Feliz Natal!

Um grande agradecimento a todos os que estiveram ao nosso lado durante os momentos mais emocionantes de 2009!

A brincar, a brincar, amanhã já fazemos 9 meses de rim! Que parece que passaram a voar! As rotinas da diálise já lá vão tão longe, fazem parte de um passado bem longínquo.

Amanhã de manhã, quando o Miguel acordar, não vamos ter que estar à espera que a máquina acabe o programa para ele poder vir ver a prenda do Pai Natal.

Estamos muito felizes e agradecidos com o "pacote" de Saúde que recebemos este ano!

Aos nossos visitantes amigos, desejamos o mesmo que para nós: Saúde e Alegria!!

FELIZ NATAL E BOM ANO NOVO!!

Consulta

Lá fomos à consulta. Continua tudo bem. Nada a registar. É verdade que o vírus negativou, mas continuamos com o RoValcyte. A hemoglobina também já está num valor aceitável (11,1), mas continuamos com o Ferro. Pedi ao Dr. DM que visse a garganta do Miguel, porque ele às vezes queixa-se de dores de garganta e a irmã também está um bocadinho constipada. Ele observou e apalpou também por fora, mas não viu nada de importante.

Creatinina - 0,8
Ureia - 38
Tacrolimus - 6,2

Voltamos só a 26 de Janeiro!!

Até lá, Boas Festas e um Feliz Ano Novo!!

O vírus

2ª feira transformou-se em 5ª feira... Nunca mais me lembrei de telefonar.

Só agora consegui falar com a Enfª C., que me disse que o vírus deu negativo (yes!!!!!), mas que devíamos continuar com o Valganciclovir, até novas ordens. Fixe!!!!!!!!!!!

Não sei o resultado das análises!

Ninguém me telefonou a dizer o resultado das análises do Miguel. O Dr. DM disse que se ninguém me ligasse, é porque estava tudo bem. Mas eu gosto de saber os factos e devia ter telefonado. Mas o certo é que não tenho pensado muito no assunto e, quando me lembro, é fora de horas... Agora a ver se me lembro de ligar na 2ª feira... :-)

Vacina da Gripe

Só ontem é que conseguimos ir dar a vacina da gripe ao Miguel. Mas ainda estou traumatizada. Para um rapaz com uma vida já tão vivida:

• desde que nasceu que faz análises mensais (no mínimo), fora as outras. Já deve ter tirado sangue umas 100 vezes e fá-lo com grande naturalidade.
• desde que nasceu que fez, durante 4 anos, injecções 2 a 3 vezes por semana (eritropoetina). Nunca gostou muito, mas habituou-se.
• durante mais de 2 anos fez uma injecção diária (hormona de crescimento). Nunca gostou muito, mas habituou-se.
• Já foi operado várias vezes e sempre correu bem, desde que com a pré-medicação para a anestesia.
• Já mudou pensos centenas de vezes (1000 vezes?). Nunca gostou muito, mas habituou-se.
• Já foi algaliado, entubado, posto a soro, para além de dialisado, pesado, medido, observado, centenas de vezes.

... não se compreende o escarcéu que foi ontem dar uma mísera injecçãozinha no braço, no músculo deltóide, como a farmacêutica insistiu em explicar. Ficou fora de si, extremamente nervoso, uma coisa inexplicável. Lá conseguimos dar-lhe, mas eu tive que o agarrar com muita força, enquanto ele me dava pontapés e tentava fugir com o braço. Espero que tenha ficado lá um bocadinho de vacina, pelo menos...

Não estava à espera, mas o Dr. Domingos ligou-me hoje à tarde. As análises do vírus ainda não vieram, mas fez questão de me dizer que tudo o resto estava "excelente": 0,7 de creatinina e 31 de ureia.

Análises

Pronto. As análises do vírus já estão feitas. Agora é aguardar os resultados.

Sorte?! ;-)

Ontem a mãe de um colega do Miguel disse-me "Não sei o que é que este menino anda por aí a dizer, mas os meus filhos já me vieram dizer que ele é que tem sorte, porque tem a barriga cosida!" (e, aparentemente, anda a mostar as "coseduras" por aí...)

Depois a Auxiliar da sala dele também confirmou que os colegas acham que ele é que tem sorte, pois tem direito a beber um suminho a meio da manhã. Não o invejam, aceitam que o Miguel tem direito a estas regalias especiais.

Os sumos ainda compreendo que os outros achem que é uma "sorte", mas quanto à barriga cosida.... fiquei intrigada. Acho que o Miguel lida com tudo isto com muita naturalidade, mas acho que as professoras também têm tido um papel muito importante nesta "naturalidade", assim como acho os colegas são muito bem educadinhos!! Fan-tás-ti-co!

CMV

Ligou-me hoje o Dr. DM (sobressalto), a dizer que nas análises de 2ª feira apareceram umas células de CMV (vírus que o dador tinha e o Miguel não tem), por isso temos que voltar a dar-lhe o RoValcyte (que tínhamos parado aos 6 meses) e repetir análises daqui a 10-15 dias. De qualquer forma, o Dr. disse que não era motivo para preocupação, apenas para precaução.

Ok, vou tentar não me preocupar!!

Consulta

Ontem foi dia de consulta. Nada de muito especial a assinalar, pois estava tudo bem.

Parámos com a Ranitidina (yess!!) e a Prednisona foi oficialmente reduzida para 2,5mg/dia (em vez de alternarmos com os 5mg. O Ferro mantém-se, apesar da Hemoglobina ter subido para os 11!! Também recomendou que tomasse a vacina da gripe.

Creatinina de 0,8 (achei alta, mas o Dr. DM não comentou) e Ureia de 30.

Pesava 21 e tal (já não me lembro).

E só voltamos a 15 de Dezembro! U-A-U!!!

Também fomos à Junta Médica, por causa do atestado de incapacidade. Não teve nada a ver com a consulta, foi uma coincidência ser no mesmo dia. As médicas disseram que após o transplante, por lei, a pessoa deixaria de ter direito ao atestado de incapacidade, mas que elas costumam passar 60% por mais um ano, porque é um ano que pode ainda ser conturbado. E é assim, o nosso IRS agradece!

Aiiiiiiiiii!!!!!!!!!!

Algum dia tinha que acontecer........ Ao fim de 7 meses de transplante, esquecemo-nos pela primeira vez de dar os remédios ao Miguel. E logo os da manhã, que é quando lhe damos mais... Preparei-os todinhos para ele tomar depois do pequeno-almoço, mas com a correria matinal, passou ao lado.

Só vi quando cheguei a casa, já passava das 18 horas... Tive um semi-chilique... Depois telefonei para o hospital (qual é o número? tive que ligar para uns 5!!!). O médico estava ocupado num "procedimento" e a enfermeira mandou-me ligar daí a meia-hora. Desculpe??!?!? (quase que tinha outro semi-chilique). Disse-lhe que era mesmo urgente, expliquei-lhe a situação e ela foi relatando ao médico (não sei quem era), que foi dando algumas indicações.

Mas não fiquei satisfeita com o processo (ou seria o "procedimento") e decidi incomodar o Dr. DM. Calmíssimo como sempre, mandou tomar meia dose do Prograf imediatamente, assim como a Prednisona e esquecer o CellCept. Depois do jantar, retomar a rotina. Fiquei muito mais descansada por ter conseguido falar com o médico e ele não ter ficado especialmente preocupado.

Também acho normal que nos tenhamos esquecido uma vez de lhe dar os medicamentos, mas mesmo assim, preferia que não tivesse acontecido... :-(

Pediatra

Ontem tivemos a revisão anual do Pediatra. Tudo em ordem!

Medidas:
Altura: 109 cm (cresceu 7,5 cm num ano)
Peso: 20 Kg

Ficámos a saber que o transplante do Miguel foi feito no dia dos anos do Dr.! :-)

O resto estava tudo bem, auscultação, audição, visão. Os dentes deverão precisar de aparelho, mas só lá para os 12 anos... Recomendou umas vitaminas (Cebiolon e Vigantol) para ajudar agora no Inverno. Também disse que, pela observação, achava que ele não estava anémico. Espero que seja o Ferro a funcionar.

Consulta

Fomos hoje à consulta. Tudo continua bem. A hemoglobina estava baixinha (9,9), por isso vamos recomeçar a dar Ferro, o que já não fazíamos desde o transplante.

Em troca, paramos o RoValcyte (anti-viral) e baixamos (finalmente!) a dose da Prednisona: vai passar de 5 mg diários para 5 mg alternados com 2,5 mg. Como "5" é ímpar, damos nos dias ímpares, como "2,5" é par (2), damos nos dias pares...

A ureia estava em 34, creatinina em 0,6 e o tacrolimus 4,9.

E só voltamos a 3 de Novembro! Yesssss!!!

6 meses?!?!

6 meses?!?!? E parece que ainda foi ontem... E, ao mesmo tempo, os dias da diálise já vão tão longínquos... Qualquer dia vai-me custar acreditar que, durante 4 anos, todo o nosso dia-a-dia foi pautado pelo ritmo da diálise...

O Miguel continua óptimo e, por alguma razão, este mês estava muito atento ao dia 25, contando os dias que faltavam para o seu rim fazer 6 meses. Imagino que vá dizer alguma coisa lá na escola.

Mais uma vez... PARABÉNS RIM! PARABÉNS MIGUEL! (e que contem muitos!!!!)

Regresso

Finalmente parece que tudo se começa a encaixar. O Miguel continua na escola e tem-se dado muito bem. Eu regresso amanhã ao trabalho e vamos tentar ter uma vida normal!

Na 2ª feira teremos consulta e voltamos para contar as novidades!

Susto?

O Miguel lá voltou às aulas na 5ª feira. Foi recebido de braços abertos. Para mim, foi como se ele fosse para a escola pela primeira vez, de tão emocionada que estava.

Tudo correu bem nos dois dias da semana passada. Bebeu os líquidos todos, tomou os remédios à hora certa e chegava a casa bem disposto. Mas no fim-de-semana começou a ter uma febrita (não chegou além dos 38,1º), umas dores de barriga e pouco apetite. Conclusão, na 2ª feira já não foi à escola. Na 3ª feira foi ao hospital. Foi a primeira vez que fomos a uma consulta de urgência. Fez análises, foi observado. A única coisa que aparentemente estava menos bem eram as gengivas, que estão um bocadinho inchadas e avermelhadas. Das análises, tudo bem, excepto o PCA (indicador de infecções), que estava ligeiramente aumentado.

Assim, saímos com a indicação de tomar Augmentin e de ir ao dentista. O dentista não ficou muito preocupado, concordou com o Augmentin, insistiu na lavagem dos dentes várias vezes ao dia, com água quente e mandou usar um elixir, para desinfectar a boca.

Hoje regressou à escola, vamos ver se agora é a sério!

Fim das férias

Já voltámos da 2ª parte das férias. Fomos como que cumprir uma "promessa" e levámos os meninos à Disneyland Paris. Foi o máximo e o rim continuou a portar-se muito bem.



Amanhã é o regresso às aulas para o Miguel. O último dia de escola foi no longínquo 20 de Março, há mais de 5 meses. Entretanto, fomos algumas vezes visitar os colegas e a algumas festas de anos, mas agora é que vai ser a sério! E eu... já estou nostálgica e cheia de saudades do meu companheiro!

Consulta

Hoje tivemos consulta. Estava tudo bem, mas a creatinina subiu um bocado.... Tinha 0,7. Como os outros parâmetros estavam bem (ureia de 28), o Dr. DM não ficou muito preocupado. Disse que talvez tivesse a ver com o novo laboratório. Eu não fiquei assim tão descansada, mas não sei o que poderá ser.

Teve autorização para frequentar a natação na escola no próximo ano! Quanto à questão da prednisona, vamos ainda esperar mais um mês para lhe mexer, com o objectivo de chegar a uma dose de 2,5 mg. O nível de Tacrolimus estava no limite inferior: 5,5. Por isso, a medicação mantém-se toda igual e voltamos no dia 29/9!!

E hoje o "nosso" rim fez 5 meses. Mais uma vez, PARABÉNS RIM e PARABÉNS MIGUEL!

De férias

Voltámos da primeira parte das férias, da praia. Correu tudo bem, à excepção de uma diarreiazita, mas que não incomodou muito. Ainda não está curada, mas já está melhor! Este ano notámos bastante a diferença do que é ter férias sem diálise. Despachamo-nos muito mais depressa e aproveitamos muito mais o tempo! O Miguel andou muito à vontade pela praia, sempre com cuidado com o sol, mas pouco se aventurou a ir à água. Como as idas dele à praia sempre foram um bocadinho controladas, acho que "perdemos" aqui alguns anos, que temos que recuperar. Mas aproveitou imenso para jogar raquetes e... à bola, claro!

Amanhã temos consulta. Depois volto para contar como correu.

Homenagens ao Dr. Pina

Sociedade Portuguesa de Cirurgia: http://ptero.com/spcir/h_apina.htm
Centro Hospitalar de Lisboa Ocidental: http://www.hsfxavier.min-saude.pt/Downloads_HSA/HSFX/Comunicação%20e%20Imagem/Jornal%20do%20Centro/2008/jornal31.pdf
APIR: http://www.apir.pt/?lop=conteudo&op=c0e190d8267e36708f955d7ab048990d&id=f74909ace68e51891440e4da0b65a70c
Por aí: http://princesaestrelas.blogspot.com/2008/07/homenagem-antnio-pina.html
http://ultimahora.publico.clix.pt/noticia.aspx?id=1319401

Ontem fomos ao Pavilhão do Conhecimento, no Parque das Nações, ver uma exposição intitulada Knojo! Eu já sabia que era sobre as coisas "nojentas e repugnantes" que o corpo humano produz. Tem partes mesmo nojentas.... Mas tivemos esta agradável surpresa de ver estes dois rins gigantes! Por trás dos rins tinha um jogo de computador, em que o objectivo consistia em "fazer de rim", isto é, decidir quais são os componentes que o sangue deve reter (água, glicose) e quais as que são para eliminar pela urina (ureia, potássio, etc.). Claro que, na verdade, não é assim tão simples, mas dá para ter uma ideia!

E deu uma linda fotografia!

Parabéns Rim!

Espero que continues a gostar da tua nova casa! Pareces estar a dar-te bem e não tens dado muito trabalho. No outro dia o Miguel deu-te um nome: Francisco. Os outros dois rins também tiveram direito ao nome de mais dois coleguinhas da escola (Martim e Diogo H.). Quase todos os dias há um motivo para falarmos de ti, quanto mais não seja, pela alegria e tranquilidade que nos trouxeste, mas também pela vida frenética que agora temos, com um rapaz com as pilhas carregadas.

No outro dia, no hospital, um senhor estava bastante incomodado. Levantou-se do seu lugar, na sala de espera, e comentou "Isto de ter peças em 2ª mão é muito chato". Tinha feito o transplante há 5 meses. Espero que nunca tenhamos que dizer o mesmo, porque esta "peça em 2ª mão" foi o melhor que aconteceu à nossa família nos últimos tempos!

Enfim!

Hoje acabei por ligar para o Hospital. A Enfermeira confirmou-me que a ausência de notícias significa boas notícias (tal como aqui no blog)... Portanto, está tudo bem. Só se lembrava do valor da creatinina (0,4), mas disse que o resto estava bem.

Estão com um "problema" com a prednisona. Já há várias consultas que eu os oiço a comentar que deviam baixar a dose, mas que fica para a consulta seguinte. Vem a consulta seguinte, e lá vem o mesmo comentário. Agora já percebi porquê. Os comprimidos são de 5 mg e não há em dose mais pequena. Baixar a dose significaria diminuir para metade, o que é arriscado. Então, enquanto não arranjam uma solução, ficamos com os 5 mg...

Esperei...

esperei... esperei... mas não tive nenhum telefonema hoje. Não sei se é bom, se é mau!

Consulta

Hoje tivemos (digamos que) meia consulta. O hospital está um bocado caótico. Só uma Enfermeira é que está a trabalhar, mas o mais grave foi a concentração do laboratório de 3 hospitais (Santa Cruz, S. Francisco Xavier e Egas Moniz) num único hospital, o que afectou imenso a dinâmica das consultas.

Assim, agora é frequente as pessoas virem-se embora sem o resultado das análises e sem alterações na prescrição dos medicamentos.

Para já, estava tudo bem, mas ficamos a aguardar por um telefonema amanhã, com mais novidades...

(redução de custos??? onde??? e a que custo???)

No news...

... is good news!

Não tenho escrito porque, felizmente, não tem havido novidades.

Tudo continua bem com o nosso Miguel e o seu rim preferido. Hoje foi a uma festa de anos e deixámo-lo lá (a Carolina também estava). Custou um bocadinho e confesso que olhei várias vezes para o telemóvel, a ver se acontecia alguma coisa.

Mas tudo correu bem, consta que se fartou de jogar à bola e defender vários golos!

Para a semana teremos consulta.

Dr. Pina

Ainda não estou em mim. Na noite passada faleceu o Dr. Pina, o cirurgião que realizou o transplante do Miguel. Já aqui falei muitas vezes dele, pois além de um profissional excelente, sempre foi de uma grande amabilidade e dedicação pessoal. Costuma-se dizer que as pessoas são insubstituíveis, mas o Dr. Pina era uma dessas pessoas, sem dúvida. Tenho muitas memórias dele, e tenho um respeito infinito pelo seu trabalho. Desde a primeira consulta, já lá vão uns 4 anos, transmitiu-nos muita confiança, conhecimento, experiência e, sobretudo, honestidade. Sempre nos apresentou todos os factos com clareza, sem esconder eventuais problemas ou complicações. Sempre teve tempo para nós. Respondia a todas as questões. Sempre olhou para o Miguel com uns olhos bondosos e generosos, de quem sabia que tinha nas suas mãos a capacidade para tornar melhor a vida e o mundo do Miguel.

Era incansável. Passava dias e noites no hospital. Quando o Miguel esteve internado, recebemos a visita diária do Dr. Pina. Mesmo no domingo, apareceu vestido "à civil", mas apareceu. E as enfermeiras confirmaram a sua dedicação aos doentes. Aqui há 2 anos, quando o Miguel teve o seu "ameaço de transplante", que não chegou a acontecer, a cirurgia iria começar por volta das 23 horas de um domingo. Lembro-me de lhe dizer que já era tarde e de ele me responder que trabalhava melhor pela noite fora. Lembro-me da forma desolada como nos veio dar a notícia de que não iria poder usar o rim no Miguel. Estava mais desconsolado do que nós próprios. Demorou a tomar essa decisão e não a tomou de ânimo leve. Mas, mais uma vez, só aumentou a confiança e o respeito que temos por ele.

Sempre que passava por nós no hospital fazia questão de nos falar e tinha sempre uma palavra ou comentário simpático.

Já o sabia, mas hoje fiquei convicta de que foi realmente um privilégio conhecer este Senhor e beneficiar da sua experiência e sabedoria. Na noite em que nos chamaram para o transplante do Miguel, antes de decidirmos se íamos, perguntámos se seria o Dr. Pina a fazer o transplante. Não nos deram a certeza, mas só descansámos quando nos disseram que sim e o vimos de manhã, confiante. O transplante até poderia ter corrido igualmente bem com outro cirurgião, mas só no Dr. Pina entregámos o nosso filho sem reservas.

Poderia estar aqui a "falar" do Dr. Pina parágrafos e parágrafos... Um bom homem, que além de um legado profissional de excelência, deixa ainda 5 filhos pequenos. Uma perda irreparável.

Descanse em Paz, Dr. Pina. Já ganhou o seu cantinho no Céu.

3 meses!

Nem quero acreditar! Não vou dizer que passaram muito depressa, porque não é verdade. Houve dias longos, mas não muito desesperantes. O que me custa a crer é como as coisas têm corrido tão bem. Desde a própria cirurgia, à recuperação física, nada podia ter corrido melhor. É verdade que tínhamos imenso medo do transplante e o Miguel conseguiu-nos provar que não havia razão para tal. Estamos muito satisfeitos e não podemos mesmo pedir mais!

Consulta

Correu muito bem! Amanhã já completamos os 3 meses de transplante e as benesses são imensas....

• Um dos medicamentos (Ranitidina), que ele fazia em duas tomas diárias, passa para apenas uma e a outra será só em S.O.S. Mais benesses destas, só para Setembro.
• Já espaçámos mais um bocadinho a próxima consulta: 4 semanas (agora foram 3). Voltamos a 21/7.
• Já não precisa de máscara em espaços fechados, incluindo o hospital.
• Já não precisamos de medir a tensão e a temperatura diariamente, duas vezes ao dia. Nem a urina. Nem os líquidos. Devemos fazer com alguma regularidade, mas sem obrigatoriedade.
• Pode ir à praia, mantendo só os cuidados com o sol.

As análises estavam muito bem. O nível de tacrolimus até subiu um bocadinho, estava em 7.

De resto, foi uma consulta muito agradável, o Miguel portou-se bem e distribuiu simpatia! Estamos muito contentes!

P.S. Trouxemos uma cópia do resultado das análises. Já no HDE nem sempre o faziam, dependia da disposição. Aqui, foi a primeira vez. Na altura não dei muita importância, mas quando cheguei a casa e estive a olhar bem para elas, até me comovi. Estão mesmo bem, tudo direitinho: potássio, cálcio, sódio, fósforo, etc. Ureia a 38, Creatinina 0,4. Obrigada Rim!

Passeio

Hoje os meninos da sala do Miguel tiveram passeio ao Jardim Zoológico. Assim que vi a circular da escola, fiquei entusiasmada... Fui levá-lo directamente ao Zoo, para evitar as viagens de camioneta. Na semana passada deixei um recado à Educadora com o "Manual de Instruções" (beber água, não partilhar, evitar a fruta ou legumes com casca, abusar do protector solar e do chapéu) e ela aceitou facilmente.

Hoje o dia estava esplêndido. Quando chegámos ao Zoo (antes da hora), já estavam à nossa espera. O Miguel foi logo a correr para os amigos, que o receberam muito bem, como sempre. Fui buscá-lo 4 horas mais tarde e vinha todo contente!

Mais uma etapa superada! Deixar o Miguel com outra pessoa e confiar......... ;-)

Consulta 2/6

Tudo óptimo! Análises bem (creatinina 0,4, ureia 27), tensão bem, aumentou um bocadinho o peso (19,8 Kg, com roupa e sapatos). O nível de Tacrolimus também subiu um bocadinho (6,1). Os medicamentos mantêm-se todos. Voltamos daqui a 3 semanas (Yesss!), nas vésperas do 3º mesário!!

VIVA O DIA DA CRIANÇA!!

Voltámos

Correu tudo bem. Um banho de multidão, já para não falar do mau tempo, mas parece que escapámos ilesos!

2 meses!

Parabéns Rim! Parabéns Miguel!

Para comemorar o vosso segundo mesário, estamos a fazer a nossa primeira saída de casa e viemos até ao Norte!

Continuem amigos e com saúde!

Consulta 19/5

A consulta correu bem. Nada de mais a assinalar... De manhã: tensão boa (não sei bem, mas era tipo 8/5), pesava 19,5 Kg (com roupa e sapatos). De tarde: o Tacrolimus subiu um bocadinho (5,8), por isso o Dr. DM manteve a dose do Prograf. Ureia 40, creatinina 0,5. Podemos parar o Mycostatin quando acabar o frasco, o que significa mais 3 ou 4 dias! Iupiii! Apesar de ser um medicamento fácil de dar, sempre são 4 vezes ao dia, o que significa uma redução significativa de medicação! O lanche fica livre de medicamentos e o almoço passa a ter só um! Passa de 14 doses diárias para "apenas" 10 (menos do que em diálise)!

E voltamos daqui a 15 dias, já é um progresso!

As Enfermeiras da consulta lembraram-se do aniversário dele. A Enfª C. ofereceu-lhe uma bola de basket e a Enfª S. ofereceu-lhe um DVD do Noddy. É um menino muito mimado e faz sempre sensação no meio dos outros doentes. Como ele usa máscara, há sempre quem nos pergunte coisas sobre ele. Ontem foram todas pela positiva, não com a atitude do "coitadinho" e eu gosto sempre de falar sobre ele!!!

Radiante!

Imagens de um dia muito feliz!

(Não pus fotos com os colegas, porque os pais poderiam não apreciar!)

Parabéns Miguel!

Não posso dizer que me lembro muito do dia 16 de Maio de 2003. O Miguel nasceu por cesariana com anestesia geral e eu passei a maior parte do dia a dormir... As memórias desse dia são vagas e confusas. Só no dia a seguir, de manhã, é que o pude conhecer, na Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais. Mas lembro-me de acordar da anestesia e ouvir as enfermeiras dizerem "2,110 Kg, Apgar de 9-10" e eu pensei que deviam estar a falar de outro bebé qualquer, pois o meu Miguel, nas suas 32 semanas, tinha um peso previsto de 1,5 Kg e poderia ter outras complicações (nomeadamente precisar de ser ventilado), que o afastariam de um nível de Apgar normal. Mas não. Era mesmo o meu "matulão"! Muito maior que a maior parte dos bebés da UCIN, as preocupações eram outras e foram reservadas para o pai nos primeiros dias.

Andei a vasculhar o meu mail e eis o que encontrei. Um e-mail que mandei a amigos e família, a dar conta da evolução do Miguel:

«Wednesday, May 21, 2003 11:16 PM

Notícias:

O Miguel nasceu na 6ª feira, como sabem. Ele tem um problema renal grave, que tinha sido detectado durante a gravidez, mas que ainda não sabemos se tem solução. Vamos ter que aprender a viver um dia de cada vez e a aproveitar a presença do Miguel e a possibilidade que a medicina (e talvez mais Alguém) nos dá de o termos connosco. Por enquanto ele tem estado bastante estável e a reagir favoravelmente aos tratamentos que lhe têm sido administrados, mas o futuro é ainda bastante incerto.

Como é o nosso bebé, eu gostaria de o partilhar convosco e espero que não se importem. O caminho é o seguinte:

http://groups.msn.com/afamiliacampos/miguel.msnw [era um site onde tínhamos fotos, mas já não existe]

Continuamos a aceitar as vossas energias positivas, pois ele é um rapazinho forte, mas ainda vai precisar de muita ajuda.

Obrigada e beijinhos,

Marta»

E pronto, como agora já estou toda emocionada, não consigo escrever mais. De facto, os primeiros dias foram muito negros e às vezes ainda é difícil compreender como o Miguel deu a volta por cima e aqui está, cheio de energia e igual aos seus amiguinhos. O rim veio dar-lhe um novo alento e trouxe uma nova dinâmica à nossa família. E o Miguel merecia esta nova etapa, depois de tudo por que já passou nos seus 5 anos de vida!

Hoje e sempre, PARABÉNS MIGUEL!

O bolo!

Aqui está o bolo de futebol (obrigada à Nanda pelas dicas). O pré-aniversariante também ajudou e passámos a tarde na cozinha. De manhã estivemos a preparar os saquinhos de surpresas para levar para os coleguinhas.

Comentário do Miguel, com a decoração final: "Os meus colegas vão ficar muito impressionados com o meu bolo!!" (até já usa palavras caras... deve ser da idade!)

Bye bye...

... às avarias dos intestinos! Agora podem ir para bem longe, que o Miguel já estava a ficar farto de comida cozida, grelhada e de canja! Já está francamente melhor, mesmo a tempo de começarmos a preparar o aniversário!

Esqueci-me de dizer que nos aconteceu uma coisa engraçada. O Miguel tem que fazer um antibiótico de longa duração, para prevenção de eventuais infecções. No hospital davam-lhe um xarope, o Microcetim Forte. Quando teve alta, para além de outros medicamentos, deram-nos 4 frascos de Microcetim para trazermos para casa, do qual ele tinha que fazer 4,2 ml. Já é uma quantidade considerável, mas o Miguel habituou-se bem e estava tudo pacífico.

Entretanto, estava a acabar-se o último frasco e na última consulta pedi uma nova receita. Lá no hospital têm poucas crianças, por isso houve alguma dúvida quanto ao medicamento a receitar, pois este medicamento costuma ser dado em comprimidos (aos adultos). Mas lá receitaram novamente o Microcetim Forte em xarope, tal como o que tínhamos em casa. No entanto, quando cheguei à Farmácia, a senhora nem sequer conhecia o medicamento. Ligou para o Armazenista, que disse que o medicamento tinha sido descontinuado e já não tinham mais... A única alternativa seria dar o Bactrim ou o Septrim, que são medicamentos idênticos, embora com metade da concentração, ou seja teríamos de dar 8,4 ml, o que achámos que era demasiado para o gosto do Miguel (e nas crianças esta questão é muito importante! Queremos que eles tomem os medicamentos, mas não podemos fazer uma tortura destes momentos!)

Decidi ligar directamente para o Laboratório Atral/Cipan. O processo de encaminhamento dentro da empresa foi super simples e rapidamente cheguei ao Director Técnico, o Dr. Pedro Barata. Com uma grande humanidade, confirmou que de facto o medicamento tinha sido descontinuado, até entrou em pormenores quanto ao seu motivo (questões de mercado), mas comprometeu-se a procurar algumas embalagens para nós. Na 2ª feira telefonou-me a dizer que tinha ido buscar dois frascos à "Farmacoteca" (nem conhecia este termo!) da própria empresa, pois era o único sítio onde ainda havia. Não nos podia dar mais do que dois, pois precisam sempre de ter armazenados um determinado número de frascos para controlo de qualidade e tal, mas estes dois ser-nos-ão entregues sem custos, na Farmácia do hospital.

Ainda tive oportunidade de falar um bocadinho com o senhor, explicar-lhe a situação do Miguel, falar um bocadinho sobre medicamentos, etc. Fiquei muito bem impressionada pela forma pessoal como o Dr. Pedro Barata se envolveu nesta questão. Até porque lhe expliquei que tínhamos a alternativa do Bactrim (que, entretanto, tivemos de comprar) e ele compreendeu perfeitamente a questão da dose vs. sabor do remédio e esforçou-se bastante por nos encontrar uma solução, mesmo sabendo que seria temporária, pois inevitavelmente os dois frascos acabarão por chegar ao fim.

Obrigado, em nome do Miguel!

Hoje o Miguel parece que está finalmente melhor dos seus intestinos!!! Iupiii!

O resto continua bem e estável, felizmente!

Na 6ª feira estamos a planear levá-lo ao recreio da escolinha, para os colegas lhe cantarem os parabéns. Esperemos que o S. Pedro colabore e nos dê um bocadinho de bom tempo. Inicialmente, tínhamos pensado fazer a festa no fim-de-semana, mas a festa teria que ser necessariamente ao ar livre. No entanto, o tempo tem estado tão instável, que foi impossível planear qualquer coisa. Então, como o recreio tem uma parte coberta, dá sempre para fazer qualquer coisa. E se houver algum impedimento, também é fácil cancelar sem grandes prejuízos para alguma das partes...

Vou tentar fazer um bolo de futebol que encontrei neste blog: http://ocantinhodananda.blogspot.com/2008/03/bolo-de-aniversrio-de-chocolate.html Será que vou ser capaz???

Estou curiosa para ver qual vai ser a reacção do Miguel aos coleguinhas. Ele já tem visto alguns, quando vamos à escola buscar a Carolina. As reacções têm sido diversas, mas é natural que se estranhem um bocadinho ao início. Para estes meninos, 2 meses é muito tempo e dá para ganharem alguma vergonha!

2ª feira

Estamos mais ou menos na mesma. A febre já se foi, a diarreia vai continuando. Temos conseguido mantê-lo hidratado, mas já mudámos de produto. Agora está a fazer o Dioralyte. Tem sabor a limão e ele gosta mais. Continua a urinar bem, o peso está estabilizado, o apetite está razoável, e a jogar à bola com intensidade!

Hoje

Continua com diarreia, embora às vezes não seja completamente líquida. Mas conseguiu aguentar a noite toda sem fazer, o que é uma importante evolução relativamente às noites anteriores, em que acordou 2 e 3 vezes durante a noite, com dores de barriga.

O apetite mantém-se, agora temos alguma preocupação para que não fique desidratado. Já tínhamos dado Redrate, mas ele não suporta o sabor. Ontem experimentámos Miltina e foi o que funcionou melhor, embora não tenha propriamente adorado o "sumo de banana". Mas lá foi bebendo...

Esperemos que se recomponha até ao final da semana, pois só faltam 5 dias para os seus 5 anos!!!!

Notícias

Ontem não foi um dia muito fácil. Durante a noite o Miguel acordou várias vezes com dores de barriga (diarreia) e também teve febre (chegou aos 38,1º).

De manhã telefonei para o hospital e o Dr. André esteve bastante indeciso entre mandar-nos ir lá fazer análises ou não. Acabou por dizer que, se voltasse a ter febre de 38º, teríamos de ir ao hospital.

Quanto à diarreia, acabou por acalmar ligeiramente durante o dia. Ao início da manhã ainda fez algumas vezes, mas depois acalmou durante o dia e só voltou à noite. A temperatura baixou, felizmente. De resto, ele continua bem-disposto e com apetite e foi por isso que o Dr. André teve mais confiança em nos deixou ficar em casa.

Hoje continua com diarreia, mas sem febre. Vamos apertar na alimentação...

Consulta

Continua com os valores da função renal normais (0,4 e 27), mas o valor do Tacrolimus desceu imenso (3,7), pelo que aumentaram um bocado a dose de Prograf... :-( Tentei, mais uma vez, que alterassem o horário do medicamento, de maneira a ser fora das refeições, mas não fui bem sucedida... :-( O resto dos medicamentos continuam iguais.

Outra boa notícia foi o valor do Colesterol e dos Triglicéridos. Enquanto fazia diálise, estes valores estavam sempre fora do normal (acima de 300). Desde o transplante, só tinha feito esta análise uma vez, a 3/4, ou seja, uma semana após o transplante, e continuavam alterados, o que me valeu uma reprimenda da Enfermeira em relação à alimentação dele... Pedi para repetirem a análise ontem e... voilá!! Valores normais, pela primeira vez na vida!! 176 de colesterol e 167 de triglicéridos! A hemoglobina também está a subir devagarinho, já tem 11,4.

E pronto, para a semana estamos dispensados de ir à consulta, pois só voltamos a 19/5!

P.S.1 Ontem começou a revelar alguns distúrbios intestinais, mas que não suscitaram muita preocupação, mas como penso que se estão a agravar, talvez ainda telefone hoje para o hospital...

P.S.2 É curioso que as únicas pessoas que repararam no drástico corte de cabelo do Miguel foram os homens!!! Dr. Pina e Dr. André, sempre com o olhar atento!!!!

P.S.3 Perguntei ao Dr. Pina se o Miguel iria ficar sempre com o buraquinho do catéter da diálise peritoneal (parece um umbiguinho mais pequeno) e ele respondeu que sim.... :-(

Corte de cabelo

O Miguel tem estado mais ou menos em isolamento. Só podemos levá-lo para espaços abertos e, por isso, por agora, os parques são os nossos melhores amigos!

Mas tínhamos um problema!!! O cabelo do Miguel! Ele nunca o tinha tido tão comprido e estava cheio de caracóis. Mas não o podíamos levar a um cabeleireiro, pelo que a solução foi comprar uma máquina de cortar cabelo. O pai pôs mãos à obra e eis o resultado!

O Miguel tem 4 rins!!!

Além de já ter dois rins pequeninos, nas costas, mais um rim grande, na barriga, o Miguel no outro dia recebeu mais um rim! O Dr. André ofereceu-lhe um rim de borracha, para ele brincar! Foi uma prenda muito engraçada e que vai fazer sucesso na escola! E já está decorada "by Miguel"....

Obrigado Dr. André!

Consulta

Tudo normal, o nível de tacrolimus mantém-se igual (6,2), ureia 37, creatinina 0,4. Em termos de medicação, baixou um bocadinho a prednisona (5 mg todos os dias).

Teve autorização para ter uma festa de anos com 8-10 crianças!

Voltamos para a semana, dia 7.

Hoje conhecemos uma senhora que em Outubro fará o 20º aniversário do seu transplante! E estava óptima, diz que estava tudo bem com o seu rim também! Que promissor!

Parabéns Rim!

Faz hoje um mês que entraste nas nossas vidas! Entraste assim num momento de tristeza e conseguiste dar-nos a volta e proporcionar uma imensa alegria. O Miguel fala muito de ti e já nos disse que és o melhor amigo dele! Está-nos sempre a perguntar se tu gostarás das comidas que ele come e das bebidas que ele bebe... só para ti! O Miguel acha que, quando bebe um grande copo de água, tu apanhas um banho de chuveiro! No outro dia comeu gelado e disse que era para ti, porque nunca tinhas experimentado. :-)

Mas és o melhor amigo do Miguel porque:

• libertaste-o da diálise
• libertaste-o das injecções diárias
• libertaste-o de tubos e pensos na barriga - já pode andar vestido à vontade
• deste-lhe mais energia
• tornaste-o uma lombriga falante, como lhe chamo (não pára quieto nem calado)
• deste-lhe novos amigos no hospital
• deste-lhe um grande motivo de orgulho (ter 3 rins!)
• permitiste que ele tivesse um quarto muito mais giro
• e.... trouxeste-nos um grande futebolista / fã de futebol! (não é por nada, mas o Miguel não era assim... está completamente diferente... já nem gosta de brincar com os carros!)

Parabéns Rim! Continua a portar-te bem e esperamos ser merecedores da tua lealdade! Viva a liberdade!

Consulta

Ontem foi a consulta. Correu tudo bem. Os valores da função renal continuam óptimos (creatinina 0,3, ureia 23), a hemoglobina baixou um bocadinho. O valor do tacrolimus é que baixou também um bocadinho (de 7,0 para 6,2), o que implicou um ligeiro aumento do Prograf (de 1+1+2) para (1,5+1+2). De resto, tudo óptimo. Pesava 19,800Kg (com sapatos e roupa). E portou-se suficientemente bem.... Voltamos na próxima 3ª feira.

À tarde houve uma família que nos olhava pelo canto do olho, enquanto comentava o facto de o Miguel estar de máscara com a secretária da consulta. Comecei a ficar incomodada por estarem a falar de nós, mas não disse nada. Até que, a certa altura, uma das senhoras perguntou que idade tinha o Miguel e se tinha feito transplante renal. Respondi que sim, e o comentário delas foi "Coitadiiiiiiiiiiiiiinho!" E respondi-lhe "Coitadinho era se não tivesse feito o transplante!"

Como mudámos agora para um hospital de adultos, sentimos que o Miguel é uma ave rara por aqueles sítios. Como anda de máscara, dá ainda mais nas vistas, o que me incomoda um bocado, pois oiço os comentários das pessoas e os olhares curiosos. Claro que o Miguel não se importa nada com isso e até temos algumas vantagens em ter uma criança pequena no meio de uma população de idosos, pois muitas vezes deixam-nos passar à frente e acham-no engraçado.... Mas tem o seu preço, e há vezes em que o preço me incomoda!

Mas há outras pessoas com quem conseguimos ter uma conversa normal, como um senhor que fez transplante há 6 meses e que ontem fez uma corrida de pequeno-almoço com o Miguel! Os dois a beberem o seu pacotinho de leite, depois das análises.... Não sei dizer quem ganhou!

Mais um mimo

Obrigado Luís, Henrique e Donzília! O Miguel adorou!

Um abraço para todos!

Futebol

Não, cá em casa não jogamos à bola todos os dias.... Jogamos à bola TODO O DIA!

Fotos

Uma parte essencial da boa conservação do rim: beber muita água!

Outro factor importante: exercício físico! ;-)

E rir muito!



































Este era o aspecto da cicatriz na 3ª feira de manhã, depois de termos tirarmos o penso no hospital, na 2ª. Estes são os referidos "steristrips". Ao longo do dia, com o banho e a roupa foram caindo todos e agora a barriga está livre! Sem tubos e sem pensos! O Miguel está especialmente satisfeito com esta parte, pois não se lembra de alguma vez na vida não ter tido pensos na barriga. E não lhe faz impressão nenhuma a cicatriz, que nós carinhosamente chamamos de "porta do rim".

Consulta

Hoje o Miguel estava rabugento (verdade, Ana??). Rabujou nas análises, rabujou para medir a tensão, rabujou para ser pesado...

No entanto, tudo estava óptimo. Ureia de 22, creatinina de 0,3. Hemoglobina de 11,1. O nível de tacrolimus ainda não sabemos. A médica disse-nos para baixarmos um bocadinho a dose de Meticorten. Passou a 7,5 mg, em dias alternados com 5 mg. Este medicamento faz parte do regime de imunossupressão e é um cortico-esteróide.

Mais tarde falei com a Dra. Margarida, a nossa queridíssima médica do Hospital D. Estefânia, para matar saudades, e ela disse que podia ser precisamente este medicamento o responsável por estas alterações de humor do Miguel. É só uma questão de termos paciência...

Depois da consulta de Nefrologia, fomos ainda falar com o Dr. Pina. A enfermeira cortou a pontinha do fio da costura do Miguel. Tirámos definitivamente o penso grande, agora só tem os "steristrips", que irão saindo com o tempo. Mais uma vez, o Miguel deu o seu show histérico, tendo adormecido quando chegámos ao carro....

Mimos

Os colegas da sala do Miguel, sob a coordenação das Professoras, fizeram um livrinho de desenhos para ele, cada um com uma dedicatória especial. Fiquei muito emocionada ao recebê-lo, o Miguel achou muita graça.

Ana Catarina - Miguel, gosto de ti.

Beatriz - Miguel, vem rápido para a escola.

Catarina C. - Miguel, fica bem depressa bom.
Carolina D. - Miguel, desejo-te as melhoras.
Carolina P. - Miguel, gosto muito de ti.
Constança - Que ele fique bem.
Daniel - Miguel, sou teu amigo.
Diogo G. - Que fiques bem, depressa.
Diogo H. - Sou muito amigo de ti.
Francisca - Vem para a escola.
Francisco - O Miguel é meu amigo.
Henrique - Miguel: volta muito rápido para a escola.
Hugo - Miguel, sou teu amigo.
João B. - Quero desejar-lhe boas melhoras.
João C. - Gosto muito do Miguel.
João P. - Que venha muito rápido para a escola.
Mariana - Eu quero que o Miguel venha bem depressa para a escola.
Martim - Eu quero que voltes depressa para a escola.
Matilde - Boas melhoras.
Rita R. - Meu amigo Miguel, nós queremos que tu voltes depressa para a escola.
Sofia - Que ele volte depressa para a escola.

Obrigada pelos vossos mimos! Serão guardados com muito carinho!

Telegrama

Temperatura: baixa
Dores: nenhumas
Boa disposição: alta!

Tá-se bem!

A febre

Hoje de manhã estava na mesma, até chegou aos 37,9º..... Estivemos quase quase quase para ligar para o hospital, só estávamos à espera das 14h, que era quando começavam as consultas. Mas a essa hora já tinha baixado para 36,9º, e depois de dormir, para 36,5º... De resto, continua óptimo, cheio de energia, cheio de apetite, a urinar bem, tudo bem... Por isso é que fomos evitando ligar para o hospital.

Para já, estamos mais descansados. A ver como passa o fim-de-semana. 2ª feira lá estaremos novamente.

BOM FIM-DE-SEMANA!

Meia consulta!

Hoje era, novamente, dia de consulta. Lá nos levantámos cedo, pois o Miguel tem que fazer as análises em jejum, e fomos para o hospital. A rotina começa com a ida às análises, esperamos imenso tempo para sermos atendidos ao balcão...., mas somos rapidamente atendidos nas análises propriamente ditas.

Depois é hora de tomar o pequeno-almoço e tomar o primeiro cocktail de medicamentos do dia...

A seguir temos ido às Enfermeiras mudar o penso, mas também já tivemos autorização para o fazer em casa, de maneira que hoje não era dia de ir mudar o penso. Aliás, antes de sairmos de casa, o Miguel perguntou-me se íamos mudar o penso e eu disse que não e ficou super-contente, porque só tinha que fazer análises e não ia doer nada!!! Ele não gosta de mudar o penso, porque dói-lhe a descolar.

Ainda da parte da manhã é a consulta de Enfermagem. A Enfermeira revê o nosso livrinho dos registos diários (tensão e pulsação, temperatura, peso, líquidos ingeridos e urina), pesa o Miguel (19 Kg com roupa e sapatos!!! Ficou histérico!!), mede a tensão e vê a temperatura. De alguma forma, prepara a consulta com o médico, que é só da parte da tarde.

Mandaram-nos embora para casa, pois as análises ainda não estavam prontas, e disseram para voltarmos depois do almoço. Estávamos a almoçar em casa, quando o Dr. Domingos ligou a dizer que já não precisávamos de ir. Tinha visto os resultados das análises e estava tudo bem, regressamos na próxima 2ª feira.

Entretanto, desde ontem à noite que ele está com uma febrita baixinha. Oscila entre os 36,7º e os 37,4º. Mesmo os 36,7º já é alto para ele, pois às vezes nem chega aos 36º. O Dr. Domingos disse-nos para continuarmos a vigiar e entrar em contacto, se achássemos necessário.

E pronto, de repente, ficámos sem nada para fazer..... Mas até sabe bem!

Sonho cumprido

Como o Miguel fazia diálise peritoneal durante toda a noite, já há 4 anos, nunca teve possibilidade de sair da sua cama. Em noites particularmente difíceis chegámos a arrastar a tralha toda para o nosso quarto e trazê-lo para a nossa cama, mas foram situações bastante raras.

Agora, livre da diálise, anda a explorar novas possibilidades. Já veio dormir para a nossa cama algumas vezes, sobretudo quando lhe dói a barriga. Mas ontem pediu para dormir no quarto da mana, numa cama de viagem que ele tem, do Noddy. Estava encantado!!! E, surpresa das surpresas, não acordou a meio da noite com dores gástricas, como aconteceu nas noites anteriores. Dormiu sossegadinho toda a noite, e acordou bastante feliz!

Carolina

Uma das nossas rotinas agora consiste em medir a tensão arterial duas vezes ao dia!! Comprámos uma máquina automática e estamos ainda a habituar-nos ao procedimento. Mais uma vez, o Miguel mostra-se um campeão. Nós, adultos, já experimentámos e, de facto, a braçadeira aperta muito!!! A Carolina quis experimentar, mas ficou a meio, pois não gostou do "aperto". No entanto, não desiste do seu papel de enfermeira, chamando o Miguel:

- Miguel!! Vamos medir a atenção!!!!

Hmm..... Será que já inventaram um aparelho desses? Será que podemos comprar um??? :-)

Consulta

Hoje tivemos de novo consulta no Hospital. As análises estão bem (ureia 40, creatinina 0,4, tacrolimus 5,6, hemoglobina 11,2), o resto também (peso, tensão, penso, etc.). O Dr. Domingos desvalorizou as dores gástricas, de maneira que se mantém o esquema. Diminuiu a cortisona de 10mg para 7,5 mg. A grande novidade foi o Ganciclovir. Apesar do Miguel gostar do sabor, já estava a enjoar o xarope: 20 ml 3x ao dia era demais para aquela barriguita. De maneira que teve um "upgrade" para o Valcyte, que é um comprimido e traz a vantagem de ser apenas 1x ao dia!! O Miguel fez questão de dizer ao Dr. Domingos que não gostava do remédio e, em troca, ele disse que lhe trocava o remédio, se ele lhe desse os carrinhos todos!!! (mas o Miguel não aceitou a troca...)

E pronto, voltamos na 5ª feira. E na próxima 2ª. Depois disso, passaremos a visitas semanais.

Ah, perguntei quando é que ele poderia sair à rua, em espaços abertos e a resposta foi: "Hoje." Fiquei admirada, não pensei que fosse tão cedo. E até disse que podia ir sem máscara, desde que não tivesse contacto com pessoas ou animais! É pena que "hoje" estivesse chuvoso, mas em breve iremos ao parque infantil!

Comentários do Miguel

Nos primeiros dias após o transplante:

Marta - Miguel, gostas mais deste Hospital ou do Hospital D. Estefânia?
Miguel (bastante zangado) - Gosto mais da minha casa!!

-------------------

Mais ou menos a meio do internamento:

Marta - Miguel, já viste, que bom, tens um rim novo!
Miguel (desiludido) - Oh.... Tenho um rim novo mas estou aqui doente...

-------------------

Nos últimos dias do internamento:

Marta - Miguel, já gostas mais deste hospital?
Miguel - Só não gosto porque não tem o Canal Panda!!
[de resto, até se suporta...]

-------------------

Estava a dar a meteorologia na televisão. Nos Açores, previam chuva em Santa Cruz das Flores.

Miguel - Mãe!!!! Vai chover em Santa Cruz!! [o hospital]

Efeitos secundários

Parece que o Miguel começa a sentir alguns dos efeitos secundários da nova medicação... Na noite anterior teve muita dificuldade em adormecer e, mesmo depois de conseguir, continuava muito inquieto. Penso que será um dos efeitos secundários do Prograf, um dos imunossupressores. Também dizia que lhe doía a barriga.

Ontem à tarde voltaram a repetir-se as dores de barriga. O nosso Miguel bem-disposto estava bastante incomodado, embora sem outros sintomas (febre, vómitos, diarreia, etc.). Ao fim da tarde acabei por ligar para o hospital. A Dra. Célia disse que eram, certamente, efeitos dos imunossupressores. Na 2ª feira temos consulta e temos que rever a medicação que protege o estômago. Actualmente ele está a fazer a Ranitidina, que ela disse ser o medicamento mais fraquinho. Ou aumentamos a dose, ou mudamos de medicamento. Descansou-nos e disse-nos para esperarmos até 2ª feira. A noite foi outra vez agitada, mas menos do que a anterior.

De resto, continua tudo bem. Depois do jantar de ontem já não voltou a ter dores de estômago e voltou a estar bem-disposto e cheio de energia para comemorar o aniversário da Avó Taia!

A partir de agora não haverá grandes novidades.... ou assim espero! Hoje fomos à consulta, as análises continuam excelentes (0,3 de creatinina, 30 de ureia), viemos de lá cheios de conselhos mas com boas perspectivas. Só o nível de Prograf é que continua baixinho (não sei o valor), por isso aumentou de 3mg/dia para 4mg/dia.

Mudou o penso da barriguita e tirou o penso do pescoço, do cateter central. As enfermeiras quando viram a costura, perguntaram quem tinha sido o cirurgião. Quando eu disse que tinha sido o Dr. Pina, responderam, em coro, que só podia ser ele. O Miguel tem uma "sutura intradérmica tão lindinha, que só podia ser obra do Dr. Pina"! De facto, acho que o Dr. Pina foi muito minimalista, pois foi o menos interventivo possível. A sutura é grandinha, mas não a imaginava mais pequena, pois é a "porta do rim" e o rim devia ser grandito. Não colocou nenhuns drenos, não recorreu a transfusões de sangue, tirou-lhe logo o catéter da diálise. Enfim, um mimo!

Voltamos na próxima 2ª feira, para mais análises e consultas.

Aqui está o Miguel hoje, um bocadinho contrariado com a ideia de sair à rua com a máscara:

E mais uma fotografia da macacada de ontem:

1º dia em casa

As crianças são fantásticas, têm uma capacidade de recuperação incrível! O Miguel está como se nada lhe tivesse acontecido, não tem dores absolutamente nenhumas (e não está medicado!), colabora em todas as rotinas e tem uma boa disposição contagiante! Não sei como o vamos manter em casa durante as próximas semanas!

A tralha da diálise que temos para devolver. Bye bye diálise!

Alguém acredita que este menino foi transplantado há dias?? Está melhor que novo! Aqui está ele a jogar futebol no estádio cá de casa.... :-)

P.S. Susana, ele veio para casa com 7 dias de transplante, não 5. Mas não deixa de ser um campeão!!!! ;-)

Em casa!

Estou para lá de cansada! Parece que trouxemos um filho novo para casa... E temos que aprender a lidar com ele. Já estávamos habituados à nossa rotina antiga. Embora pesada, já fazia parte do nosso dia-a-dia. Parece que oiço o apito da máquina da diálise, de vez em quando andamos à procura do cateter...

Ontem à noite, eu e as avós do Miguel fizemos um "Querido, Mudei o Quarto". Retirámos tudo o que tinha a ver com a diálise, desde a máquina a todos os acessórios. Inclusivamente, mudámos a disposição de alguns móveis, tornando-o mais acolhedor e apropriado à sua idade E fizemos uma limpeza geral.

Quando cheguei ao hospital, o Miguel já estava chateado, porque nunca mais lhe vinham tirar o cateter central. Estivemos a manhã toda na incerteza se sairíamos ou não, pois dependia das análises. Lá nos vieram dizer que o Miguel tinha alta. No Dia das Mentiras!! Era difícil de acreditar!!

Durante a tarde tirou finalmente o cateter. Também mudou o penso da "porta do rim", como chamamos à cicatriz que vai ficar na barriga, no sítio por onde o rim foi colocado. O Dr. Pina ainda queria arriscar a mandá-lo sem penso para casa, só com os "steristrips" (aquelas fitinhas adesivas que seguram os "pontos"), mas como o Miguel ficou um bocadinho impressionado, acabou por tapar de novo. De qualquer forma, estava com muito bom aspecto. Também tem um penso a tapar o orifício do antigo cateter da diálise peritoneal.

Viemos cheios de recomendações:

- medir a tensão arterial e a temperatura duas vezes por dia;

- pesar diariamente;

- medir todos os líquidos que ingere, desde sopa, iogurtes, água, sumos, leite, etc.

- medir tudo o que urina;

- algumas recomendações alimentares, mas nada de muito extravagante;

- novos medicamentos, as horas, interacções, ...

- voltamos ao hospital já na 5ª feira, para análises e consulta. Mal dá para descansar um bocadinho...

- cuidados com visitas, saídas, etc.

- atenção aos sinais de infecção/rejeição

Pouco depois das 18 horas mandaram-nos finalmente embora. O Miguel vinha radiante, com a sua máscara do Mickey. Veio a andar até ao carro, parecia que nada lhe tinha acontecido! Ficou muito surpreendido com o seu quarto novo e, tal como nós, também se está ainda a adaptar ás novas rotinas. A Carolina, como gosta sempre de ter toda a gente no seu lugar, está muito satisfeita por ter o mano em casa! Já estão os dois a dormir a esta hora.

E agora, vou descansar. Dói-me a cabeça e ainda tenho que ir somar os líquidos e a urina da tarde e interiorizar os medicamentos de amanhã!

Obrigada pelas mensagens de hoje!!! Foi-me impossível responder a todos, mas fica prometido para amanhã. Beijinhos.

Novidades!!

16:00 h

O Miguel já teve alta!! Apenas 8 dias depois do transplante..melhor é impossível.
Boa Miguelito, és mesmo um campeão!

Hoje o dia começou logo bem, o Dr. Pina tirou a algália ao Miguel. O pai é que estava lá, mas segundo conta, o Miguel começou por espernear bastante, mas nem deu por nada. Enquanto refilava, já a algália estava cá fora!! Quando eu cheguei, estava contentíssimo! Os eléctrodos da monitorização da parte cardíaca também já estavam a ser retirados. Só falta mesmo o cateter central!

Sem algália, já estava livre para brincar pelo quarto todo... E usar a cama como pista de carros:

E fazer ginástica:

Depois do almoço, conseguiram finalmente encontrar um quarto para nós na Enfermaria! Enquanto nós almoçávamos, vieram buscá-lo à UCI. Parece que perdemos um show! Segundo nos contaram, começou por estar desconfiado, pois não conhecia a Enfermeira que o veio buscar. Mas quando ela lhe disse que o ia levar na carreira de rodas, ficou logo interessado no passeio! Arranjaram-lhe uma bata, que foi cortada à medida dele, puseram-lhe uma máscara pequenina com o Mickey e lá foi ele, rolando pelo hospital! As pessoas deviam achar piada ao espectáculo e metiam-se com ele e ele devia estar radiante. Quando chegámos ao quarto, estava calmo à nossa espera.

Calmo.... mas louco:

Até que adormeceu! O descanso do guerreiro:

Update

14:36

Já tá na enfermaria !

--------------
Análises não sei resultados, mas já não tem algália e já andou a brincar de pé.
Está tudo muito bem e estão à procura de um quarto na enfermaria.

Comentários

Por erro, os comentários apenas eram possíveis a quem tinha uma conta Google. Já mudei! Todos podem comentar! Se não tiverem uma conta Google, escolham a opção "Anónimo". E obrigada a quem já tem comentado, os vossos comentários são muito importantes para nós!

Notícias do dia:

1. Ureia 24, Creatinina 0,3

2. Já tirou os soros. Continua com o catéter central, para administrar alguma medicação, e também por precaução.

3. Peso: 17,6 Kg (começou com 18 Kg)

4. Continua a comer bem, beber água e sumos (como mostram as fotos)

5. Continua nos Cuidados Intensivos, porque não lhe arranjam vaga na Enfermaria. Nunca a UCI foi tão animada! Hoje fartaram-se de rir, porque ele cantava que era uma "estrela de rock", enquanto fingia que tocava guitarra!