a situação.
  • Próxima consulta com os médicos?
    O Dr. Pina vai analisar o processo e marca-me a consulta em breve.

Mais coisas:

  • O seguimento do transplante é feito sempre em Santa Cruz.
  • Eu estarei internada entre 4 e 8 dias.
  • O Miguel estará internado 8 dias.
  • Quando tiver alta, vai começar por ir ao hospital duas vezes por semana.
  • A melhor senhora do laboratório das análises para tirar sangue às crianças é a Gena. ;)
  • Vai ter que andar de máscara durante os primeiros 3 meses (negociável!!)
  • A minha cirurgia dá mais dores do que a dele...
  • O regime de imunossupressão é com 3 imunossupressores, para diminuir os efeitos secundários de cada um.
  • A minha tensão estava boa.
  • As proteínas na urina estavam menores, mas ainda acima do valor normal.... :(
  • Fez muitas perguntas "psicológicas": se estou preparada, se estou consciente, como ficaria se ele rejeitasse o rim, se sei que posso desistir a qualquer momento, etc. etc.

Coisas a fazer antes do transplante

  • levar o Miguel ao dentista
  • ver se tem vacinas para fazer

quarta-feira, 24 de outubro de 2007

Perguntas para o Cirurgião

Na 5ª feira, depois de falar com a Enfermeira, vou esperar para tentar falar com o Dr. Pina, cirurgião. Tenho que preparar uma lista de questões para lhe fazer:
  • O transplante pode ser em Janeiro?
  • Já fazem por laparoscopia?
  • Quando se pára a hormona de crescimento?
  • Quando começam os imunossupressores?
  • Levar os meus exames, falar do DIU e afins
  • Análise do Poliomavírus - fazer já?
  • Preocupações em relação ao Miguel
  • Miguel não precisa de fazer mais nenhum exame? (ecografia?)
  • Parecer em relação ao meu pai
  • Próxima consulta com os médicos?

terça-feira, 23 de outubro de 2007

Psicólogo

Hoje foi a entrevista/consulta com o Psicólogo, Dr. Fernando.

Começou logo com uma coisa engraçada. Ele ia começar a explicar o enquadramento da nossa conversa e disse "Penso que o Dr. Domingos Neto lhe terá explicado....."

M - Domingos Neto?!?!?!?

Dr. F - Enganei-me, era o Dr. Domingos Machado.

M - É que o Domingos Neto é meu tio!

Dr. F (baralhado) - Ah é?!?!? É que eu vinha a ouvi-lo na Antena 1, eu conheço-o porque damos aulas na mesma Faculdade, blá blá... Que coincidência, blá blá...

......

M - E, já agora, eu também sou psicóloga!

Dr. F começa a revirar todos os papéis, todos os processsos, à procura de uma pista. "Mas ninguém me disse nada! Ninguém me avisou! Onde é que isso está escrito? Mas que grande maldade!!"

M (risos) - Provavelmente eles não sabem, penso que esse assunto nunca tinha sido discutido (porque teria de ser?!?!), não vem no Bilhete de Identidade... Mas não faz mal nenhum, sou uma pessoa como outra qualquer. Ia-me aplicar algum teste?

Dr. F - Por acaso até ia, mas assim já não vou! (e mostrou-me o teste, disse que eu provavelmente conhecia, etc.)

A partir daí a conversa foi um bocadinho errante, a saltar de um tópico para outro, até que ele me disse: "Diga-me lá o que é que eu escrevo sobre si agora?!?!?"

Coitado, não tinha como objectivo baralhá-lo tanto... "Diga que eu estou muito preparada para dar o rim!" (não era esse o objectivo da conversa?)

No fim pediu-me desculpa por ter levado os testes (?!), mas que nunca sabe quem é que vai encontrar pela frente.........

segunda-feira, 22 de outubro de 2007

Caso estranho!!

http://jn2.sapo.pt/seccoes/mensagem.asp?49087

Visitas - Hospital de Santa Cruz

http://www.hsc.min-saude.pt/

Contactos: 21 043 3000 (geral)
Curiosidade: O HSC tem também vindo a desempenhar um dos papéis mais importantes em Portugal na área da transplantação renal, desde a realização do primeiro transplante em 1985. Mais recentemente, o transplante renal com dador vivo tem vindo a assumir um papel de importância crescente, tendo sido o HSC o primeiro neste tipo de casuística no país.

Crianças internadas

Guia do Utente do CHLO

Os menores, quando internados, podem estar acompanhados pelos pais?
As crianças com menos de 14 anos, ou com mais idade se forem deficientes, podem ser acompanhadas, durante o internamento, pelos pais ou, no seu impedimento, por outro familiar.

O direito ao acompanhamento exerce-se, em regra, durante o dia. Apenas nos casos de doença grave poderão os pais ser autorizados a permanecer também durante a noite.

Salvo casos excepcionais, os pais não podem assistir a intervenções cirúrgicas ou a tratamentos a que os filhos sejam submetidos.

Os pais ou os acompanhantes da criança têm direito a refeições hospitalares gratuitas nas seguintes situações:
  • se o acompanhamento durar mais de 6 horas e se estiverem a acompanhar a criança à hora habitual da refeição;
  • no período pós-operatório, até 48 horas após a intervenção;
  • no que respeita à mãe, sempre que esteja a amamentar a criança internada;
  • quando as crianças internadas estejam isoladas, por razões médico-cirúrgicas;
  • quando os acompanhantes residam a mais de 30km do local onde se situa a unidade de saúde em que decorre o internamento.

O direito de acompanhamento exerce-se com respeito pelas instruções e demais regras relativas ao normal funcionamento dos serviços.

Assistente Social

Hoje foi a conversa com a Assistente Social. Começou com alguma distância entre as duas. Ela fez questão de explicar várias vezes o motivo da consulta/entrevista. Percebido isto, pediu-me para contar a história do Miguel.

Lá contei, ela foi fazendo perguntas do género "Como é que lidaram com isso" e fez várias perguntas acerca do Miguel, se andava na escola, se o protegíamos, se íamos de férias para fora, se jantávamos fora, etc. Disse (e disse que era um desabafo) que a maior parte dos pais com quem contactava tendiam a sobreproteger os filhos, mas que não eram tão diferenciados como nós.... Ah Ah Ah

Disse que em 6 anos que trabalha naquele Serviço, não se lembra de ter passado por lá uma criança tão pequena (nós sabemos...).

Perguntou-me a profissão e quando eu disse que era Psicóloga, disse logo que éramos da mesma área profissional! Ah Ah Ah! Também perguntou se o pai também era Psicólogo....

Entretanto chegou o Carlos, ela voltou a explicar o motivo da consulta/entrevista, mas disse que achava que nós não tínhamos nenhum problema sócio-familiar (!) e que o parecer dela ia ser isso mesmo, que estávamos óptimos.

No entanto, ainda fez questão de nos alertar para os efeitos da imunossupressão, do facto de o 1º ano após o transplante não ser fácil e da maior susceptibilidade a infecções que o Miguel iria desenvolver. O Carlos parece que ficou um bocadinho incomodado com estes "alertas" vindos de uma Assistente Social e insistiu várias vezes que sabíamos bem isso, que conhecíamos casos, que nos informávamos, etc. Enfim, criou-se ali um certo ambiente hostil que levou a que a conversa fosse cortada um pouco abruptamente (na minha opinião). Só espero que a Dra. não fique mal impressionada connosco (e mude o parecer...)!

sexta-feira, 19 de outubro de 2007

Transplantes renais em crianças pequenas

Embora tradicionalmente, um transplante de rim seja feito, preferencialmente, após uma criança atingir os 10 Kg, existem registos de transplantes efectuados no estrangeiro em crianças tão pequenas como com 2 meses de idade!! Em Espanha já se realizou com êxito, em 2003, um transplante a uma menina de 8 meses com 4,9 Kg.

Em Portugal, infelizmente, estes dados não são facilmente acessíveis, mas do contacto que temos com médicos nesta área, concluímos que se terá realizado, em Lisboa, um transplante no início dos anos 90, a uma criança com cerca de 10 Kg. No Porto, a criança mais pequena teria cerca de 14 Kg, enquanto que em Coimbra sabemos que tinha 3 anos, mas não temos informação quanto ao peso. O Miguel tem quase 17 Kg neste momento.

Várias perguntas se colocam:
- Numa criança pequena, só se pode colocar um rim proveniente de outra criança?
Uma vez que a doação em vida apenas é possível quando o dador atinge a maioridade, quando falamos de um rim de outra criança, estamos necessariamente a falar de um rim cadáver. No entanto, existem estudos que comprovam que o pior resultado de sobrevivência do enxerto (rim transplantado) ocorre precisamente quando, tanto o dador como o receptor, têm pesos compatíveis. Por outro lado, existem outros estudos que demonstram que a melhor opção para um criança pequena será o transplante de um rim proveniente de um dador vivo, preferencialmente de um adulto jovem.

- Mas o rim de um adulto não é muito grande para uma criança pequena?
De facto, é. Mas...Por um lado, o rim transplantado não é colocado junto dos rins nativos (fundo das costas), mas sim à frente, ocupando uma grande área do abdómen. Nos primeiros meses, chega a ser possível sentir-se o rim pela parte de fora, mas à medida que a criança cresce, tudo se acomoda.

Por outro lado, tanto o rim transplantado, como o organismo receptor, têm mecanismos de acomodação às novas circunstâncias. Na realidade, o maior desafio de transplantar um rim grande numa criança pequena não é onde o colocar, mas a quantidade de sangue que este exige para funcionar. Por isso, nos primeiros tempos após o transplante, é absolutamente necessário manter uma (sobre-)hidratação da criança, por forma a aumentar o volume de sangue do organismo, no sentido de se adaptar às exigências do novo rim. Mas o próprio rim também tem a capacidade de se acomodar e descobriu-se que, ao fim de 4/6 meses após o transplante, é possível assistir a uma redução no seu volume de 26% !

- Para se realizar um transplante, tem que se retirar os rins nativos?
Geralmente, isso não é necessário. A não ser que os rins nativos possam ser, de alguma forma, prejudiciais ao novo rim (ou ao organismo), eles permanecem após o transplante. Mais tarde, à medida que o novo rim começa a assumir a função renal total, os rins nativos começam a perder função e acabam por deixar de funcionar. Portanto, muitos transplantados renais têm, na realidade, 3 rins!!

- Qual a esperança de vida de um rim transplantado?
Quando se realiza um transplante no adulto, se tudo correr pelo melhor, espera-se que o novo rim acompanhe a pessoa até ao final da sua vida. No entanto, estes rins têm uma capacidade limitada. Enquanto que já existem registos de rins que têm uma esperança de vida de 30 anos, estes casos não são muito frequentes. Por isso, é provável que uma criança que é transplantada nos seus primeiros anos de vida, venha a necessitar de um segundo (ou mais) transplantes mais tarde. No entanto, a Ciência evolui a cada dia que passa e ninguém, hoje em dia, se atreve a prever os desenvolvimentos que vão ocorrer nos próximos 20/30 anos. Mas esperamos estar cá para assistir!!

Para saber mais:
Artigo Científico (Hospital La Paz, Madrid)
Artigo Científico (Universidade de Minnesota)

Retirado de: Blog Criança e Rim

quarta-feira, 17 de outubro de 2007

Informações

Falei hoje durante 45 minutos com a secretária da consulta de transplante. Novidades:
  • Já vieram os resultados das minhas análises, que fiz na 2ª feira, mas nenhum médico viu ainda. Eles estão com dúvidas por causa do valor das proteínas na urina de 24h.
  • 2ª feira vou falar com a Assistente Social. 5ª feira tenho consulta de Enfermagem, de Psicologia e, se conseguir, ainda falo com o Cirurgião.
  • Só fica a faltar uma análise, ao Papiloma Vírus, mas ainda está pendente de uma autorização. Na próxima semana já devo ter a credencial para a fazer.
  • O processo fica concluído até fim de Outubro, início de Novembro. Ela diz que, a partir daí, marcam o transplante em 2/3 semanas. Nós preferíamos em Janeiro. Vamos ver.
  • Normalmente, os transplantes de dador vivo são feitos à 4ª feira.
  • Na semana antes do transplante, apesar de estarmos em casa, estamos praticamente por conta deles, pois temos uma data de coisas para fazer: consulta de Anestesia, análise de crossmatch, etc.

Não me lembro se falámos de mais alguma coisa importante, pois também falámos de coisas não importantes. Ela disse que gosta muito de falar comigo!