terça-feira, 22 de julho de 2008
segunda-feira, 21 de julho de 2008
Consulta
Hoje tivemos (digamos que) meia consulta. O hospital está um bocado caótico. Só uma Enfermeira é que está a trabalhar, mas o mais grave foi a concentração do laboratório de 3 hospitais (Santa Cruz, S. Francisco Xavier e Egas Moniz) num único hospital, o que afectou imenso a dinâmica das consultas.
Assim, agora é frequente as pessoas virem-se embora sem o resultado das análises e sem alterações na prescrição dos medicamentos.
Para já, estava tudo bem, mas ficamos a aguardar por um telefonema amanhã, com mais novidades...
(redução de custos??? onde??? e a que custo???)
Assim, agora é frequente as pessoas virem-se embora sem o resultado das análises e sem alterações na prescrição dos medicamentos.
Para já, estava tudo bem, mas ficamos a aguardar por um telefonema amanhã, com mais novidades...
(redução de custos??? onde??? e a que custo???)
segunda-feira, 14 de julho de 2008
No news...
... is good news!
Não tenho escrito porque, felizmente, não tem havido novidades.
Tudo continua bem com o nosso Miguel e o seu rim preferido. Hoje foi a uma festa de anos e deixámo-lo lá (a Carolina também estava). Custou um bocadinho e confesso que olhei várias vezes para o telemóvel, a ver se acontecia alguma coisa.
Mas tudo correu bem, consta que se fartou de jogar à bola e defender vários golos!
Para a semana teremos consulta.
Não tenho escrito porque, felizmente, não tem havido novidades.
Tudo continua bem com o nosso Miguel e o seu rim preferido. Hoje foi a uma festa de anos e deixámo-lo lá (a Carolina também estava). Custou um bocadinho e confesso que olhei várias vezes para o telemóvel, a ver se acontecia alguma coisa.
Mas tudo correu bem, consta que se fartou de jogar à bola e defender vários golos!
Para a semana teremos consulta.
segunda-feira, 30 de junho de 2008
Dr. Pina
Ainda não estou em mim. Na noite passada faleceu o Dr. Pina, o cirurgião que realizou o transplante do Miguel. Já aqui falei muitas vezes dele, pois além de um profissional excelente, sempre foi de uma grande amabilidade e dedicação pessoal. Costuma-se dizer que as pessoas são insubstituíveis, mas o Dr. Pina era uma dessas pessoas, sem dúvida. Tenho muitas memórias dele, e tenho um respeito infinito pelo seu trabalho. Desde a primeira consulta, já lá vão uns 4 anos, transmitiu-nos muita confiança, conhecimento, experiência e, sobretudo, honestidade. Sempre nos apresentou todos os factos com clareza, sem esconder eventuais problemas ou complicações. Sempre teve tempo para nós. Respondia a todas as questões. Sempre olhou para o Miguel com uns olhos bondosos e generosos, de quem sabia que tinha nas suas mãos a capacidade para tornar melhor a vida e o mundo do Miguel.
Era incansável. Passava dias e noites no hospital. Quando o Miguel esteve internado, recebemos a visita diária do Dr. Pina. Mesmo no domingo, apareceu vestido "à civil", mas apareceu. E as enfermeiras confirmaram a sua dedicação aos doentes. Aqui há 2 anos, quando o Miguel teve o seu "ameaço de transplante", que não chegou a acontecer, a cirurgia iria começar por volta das 23 horas de um domingo. Lembro-me de lhe dizer que já era tarde e de ele me responder que trabalhava melhor pela noite fora. Lembro-me da forma desolada como nos veio dar a notícia de que não iria poder usar o rim no Miguel. Estava mais desconsolado do que nós próprios. Demorou a tomar essa decisão e não a tomou de ânimo leve. Mas, mais uma vez, só aumentou a confiança e o respeito que temos por ele.
Sempre que passava por nós no hospital fazia questão de nos falar e tinha sempre uma palavra ou comentário simpático.
Já o sabia, mas hoje fiquei convicta de que foi realmente um privilégio conhecer este Senhor e beneficiar da sua experiência e sabedoria. Na noite em que nos chamaram para o transplante do Miguel, antes de decidirmos se íamos, perguntámos se seria o Dr. Pina a fazer o transplante. Não nos deram a certeza, mas só descansámos quando nos disseram que sim e o vimos de manhã, confiante. O transplante até poderia ter corrido igualmente bem com outro cirurgião, mas só no Dr. Pina entregámos o nosso filho sem reservas.
Poderia estar aqui a "falar" do Dr. Pina parágrafos e parágrafos... Um bom homem, que além de um legado profissional de excelência, deixa ainda 5 filhos pequenos. Uma perda irreparável.
Descanse em Paz, Dr. Pina. Já ganhou o seu cantinho no Céu.
Era incansável. Passava dias e noites no hospital. Quando o Miguel esteve internado, recebemos a visita diária do Dr. Pina. Mesmo no domingo, apareceu vestido "à civil", mas apareceu. E as enfermeiras confirmaram a sua dedicação aos doentes. Aqui há 2 anos, quando o Miguel teve o seu "ameaço de transplante", que não chegou a acontecer, a cirurgia iria começar por volta das 23 horas de um domingo. Lembro-me de lhe dizer que já era tarde e de ele me responder que trabalhava melhor pela noite fora. Lembro-me da forma desolada como nos veio dar a notícia de que não iria poder usar o rim no Miguel. Estava mais desconsolado do que nós próprios. Demorou a tomar essa decisão e não a tomou de ânimo leve. Mas, mais uma vez, só aumentou a confiança e o respeito que temos por ele.
Sempre que passava por nós no hospital fazia questão de nos falar e tinha sempre uma palavra ou comentário simpático.
Já o sabia, mas hoje fiquei convicta de que foi realmente um privilégio conhecer este Senhor e beneficiar da sua experiência e sabedoria. Na noite em que nos chamaram para o transplante do Miguel, antes de decidirmos se íamos, perguntámos se seria o Dr. Pina a fazer o transplante. Não nos deram a certeza, mas só descansámos quando nos disseram que sim e o vimos de manhã, confiante. O transplante até poderia ter corrido igualmente bem com outro cirurgião, mas só no Dr. Pina entregámos o nosso filho sem reservas.
Poderia estar aqui a "falar" do Dr. Pina parágrafos e parágrafos... Um bom homem, que além de um legado profissional de excelência, deixa ainda 5 filhos pequenos. Uma perda irreparável.
Descanse em Paz, Dr. Pina. Já ganhou o seu cantinho no Céu.
quarta-feira, 25 de junho de 2008
3 meses!
Nem quero acreditar! Não vou dizer que passaram muito depressa, porque não é verdade. Houve dias longos, mas não muito desesperantes. O que me custa a crer é como as coisas têm corrido tão bem. Desde a própria cirurgia, à recuperação física, nada podia ter corrido melhor. É verdade que tínhamos imenso medo do transplante e o Miguel conseguiu-nos provar que não havia razão para tal. Estamos muito satisfeitos e não podemos mesmo pedir mais!
terça-feira, 24 de junho de 2008
Consulta
Correu muito bem! Amanhã já completamos os 3 meses de transplante e as benesses são imensas....
- Um dos medicamentos (Ranitidina), que ele fazia em duas tomas diárias, passa para apenas uma e a outra será só em S.O.S. Mais benesses destas, só para Setembro.
- Já espaçámos mais um bocadinho a próxima consulta: 4 semanas (agora foram 3). Voltamos a 21/7.
- Já não precisa de máscara em espaços fechados, incluindo o hospital.
- Já não precisamos de medir a tensão e a temperatura diariamente, duas vezes ao dia. Nem a urina. Nem os líquidos. Devemos fazer com alguma regularidade, mas sem obrigatoriedade.
- Pode ir à praia, mantendo só os cuidados com o sol.
As análises estavam muito bem. O nível de tacrolimus até subiu um bocadinho, estava em 7.
De resto, foi uma consulta muito agradável, o Miguel portou-se bem e distribuiu simpatia! Estamos muito contentes!
P.S. Trouxemos uma cópia do resultado das análises. Já no HDE nem sempre o faziam, dependia da disposição. Aqui, foi a primeira vez. Na altura não dei muita importância, mas quando cheguei a casa e estive a olhar bem para elas, até me comovi. Estão mesmo bem, tudo direitinho: potássio, cálcio, sódio, fósforo, etc. Ureia a 38, Creatinina 0,4. Obrigada Rim!
quarta-feira, 11 de junho de 2008
Passeio
Hoje os meninos da sala do Miguel tiveram passeio ao Jardim Zoológico. Assim que vi a circular da escola, fiquei entusiasmada... Fui levá-lo directamente ao Zoo, para evitar as viagens de camioneta. Na semana passada deixei um recado à Educadora com o "Manual de Instruções" (beber água, não partilhar, evitar a fruta ou legumes com casca, abusar do protector solar e do chapéu) e ela aceitou facilmente.
Hoje o dia estava esplêndido. Quando chegámos ao Zoo (antes da hora), já estavam à nossa espera. O Miguel foi logo a correr para os amigos, que o receberam muito bem, como sempre. Fui buscá-lo 4 horas mais tarde e vinha todo contente!
Mais uma etapa superada! Deixar o Miguel com outra pessoa e confiar......... ;-)
Hoje o dia estava esplêndido. Quando chegámos ao Zoo (antes da hora), já estavam à nossa espera. O Miguel foi logo a correr para os amigos, que o receberam muito bem, como sempre. Fui buscá-lo 4 horas mais tarde e vinha todo contente!
Mais uma etapa superada! Deixar o Miguel com outra pessoa e confiar......... ;-)
segunda-feira, 2 de junho de 2008
Consulta 2/6
Tudo óptimo! Análises bem (creatinina 0,4, ureia 27), tensão bem, aumentou um bocadinho o peso (19,8 Kg, com roupa e sapatos). O nível de Tacrolimus também subiu um bocadinho (6,1). Os medicamentos mantêm-se todos. Voltamos daqui a 3 semanas (Yesss!), nas vésperas do 3º mesário!!
domingo, 1 de junho de 2008
quarta-feira, 28 de maio de 2008
Voltámos
Correu tudo bem. Um banho de multidão, já para não falar do mau tempo, mas parece que escapámos ilesos!
domingo, 25 de maio de 2008
2 meses!
Parabéns Rim! Parabéns Miguel!
Para comemorar o vosso segundo mesário, estamos a fazer a nossa primeira saída de casa e viemos até ao Norte!
Continuem amigos e com saúde!
Para comemorar o vosso segundo mesário, estamos a fazer a nossa primeira saída de casa e viemos até ao Norte!
Continuem amigos e com saúde!
terça-feira, 20 de maio de 2008
Consulta 19/5
A consulta correu bem. Nada de mais a assinalar... De manhã: tensão boa (não sei bem, mas era tipo 8/5), pesava 19,5 Kg (com roupa e sapatos). De tarde: o Tacrolimus subiu um bocadinho (5,8), por isso o Dr. DM manteve a dose do Prograf. Ureia 40, creatinina 0,5. Podemos parar o Mycostatin quando acabar o frasco, o que significa mais 3 ou 4 dias! Iupiii! Apesar de ser um medicamento fácil de dar, sempre são 4 vezes ao dia, o que significa uma redução significativa de medicação! O lanche fica livre de medicamentos e o almoço passa a ter só um! Passa de 14 doses diárias para "apenas" 10 (menos do que em diálise)!
E voltamos daqui a 15 dias, já é um progresso!
As Enfermeiras da consulta lembraram-se do aniversário dele. A Enfª C. ofereceu-lhe uma bola de basket e a Enfª S. ofereceu-lhe um DVD do Noddy. É um menino muito mimado e faz sempre sensação no meio dos outros doentes. Como ele usa máscara, há sempre quem nos pergunte coisas sobre ele. Ontem foram todas pela positiva, não com a atitude do "coitadinho" e eu gosto sempre de falar sobre ele!!!
E voltamos daqui a 15 dias, já é um progresso!
As Enfermeiras da consulta lembraram-se do aniversário dele. A Enfª C. ofereceu-lhe uma bola de basket e a Enfª S. ofereceu-lhe um DVD do Noddy. É um menino muito mimado e faz sempre sensação no meio dos outros doentes. Como ele usa máscara, há sempre quem nos pergunte coisas sobre ele. Ontem foram todas pela positiva, não com a atitude do "coitadinho" e eu gosto sempre de falar sobre ele!!!
segunda-feira, 19 de maio de 2008
sábado, 17 de maio de 2008
sexta-feira, 16 de maio de 2008
Parabéns Miguel!
Andei a vasculhar o meu mail e eis o que encontrei. Um e-mail que mandei a amigos e família, a dar conta da evolução do Miguel:
«Wednesday, May 21, 2003 11:16 PM
Notícias:
O Miguel nasceu na 6ª feira, como sabem. Ele tem um problema renal grave, que tinha sido detectado durante a gravidez, mas que ainda não sabemos se tem solução. Vamos ter que aprender a viver um dia de cada vez e a aproveitar a presença do Miguel e a possibilidade que a medicina (e talvez mais Alguém) nos dá de o termos connosco. Por enquanto ele tem estado bastante estável e a reagir favoravelmente aos tratamentos que lhe têm sido administrados, mas o futuro é ainda bastante incerto.
Como é o nosso bebé, eu gostaria de o partilhar convosco e espero que não se importem. O caminho é o seguinte:
http://groups.msn.com/afamiliacampos/miguel.msnw [era um site onde tínhamos fotos, mas já não existe]
Continuamos a aceitar as vossas energias positivas, pois ele é um rapazinho forte, mas ainda vai precisar de muita ajuda.
Obrigada e beijinhos,
Marta»
E pronto, como agora já estou toda emocionada, não consigo escrever mais. De facto, os primeiros dias foram muito negros e às vezes ainda é difícil compreender como o Miguel deu a volta por cima e aqui está, cheio de energia e igual aos seus amiguinhos. O rim veio dar-lhe um novo alento e trouxe uma nova dinâmica à nossa família. E o Miguel merecia esta nova etapa, depois de tudo por que já passou nos seus 5 anos de vida!
Hoje e sempre, PARABÉNS MIGUEL!
quinta-feira, 15 de maio de 2008
O bolo!
Aqui está o bolo de futebol (obrigada à Nanda pelas dicas). O pré-aniversariante também ajudou e passámos a tarde na cozinha. De manhã estivemos a preparar os saquinhos de surpresas para levar para os coleguinhas.
Comentário do Miguel, com a decoração final: "Os meus colegas vão ficar muito impressionados com o meu bolo!!" (até já usa palavras caras... deve ser da idade!)
Comentário do Miguel, com a decoração final: "Os meus colegas vão ficar muito impressionados com o meu bolo!!" (até já usa palavras caras... deve ser da idade!)
quarta-feira, 14 de maio de 2008
Bye bye...
... às avarias dos intestinos! Agora podem ir para bem longe, que o Miguel já estava a ficar farto de comida cozida, grelhada e de canja! Já está francamente melhor, mesmo a tempo de começarmos a preparar o aniversário!
Esqueci-me de dizer que nos aconteceu uma coisa engraçada. O Miguel tem que fazer um antibiótico de longa duração, para prevenção de eventuais infecções. No hospital davam-lhe um xarope, o Microcetim Forte. Quando teve alta, para além de outros medicamentos, deram-nos 4 frascos de Microcetim para trazermos para casa, do qual ele tinha que fazer 4,2 ml. Já é uma quantidade considerável, mas o Miguel habituou-se bem e estava tudo pacífico.
Entretanto, estava a acabar-se o último frasco e na última consulta pedi uma nova receita. Lá no hospital têm poucas crianças, por isso houve alguma dúvida quanto ao medicamento a receitar, pois este medicamento costuma ser dado em comprimidos (aos adultos). Mas lá receitaram novamente o Microcetim Forte em xarope, tal como o que tínhamos em casa. No entanto, quando cheguei à Farmácia, a senhora nem sequer conhecia o medicamento. Ligou para o Armazenista, que disse que o medicamento tinha sido descontinuado e já não tinham mais... A única alternativa seria dar o Bactrim ou o Septrim, que são medicamentos idênticos, embora com metade da concentração, ou seja teríamos de dar 8,4 ml, o que achámos que era demasiado para o gosto do Miguel (e nas crianças esta questão é muito importante! Queremos que eles tomem os medicamentos, mas não podemos fazer uma tortura destes momentos!)
Decidi ligar directamente para o Laboratório Atral/Cipan. O processo de encaminhamento dentro da empresa foi super simples e rapidamente cheguei ao Director Técnico, o Dr. Pedro Barata. Com uma grande humanidade, confirmou que de facto o medicamento tinha sido descontinuado, até entrou em pormenores quanto ao seu motivo (questões de mercado), mas comprometeu-se a procurar algumas embalagens para nós. Na 2ª feira telefonou-me a dizer que tinha ido buscar dois frascos à "Farmacoteca" (nem conhecia este termo!) da própria empresa, pois era o único sítio onde ainda havia. Não nos podia dar mais do que dois, pois precisam sempre de ter armazenados um determinado número de frascos para controlo de qualidade e tal, mas estes dois ser-nos-ão entregues sem custos, na Farmácia do hospital.
Ainda tive oportunidade de falar um bocadinho com o senhor, explicar-lhe a situação do Miguel, falar um bocadinho sobre medicamentos, etc. Fiquei muito bem impressionada pela forma pessoal como o Dr. Pedro Barata se envolveu nesta questão. Até porque lhe expliquei que tínhamos a alternativa do Bactrim (que, entretanto, tivemos de comprar) e ele compreendeu perfeitamente a questão da dose vs. sabor do remédio e esforçou-se bastante por nos encontrar uma solução, mesmo sabendo que seria temporária, pois inevitavelmente os dois frascos acabarão por chegar ao fim.
Obrigado, em nome do Miguel!
Esqueci-me de dizer que nos aconteceu uma coisa engraçada. O Miguel tem que fazer um antibiótico de longa duração, para prevenção de eventuais infecções. No hospital davam-lhe um xarope, o Microcetim Forte. Quando teve alta, para além de outros medicamentos, deram-nos 4 frascos de Microcetim para trazermos para casa, do qual ele tinha que fazer 4,2 ml. Já é uma quantidade considerável, mas o Miguel habituou-se bem e estava tudo pacífico.
Entretanto, estava a acabar-se o último frasco e na última consulta pedi uma nova receita. Lá no hospital têm poucas crianças, por isso houve alguma dúvida quanto ao medicamento a receitar, pois este medicamento costuma ser dado em comprimidos (aos adultos). Mas lá receitaram novamente o Microcetim Forte em xarope, tal como o que tínhamos em casa. No entanto, quando cheguei à Farmácia, a senhora nem sequer conhecia o medicamento. Ligou para o Armazenista, que disse que o medicamento tinha sido descontinuado e já não tinham mais... A única alternativa seria dar o Bactrim ou o Septrim, que são medicamentos idênticos, embora com metade da concentração, ou seja teríamos de dar 8,4 ml, o que achámos que era demasiado para o gosto do Miguel (e nas crianças esta questão é muito importante! Queremos que eles tomem os medicamentos, mas não podemos fazer uma tortura destes momentos!)
Decidi ligar directamente para o Laboratório Atral/Cipan. O processo de encaminhamento dentro da empresa foi super simples e rapidamente cheguei ao Director Técnico, o Dr. Pedro Barata. Com uma grande humanidade, confirmou que de facto o medicamento tinha sido descontinuado, até entrou em pormenores quanto ao seu motivo (questões de mercado), mas comprometeu-se a procurar algumas embalagens para nós. Na 2ª feira telefonou-me a dizer que tinha ido buscar dois frascos à "Farmacoteca" (nem conhecia este termo!) da própria empresa, pois era o único sítio onde ainda havia. Não nos podia dar mais do que dois, pois precisam sempre de ter armazenados um determinado número de frascos para controlo de qualidade e tal, mas estes dois ser-nos-ão entregues sem custos, na Farmácia do hospital.
Ainda tive oportunidade de falar um bocadinho com o senhor, explicar-lhe a situação do Miguel, falar um bocadinho sobre medicamentos, etc. Fiquei muito bem impressionada pela forma pessoal como o Dr. Pedro Barata se envolveu nesta questão. Até porque lhe expliquei que tínhamos a alternativa do Bactrim (que, entretanto, tivemos de comprar) e ele compreendeu perfeitamente a questão da dose vs. sabor do remédio e esforçou-se bastante por nos encontrar uma solução, mesmo sabendo que seria temporária, pois inevitavelmente os dois frascos acabarão por chegar ao fim.
Obrigado, em nome do Miguel!
terça-feira, 13 de maio de 2008
Hoje o Miguel parece que está finalmente melhor dos seus intestinos!!! Iupiii!
O resto continua bem e estável, felizmente!
Na 6ª feira estamos a planear levá-lo ao recreio da escolinha, para os colegas lhe cantarem os parabéns. Esperemos que o S. Pedro colabore e nos dê um bocadinho de bom tempo. Inicialmente, tínhamos pensado fazer a festa no fim-de-semana, mas a festa teria que ser necessariamente ao ar livre. No entanto, o tempo tem estado tão instável, que foi impossível planear qualquer coisa. Então, como o recreio tem uma parte coberta, dá sempre para fazer qualquer coisa. E se houver algum impedimento, também é fácil cancelar sem grandes prejuízos para alguma das partes...
Vou tentar fazer um bolo de futebol que encontrei neste blog: http://ocantinhodananda.blogspot.com/2008/03/bolo-de-aniversrio-de-chocolate.html Será que vou ser capaz???
Estou curiosa para ver qual vai ser a reacção do Miguel aos coleguinhas. Ele já tem visto alguns, quando vamos à escola buscar a Carolina. As reacções têm sido diversas, mas é natural que se estranhem um bocadinho ao início. Para estes meninos, 2 meses é muito tempo e dá para ganharem alguma vergonha!
O resto continua bem e estável, felizmente!
Na 6ª feira estamos a planear levá-lo ao recreio da escolinha, para os colegas lhe cantarem os parabéns. Esperemos que o S. Pedro colabore e nos dê um bocadinho de bom tempo. Inicialmente, tínhamos pensado fazer a festa no fim-de-semana, mas a festa teria que ser necessariamente ao ar livre. No entanto, o tempo tem estado tão instável, que foi impossível planear qualquer coisa. Então, como o recreio tem uma parte coberta, dá sempre para fazer qualquer coisa. E se houver algum impedimento, também é fácil cancelar sem grandes prejuízos para alguma das partes...
Vou tentar fazer um bolo de futebol que encontrei neste blog: http://ocantinhodananda.blogspot.com/2008/03/bolo-de-aniversrio-de-chocolate.html Será que vou ser capaz???
Estou curiosa para ver qual vai ser a reacção do Miguel aos coleguinhas. Ele já tem visto alguns, quando vamos à escola buscar a Carolina. As reacções têm sido diversas, mas é natural que se estranhem um bocadinho ao início. Para estes meninos, 2 meses é muito tempo e dá para ganharem alguma vergonha!
segunda-feira, 12 de maio de 2008
2ª feira
Estamos mais ou menos na mesma. A febre já se foi, a diarreia vai continuando. Temos conseguido mantê-lo hidratado, mas já mudámos de produto. Agora está a fazer o Dioralyte. Tem sabor a limão e ele gosta mais. Continua a urinar bem, o peso está estabilizado, o apetite está razoável, e a jogar à bola com intensidade!
domingo, 11 de maio de 2008
Hoje
Continua com diarreia, embora às vezes não seja completamente líquida. Mas conseguiu aguentar a noite toda sem fazer, o que é uma importante evolução relativamente às noites anteriores, em que acordou 2 e 3 vezes durante a noite, com dores de barriga.
O apetite mantém-se, agora temos alguma preocupação para que não fique desidratado. Já tínhamos dado Redrate, mas ele não suporta o sabor. Ontem experimentámos Miltina e foi o que funcionou melhor, embora não tenha propriamente adorado o "sumo de banana". Mas lá foi bebendo...
Esperemos que se recomponha até ao final da semana, pois só faltam 5 dias para os seus 5 anos!!!!
O apetite mantém-se, agora temos alguma preocupação para que não fique desidratado. Já tínhamos dado Redrate, mas ele não suporta o sabor. Ontem experimentámos Miltina e foi o que funcionou melhor, embora não tenha propriamente adorado o "sumo de banana". Mas lá foi bebendo...
Esperemos que se recomponha até ao final da semana, pois só faltam 5 dias para os seus 5 anos!!!!
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