Lilypie 6 - 18 Ticker
Lilypie Kids Birthday tickers

quarta-feira, 27 de março de 2013

Consulta

Pois é, dia de aniversário, dia de consulta!
  • Altura: 1,35
  • Peso: 35 Kg
  • Tensão: 9/7
Análises:
  • Creatinina: 0,76
  • Ureia: 49
  • Diurese: 1600ml
Não temos o tacrolimus.

Análises fabulosas, não podíamos estar mais contentes!

Perguntei ao Dr. DM o que é que o Dr. AP queria dizer, quando dizia que só podíamos festejar ao fim de 5 anos. O Dr. DM respondeu que significa que, quando se chega ao fim de 5 anos com uma creatinina de 0,76, trata-se de um rim com um excelente prognóstico, que se espera que tenha ainda muitos anos de trabalho pela frente! Assim esperamos!

À noite o Miguel perguntou quantos anos tinha o dador dele. Ficou triste por saber que tinha só 25 anos. Mas, ao mesmo tempo, admirado, porque o rim dele já tem 30 anos de vida! É este equilíbrio agridoce que nos leva para a frente!

segunda-feira, 25 de março de 2013

Parabéns!!!


Parabéns ao rim do meu Miguel pelo seu 5º Aniversário! Que este dia se repita por muiiiitos e muiiiito bons anos! Tem sido um privilégio ver-te desenvolver e crescer com o teu fiel companheiro, espero que continuem assim!

(Gostava que o Dr. Pina "cá" estivesse hoje, para lhe perguntar porque é que ele disse que só podíamos atirar os foguetes no 5º Aniversário. Estou muito feliz hoje, mas qualquer dia destes 5 anos tem valido a pena!)

segunda-feira, 17 de dezembro de 2012

Consulta e notícias

Devia ter vergonha, não atualizo o blog há tanto tempo!

Desde março, o Miguel teve dois internamentos, mas de resto tem passado bem. O primeiro internamento foi em abril, o segundo em junho. A primeira vez apanhou uma gastroenterite viral na escola, que lhe causou vómitos e diarreias bastante intensos. Houve vários meninos e, inclusivamente a professora, que ficaram doentes, mas o Miguel ficou mesmo bastante atacado, desidratado e, claro, em risco de não cumprir a medicação imunossupressora. De maneira que esteve internado 2 noites, a soro. Nem precisou de antibiótico e foi só uma questão de repor os líquidos e dieta bastante apertada.

Em junho começou por ser uma infeção urinária. Fomos de imediato ao hospital, a médica confirmou e disse que tinha sido detetada muito no início, por isso mandou-nos para casa, com antibiótico em xarope. O problema foi que o rapaz reagiu mal ao antibiótico (aqui para nós, aquilo é nojento!) e começou novamente com vómitos e a não aguentar nada no estômago. Fomos novamente ao hospital e foi internado, com o mesmo quadro, embora o motivo fosse completamente diferente. Desta vez ficou 3 noites no hospital, novamente a soro e a fazer o antibótico IV. No final decidimos experimentar o antibiótico em cápsulas e correu lindamente! Antibiótico em xarope??? Nunca mais!!

Paralelamente, andámos também a tratar de um "ataque" de verrugas que ele teve num pé e nas mãos. Já tínhamos ido a uma médica dermatologista, mas que apenas receitou o Verrumal e não fez grande efeito. Entretanto, foi-nos recomendado outro médico, que receitou uma pomada (manipulado) de Vaselina Salicilada, que fez algum efeito, mas não resolveu tudo. Então, em julho, fez o tratamento com laser. Foi um grande filme, sobretudo dar-lhe a anestesia local, pois depois disso, o tratamento já não dói nada. Lá conseguimos e, novamente, fez algum efeito, mas não resolveu tudo. Sinceramente, fiquei desapontada, pois pensava que o laser era o último recurso e, não funcionando, já não sabia o que podia funcionar mais!! O verão ajudou, muitos banhos de piscina e de mar ajudaram a "escarafunchar" a pele e os cravos foram caindo, mas também nasciam outros. No entanto, o toque final (ainda não está tudo resolvido) foi uma nova abordagem do médico, de intercalar o Verrumal com a Vaselina Salicilada. Um dia colocávamos um e no outro dia o outro e, pouco a pouco, as coisas foram-se resolvendo. Neste momento já não tem nada nas mãos e tem 2 no pé em fase final de tratamento. No entanto, sabemos que temos que estar alerta, pois isto pode sempre reincidir.

Em relação à Cardiologia, tivemos consulta em novembro e a situação mantém-se estável. Só deveremos voltar daqui a 1 ano!

Em relação aos rins (ah.... pois... ele tem rins!), tem estado tudo estável, felizmente. Quando esteve internado os valores avariaram um bocadinho, mas devia-se à doença e à desidratação. Felizmente tudo voltou ao normal. Agora estivemos mais de 3 meses sem consulta, o que me deixa sempre um pouco nervosa. Em relação aos medicamentos, depois de ter sido promovido às cápsulas do antibiótico, tentei fazer o mesmo com os restantes medicamentos, pois são muito mais fáceis de administrar e a sua composição é muito mais estável e fiável. Assim, quando tentei passar o Bactrim para cápsulas, o médico decidiu... acabar com o Bactrim! E tem corrido bem, pois ainda não teve nenhuma infeção (a infeção urinária de junho ainda foi a tomar o Bactrim). O ferro também era em gotas e passou a 1 comprimido dia sim-dia não. Por último, o Cellcept passou para cápsulas, embora em genérico. Também aumentou um pouco a dose, já que ele fazia 180mg em xarope (2x ao dia) e passou a 250mg em cápsulas (2x ao dia), mas em compensação baixou o Prograf, de 2,5 mg (2x ao dia) para 2 mg.

Quanto aos resultados da consulta de hoje, da parte da manhã:
  • 1,35m
  • 34 Kg
Vamos lá ver como correm as análises.

segunda-feira, 23 de julho de 2012

Análises

  • Hemoglobina 12,3
  • Creatinina 0,77
  • Ureia 44
  • Tacrolimus 5,2

segunda-feira, 7 de maio de 2012

Análises

  • Ureia 41
  • Creatinina 0,77
  • Tacrolimus 4,6

domingo, 25 de março de 2012

4 anos!

Hoje marca um ponto de viragem. O Miguel nasceu em maio de 2003 e esteve 10 meses a tentar evitar a diálise. Ali entre janeiro e março de 2004 iniciou a diálise. Para mim, costumo marcar o mês de março, embora na realidade o cateter tenha sido introduzido em janeiro, mas como houve interrupções e avanços e recuos, a data não é bem definida.

Por coincidência, o transplante acabou por acontecer também em março, de 2008, ou seja exatamente 4 anos após o início da diálise. E hoje atingimos os 4 anos de transplante, ou seja, começamos a ter mais anos de transplante do que de diálise. O nosso primeiro fim de semana em casa em diálise foi também no fim de semana de mudança da hora (grande confusão!!!!) e agora aqui estamos nós também.

Se os primeiros 4 anos pareceram séculos, os últimos 4 anos parece que passaram a correr. Não sei dizer porquê. A nossa vida em diálise também não era má, conseguimos fazer muitas coisas e esforçámo-nos por proporcionar uma vida normal ao Miguel, mas o facto de termos as horas muito contadas, os minutos até, uma série de rotinas e procedimentos que não nos deixavam fugir da linha, acabavam por condicionar-nos sem termos noção disso.

Agora nada tem limites para o Miguel. Recebeu um rim excelente, que lhe permite ser igual aos colegas e almejar os voos mais altos. E eu sou uma privilegiada por poder ajudá-lo e observá-lo nessa caminhada.

Parabéns Miguel! E parabéns ao meu rim preferido do mundo inteiro!!! (sem desprimor para os outros todos que "conheço" e que tenho vindo a conhecer por essa Internet fora, e que são de grande categoria! também!)

segunda-feira, 6 de fevereiro de 2012

Análises

Hoje o Miguel foi ao hospital, mas foi light. Só fez análises de sangue e urina, e estava dispensado da consulta da enfermeira e do médico.

Já tenho os resultados e continua tudo estável!
  • Hemoglobina: 12,3
  • Ureia: 39
  • Creatinina: 0,8
  • Tacrolimus: 5,8
Voltamos a 26/3, para a consulta do 4º Aniversário!

segunda-feira, 19 de dezembro de 2011

Consulta

Ao fim de mais de 3 meses, o Miguel volta a ter novamente consulta de Transplante! Confesso que fico um bocadinho ansiosa com tanto tempo sem controlo. Mas, ao mesmo tempo, estou confiante, porque o Miguel está no seu melhor. Tem estado ótimo, não foi preciso ir nenhuma vez à urgência durante este intervalo, nem teve o mínimo de suspeita de doença. Só descanso melhor quando vir os resultados das análises logo à tarde, mas estou otimista!

Para já, os resultados da manhã:
  • Altura: 129 cm (os 130 são uma miragem.... cada vez mais perto!)
  • Peso: 30,5 Kg
  • Tensão boa

quinta-feira, 17 de novembro de 2011

Oftalmologia

Este mês andamos nas revisões... Por causa dos corticóides que o Miguel toma (prednisona), tem que ser visto regularmente (a última vez foi há 2 anos...) pela oftalmologista. Ontem lá fomos outra vez e estava tudo bem! A tensão ocular estava a 19. A visão está óptima e o resto também. De vez em quando merecemos ter umas consultas assim! :)

quinta-feira, 3 de novembro de 2011

Cardiologia

Hoje foi consulta de Cardiologia Pediátrica. Correu muito bem, parece que está tudo estável e pode continuar a viver a sua vidinha normal.

Voltamos daqui a 1 ano!

Dados:
  • 1,28 m
  • 29,4 Kg
  • Tensão 11/6
  • BPM 88

segunda-feira, 27 de junho de 2011

Consulta

Da manhã:
  • 1,26m
  • 27 Kg (emagreceu!)
Da tarde:

A consulta estava muito confusa, porque as análises não tinham sido enviadas. No entanto, dos resultados "sumários" que chegaram, o Miguel tinha 0,75 de creatinina e 44 de ureia. Não ficámos a saber o nível de tacrolimus.

Os medicamentos mantêm-se e, se tudo correr bem, só voltamos em Setembro.

À tarde também tivemos consulta com o otorrino, devido ao recente caso de "surdez" do Miguel. Pela observação achou-o ainda um pouco congestionado, a precisar de spray (Nasomet) no nariz e muita água de mar. Depois das férias irá fazer exames e voltar à consulta.

Boas férias!

segunda-feira, 16 de maio de 2011

Parabéns Miguel!

Adoro-te! Tenho IMENSO orgulho em ti! Só te desejo o melhor e que continues a ser o menino da Mamã! ;)

Muitos Parabéns e Mil Beijos,

Mãe

segunda-feira, 4 de abril de 2011

Análises

Hoje o Miguel lá foi repetir as análises. Felizmente, já estava tudo estabilizado e os valores de volta ao normal.

terça-feira, 29 de março de 2011

Consulta

Hoje foi dia de consulta. Levámos a urina das 24h, em que conseguimos recolher 1760 ml!!

De manhã:
  • 125 cm
  • 27,800 Kg
De tarde
  • 0,9 creatinina :(
  • 15 de tacrolimus! O Dr. DM ficou um pouco admirado, não sabemos bem a que é que se deve, por isso voltamos na próxima semana...

sexta-feira, 25 de março de 2011

3º Aniversário


Parabéns Rim!!! Que dia feliz, estou tão orgulhosa do meu Miguel (e de nós também!)

Este dia chega sempre com um sabor agridoce, por nos fazer lembrar do Tio João que nos tinha deixado na véspera. Mas sinto que ele esteve lá connosco e isso ajuda-me a focar-me na parte positiva.

Lembro-me sempre do Dr. Pina dizer que só podíamos deitar os foguetes aos 5 anos... Já faltou mais, mas cada dia é sempre uma vitória! Depois de nos terem dito que o Miguel talvez não sobrevivesse mais do que uma semana depois de nascer, cada dia, cada semana, cada mês sabem a "prolongamento" e merecem ser festejados! A vida que ele e nós ganhámos com o seu rim novo são motivo suficiente para nos sentirmos felizes e agradecidos diariamente.

Dedicada ao Tio João e ao Dr. Pina e, claro, ao meu Miguel:

segunda-feira, 31 de janeiro de 2011

Consulta

Já há muito tempo que aqui não vinha. É bom sinal!


 
Hoje o Miguel tem consulta. Novidades da manhã:
  • Peso: 27 Kg
  • Altura: 1,24 cm
  • Fez ECG e Raio-X (não sei porque fez isto, a consulta do aniversário seria só em Março...)

 
Depois volto com as notícias da tarde!

 

segunda-feira, 29 de novembro de 2010

Consulta

Hoje o Miguel teve consulta. Estava tudo bem (achei a creatinina um bocadinho alta, mas o Dr. DM não se preocupou nem um pouco, a ver como está da próxima vez).

Hoje havia um grande sururu lá no hospital por causa da mudança do Cellcept para o genérico. Uma série de novos procedimentos. Felizmente, o Miguel ainda faz o Cellcept em xarope, porque faz uma dose muito pequena (180mg 2x ao dia) e o mínimo em comprimidos é 250mg. Enquanto puder ser, prefiro fazer o medicamento original!

terça-feira, 23 de novembro de 2010

Doente

:(

Desde ontem que o Miguel está adoentado, com febre e dores de cabeça. Em princípio, devemos ir hoje ao hospital, perceber o que se passa... Ainda por cima tinha teste de Matemática...

segunda-feira, 18 de outubro de 2010

Sustinho...

Aqui há dias o Miguel foi à casa de banho em casa da avó. Quando ela o foi limpar, notou que havia uma pinguinha que parecia de sangue. Como ele não se queixou de nada, decidimos esperar para ver.

Na semana passada, antes do banho, também foi fazer chichi e como qualquer bom macho, deixou umas pinguinhas na borda e uma delas parecia ensanguentada. Lá examinei de novo e nada...

No sábado, estava de novo em casa da avó e, ao fazer chichi, parece que saiu um coágulo de sangue e urina acastanhada... Mais uma vez, ele não tinha queixas nem dor...

Liguei para o hospital e o médico mandou-nos lá ir para fazer análises. A urina ficou a fazer urocultura, mas das primeiras impressões, disse-nos que não encontrava nada de errado e para continuarmos apenas vigilantes. Para já, continua tudo bem...