O Miguel tem 4 rins!!!

Além de já ter dois rins pequeninos, nas costas, mais um rim grande, na barriga, o Miguel no outro dia recebeu mais um rim! O Dr. André ofereceu-lhe um rim de borracha, para ele brincar! Foi uma prenda muito engraçada e que vai fazer sucesso na escola! E já está decorada "by Miguel"....

Obrigado Dr. André!

Consulta

Tudo normal, o nível de tacrolimus mantém-se igual (6,2), ureia 37, creatinina 0,4. Em termos de medicação, baixou um bocadinho a prednisona (5 mg todos os dias).

Teve autorização para ter uma festa de anos com 8-10 crianças!

Voltamos para a semana, dia 7.

Hoje conhecemos uma senhora que em Outubro fará o 20º aniversário do seu transplante! E estava óptima, diz que estava tudo bem com o seu rim também! Que promissor!

Parabéns Rim!

Faz hoje um mês que entraste nas nossas vidas! Entraste assim num momento de tristeza e conseguiste dar-nos a volta e proporcionar uma imensa alegria. O Miguel fala muito de ti e já nos disse que és o melhor amigo dele! Está-nos sempre a perguntar se tu gostarás das comidas que ele come e das bebidas que ele bebe... só para ti! O Miguel acha que, quando bebe um grande copo de água, tu apanhas um banho de chuveiro! No outro dia comeu gelado e disse que era para ti, porque nunca tinhas experimentado. :-)

Mas és o melhor amigo do Miguel porque:

• libertaste-o da diálise
• libertaste-o das injecções diárias
• libertaste-o de tubos e pensos na barriga - já pode andar vestido à vontade
• deste-lhe mais energia
• tornaste-o uma lombriga falante, como lhe chamo (não pára quieto nem calado)
• deste-lhe novos amigos no hospital
• deste-lhe um grande motivo de orgulho (ter 3 rins!)
• permitiste que ele tivesse um quarto muito mais giro
• e.... trouxeste-nos um grande futebolista / fã de futebol! (não é por nada, mas o Miguel não era assim... está completamente diferente... já nem gosta de brincar com os carros!)

Parabéns Rim! Continua a portar-te bem e esperamos ser merecedores da tua lealdade! Viva a liberdade!

Consulta

Ontem foi a consulta. Correu tudo bem. Os valores da função renal continuam óptimos (creatinina 0,3, ureia 23), a hemoglobina baixou um bocadinho. O valor do tacrolimus é que baixou também um bocadinho (de 7,0 para 6,2), o que implicou um ligeiro aumento do Prograf (de 1+1+2) para (1,5+1+2). De resto, tudo óptimo. Pesava 19,800Kg (com sapatos e roupa). E portou-se suficientemente bem.... Voltamos na próxima 3ª feira.

À tarde houve uma família que nos olhava pelo canto do olho, enquanto comentava o facto de o Miguel estar de máscara com a secretária da consulta. Comecei a ficar incomodada por estarem a falar de nós, mas não disse nada. Até que, a certa altura, uma das senhoras perguntou que idade tinha o Miguel e se tinha feito transplante renal. Respondi que sim, e o comentário delas foi "Coitadiiiiiiiiiiiiiinho!" E respondi-lhe "Coitadinho era se não tivesse feito o transplante!"

Como mudámos agora para um hospital de adultos, sentimos que o Miguel é uma ave rara por aqueles sítios. Como anda de máscara, dá ainda mais nas vistas, o que me incomoda um bocado, pois oiço os comentários das pessoas e os olhares curiosos. Claro que o Miguel não se importa nada com isso e até temos algumas vantagens em ter uma criança pequena no meio de uma população de idosos, pois muitas vezes deixam-nos passar à frente e acham-no engraçado.... Mas tem o seu preço, e há vezes em que o preço me incomoda!

Mas há outras pessoas com quem conseguimos ter uma conversa normal, como um senhor que fez transplante há 6 meses e que ontem fez uma corrida de pequeno-almoço com o Miguel! Os dois a beberem o seu pacotinho de leite, depois das análises.... Não sei dizer quem ganhou!

Mais um mimo

Obrigado Luís, Henrique e Donzília! O Miguel adorou!

Um abraço para todos!

Futebol

Não, cá em casa não jogamos à bola todos os dias.... Jogamos à bola TODO O DIA!

Fotos

Uma parte essencial da boa conservação do rim: beber muita água!

Outro factor importante: exercício físico! ;-)

E rir muito!



































Este era o aspecto da cicatriz na 3ª feira de manhã, depois de termos tirarmos o penso no hospital, na 2ª. Estes são os referidos "steristrips". Ao longo do dia, com o banho e a roupa foram caindo todos e agora a barriga está livre! Sem tubos e sem pensos! O Miguel está especialmente satisfeito com esta parte, pois não se lembra de alguma vez na vida não ter tido pensos na barriga. E não lhe faz impressão nenhuma a cicatriz, que nós carinhosamente chamamos de "porta do rim".

Consulta

Hoje o Miguel estava rabugento (verdade, Ana??). Rabujou nas análises, rabujou para medir a tensão, rabujou para ser pesado...

No entanto, tudo estava óptimo. Ureia de 22, creatinina de 0,3. Hemoglobina de 11,1. O nível de tacrolimus ainda não sabemos. A médica disse-nos para baixarmos um bocadinho a dose de Meticorten. Passou a 7,5 mg, em dias alternados com 5 mg. Este medicamento faz parte do regime de imunossupressão e é um cortico-esteróide.

Mais tarde falei com a Dra. Margarida, a nossa queridíssima médica do Hospital D. Estefânia, para matar saudades, e ela disse que podia ser precisamente este medicamento o responsável por estas alterações de humor do Miguel. É só uma questão de termos paciência...

Depois da consulta de Nefrologia, fomos ainda falar com o Dr. Pina. A enfermeira cortou a pontinha do fio da costura do Miguel. Tirámos definitivamente o penso grande, agora só tem os "steristrips", que irão saindo com o tempo. Mais uma vez, o Miguel deu o seu show histérico, tendo adormecido quando chegámos ao carro....

Mimos

Os colegas da sala do Miguel, sob a coordenação das Professoras, fizeram um livrinho de desenhos para ele, cada um com uma dedicatória especial. Fiquei muito emocionada ao recebê-lo, o Miguel achou muita graça.

Ana Catarina - Miguel, gosto de ti.

Beatriz - Miguel, vem rápido para a escola.

Catarina C. - Miguel, fica bem depressa bom.
Carolina D. - Miguel, desejo-te as melhoras.
Carolina P. - Miguel, gosto muito de ti.
Constança - Que ele fique bem.
Daniel - Miguel, sou teu amigo.
Diogo G. - Que fiques bem, depressa.
Diogo H. - Sou muito amigo de ti.
Francisca - Vem para a escola.
Francisco - O Miguel é meu amigo.
Henrique - Miguel: volta muito rápido para a escola.
Hugo - Miguel, sou teu amigo.
João B. - Quero desejar-lhe boas melhoras.
João C. - Gosto muito do Miguel.
João P. - Que venha muito rápido para a escola.
Mariana - Eu quero que o Miguel venha bem depressa para a escola.
Martim - Eu quero que voltes depressa para a escola.
Matilde - Boas melhoras.
Rita R. - Meu amigo Miguel, nós queremos que tu voltes depressa para a escola.
Sofia - Que ele volte depressa para a escola.

Obrigada pelos vossos mimos! Serão guardados com muito carinho!

Telegrama

Temperatura: baixa
Dores: nenhumas
Boa disposição: alta!

Tá-se bem!

A febre

Hoje de manhã estava na mesma, até chegou aos 37,9º..... Estivemos quase quase quase para ligar para o hospital, só estávamos à espera das 14h, que era quando começavam as consultas. Mas a essa hora já tinha baixado para 36,9º, e depois de dormir, para 36,5º... De resto, continua óptimo, cheio de energia, cheio de apetite, a urinar bem, tudo bem... Por isso é que fomos evitando ligar para o hospital.

Para já, estamos mais descansados. A ver como passa o fim-de-semana. 2ª feira lá estaremos novamente.

BOM FIM-DE-SEMANA!

Meia consulta!

Hoje era, novamente, dia de consulta. Lá nos levantámos cedo, pois o Miguel tem que fazer as análises em jejum, e fomos para o hospital. A rotina começa com a ida às análises, esperamos imenso tempo para sermos atendidos ao balcão...., mas somos rapidamente atendidos nas análises propriamente ditas.

Depois é hora de tomar o pequeno-almoço e tomar o primeiro cocktail de medicamentos do dia...

A seguir temos ido às Enfermeiras mudar o penso, mas também já tivemos autorização para o fazer em casa, de maneira que hoje não era dia de ir mudar o penso. Aliás, antes de sairmos de casa, o Miguel perguntou-me se íamos mudar o penso e eu disse que não e ficou super-contente, porque só tinha que fazer análises e não ia doer nada!!! Ele não gosta de mudar o penso, porque dói-lhe a descolar.

Ainda da parte da manhã é a consulta de Enfermagem. A Enfermeira revê o nosso livrinho dos registos diários (tensão e pulsação, temperatura, peso, líquidos ingeridos e urina), pesa o Miguel (19 Kg com roupa e sapatos!!! Ficou histérico!!), mede a tensão e vê a temperatura. De alguma forma, prepara a consulta com o médico, que é só da parte da tarde.

Mandaram-nos embora para casa, pois as análises ainda não estavam prontas, e disseram para voltarmos depois do almoço. Estávamos a almoçar em casa, quando o Dr. Domingos ligou a dizer que já não precisávamos de ir. Tinha visto os resultados das análises e estava tudo bem, regressamos na próxima 2ª feira.

Entretanto, desde ontem à noite que ele está com uma febrita baixinha. Oscila entre os 36,7º e os 37,4º. Mesmo os 36,7º já é alto para ele, pois às vezes nem chega aos 36º. O Dr. Domingos disse-nos para continuarmos a vigiar e entrar em contacto, se achássemos necessário.

E pronto, de repente, ficámos sem nada para fazer..... Mas até sabe bem!

Sonho cumprido

Como o Miguel fazia diálise peritoneal durante toda a noite, já há 4 anos, nunca teve possibilidade de sair da sua cama. Em noites particularmente difíceis chegámos a arrastar a tralha toda para o nosso quarto e trazê-lo para a nossa cama, mas foram situações bastante raras.

Agora, livre da diálise, anda a explorar novas possibilidades. Já veio dormir para a nossa cama algumas vezes, sobretudo quando lhe dói a barriga. Mas ontem pediu para dormir no quarto da mana, numa cama de viagem que ele tem, do Noddy. Estava encantado!!! E, surpresa das surpresas, não acordou a meio da noite com dores gástricas, como aconteceu nas noites anteriores. Dormiu sossegadinho toda a noite, e acordou bastante feliz!

Carolina

Uma das nossas rotinas agora consiste em medir a tensão arterial duas vezes ao dia!! Comprámos uma máquina automática e estamos ainda a habituar-nos ao procedimento. Mais uma vez, o Miguel mostra-se um campeão. Nós, adultos, já experimentámos e, de facto, a braçadeira aperta muito!!! A Carolina quis experimentar, mas ficou a meio, pois não gostou do "aperto". No entanto, não desiste do seu papel de enfermeira, chamando o Miguel:

- Miguel!! Vamos medir a atenção!!!!

Hmm..... Será que já inventaram um aparelho desses? Será que podemos comprar um??? :-)

Consulta

Hoje tivemos de novo consulta no Hospital. As análises estão bem (ureia 40, creatinina 0,4, tacrolimus 5,6, hemoglobina 11,2), o resto também (peso, tensão, penso, etc.). O Dr. Domingos desvalorizou as dores gástricas, de maneira que se mantém o esquema. Diminuiu a cortisona de 10mg para 7,5 mg. A grande novidade foi o Ganciclovir. Apesar do Miguel gostar do sabor, já estava a enjoar o xarope: 20 ml 3x ao dia era demais para aquela barriguita. De maneira que teve um "upgrade" para o Valcyte, que é um comprimido e traz a vantagem de ser apenas 1x ao dia!! O Miguel fez questão de dizer ao Dr. Domingos que não gostava do remédio e, em troca, ele disse que lhe trocava o remédio, se ele lhe desse os carrinhos todos!!! (mas o Miguel não aceitou a troca...)

E pronto, voltamos na 5ª feira. E na próxima 2ª. Depois disso, passaremos a visitas semanais.

Ah, perguntei quando é que ele poderia sair à rua, em espaços abertos e a resposta foi: "Hoje." Fiquei admirada, não pensei que fosse tão cedo. E até disse que podia ir sem máscara, desde que não tivesse contacto com pessoas ou animais! É pena que "hoje" estivesse chuvoso, mas em breve iremos ao parque infantil!

Comentários do Miguel

Nos primeiros dias após o transplante:

Marta - Miguel, gostas mais deste Hospital ou do Hospital D. Estefânia?
Miguel (bastante zangado) - Gosto mais da minha casa!!

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Mais ou menos a meio do internamento:

Marta - Miguel, já viste, que bom, tens um rim novo!
Miguel (desiludido) - Oh.... Tenho um rim novo mas estou aqui doente...

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Nos últimos dias do internamento:

Marta - Miguel, já gostas mais deste hospital?
Miguel - Só não gosto porque não tem o Canal Panda!!
[de resto, até se suporta...]

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Estava a dar a meteorologia na televisão. Nos Açores, previam chuva em Santa Cruz das Flores.

Miguel - Mãe!!!! Vai chover em Santa Cruz!! [o hospital]

Efeitos secundários

Parece que o Miguel começa a sentir alguns dos efeitos secundários da nova medicação... Na noite anterior teve muita dificuldade em adormecer e, mesmo depois de conseguir, continuava muito inquieto. Penso que será um dos efeitos secundários do Prograf, um dos imunossupressores. Também dizia que lhe doía a barriga.

Ontem à tarde voltaram a repetir-se as dores de barriga. O nosso Miguel bem-disposto estava bastante incomodado, embora sem outros sintomas (febre, vómitos, diarreia, etc.). Ao fim da tarde acabei por ligar para o hospital. A Dra. Célia disse que eram, certamente, efeitos dos imunossupressores. Na 2ª feira temos consulta e temos que rever a medicação que protege o estômago. Actualmente ele está a fazer a Ranitidina, que ela disse ser o medicamento mais fraquinho. Ou aumentamos a dose, ou mudamos de medicamento. Descansou-nos e disse-nos para esperarmos até 2ª feira. A noite foi outra vez agitada, mas menos do que a anterior.

De resto, continua tudo bem. Depois do jantar de ontem já não voltou a ter dores de estômago e voltou a estar bem-disposto e cheio de energia para comemorar o aniversário da Avó Taia!

A partir de agora não haverá grandes novidades.... ou assim espero! Hoje fomos à consulta, as análises continuam excelentes (0,3 de creatinina, 30 de ureia), viemos de lá cheios de conselhos mas com boas perspectivas. Só o nível de Prograf é que continua baixinho (não sei o valor), por isso aumentou de 3mg/dia para 4mg/dia.

Mudou o penso da barriguita e tirou o penso do pescoço, do cateter central. As enfermeiras quando viram a costura, perguntaram quem tinha sido o cirurgião. Quando eu disse que tinha sido o Dr. Pina, responderam, em coro, que só podia ser ele. O Miguel tem uma "sutura intradérmica tão lindinha, que só podia ser obra do Dr. Pina"! De facto, acho que o Dr. Pina foi muito minimalista, pois foi o menos interventivo possível. A sutura é grandinha, mas não a imaginava mais pequena, pois é a "porta do rim" e o rim devia ser grandito. Não colocou nenhuns drenos, não recorreu a transfusões de sangue, tirou-lhe logo o catéter da diálise. Enfim, um mimo!

Voltamos na próxima 2ª feira, para mais análises e consultas.

Aqui está o Miguel hoje, um bocadinho contrariado com a ideia de sair à rua com a máscara:

E mais uma fotografia da macacada de ontem:

1º dia em casa

As crianças são fantásticas, têm uma capacidade de recuperação incrível! O Miguel está como se nada lhe tivesse acontecido, não tem dores absolutamente nenhumas (e não está medicado!), colabora em todas as rotinas e tem uma boa disposição contagiante! Não sei como o vamos manter em casa durante as próximas semanas!

A tralha da diálise que temos para devolver. Bye bye diálise!

Alguém acredita que este menino foi transplantado há dias?? Está melhor que novo! Aqui está ele a jogar futebol no estádio cá de casa.... :-)

P.S. Susana, ele veio para casa com 7 dias de transplante, não 5. Mas não deixa de ser um campeão!!!! ;-)

Em casa!

Estou para lá de cansada! Parece que trouxemos um filho novo para casa... E temos que aprender a lidar com ele. Já estávamos habituados à nossa rotina antiga. Embora pesada, já fazia parte do nosso dia-a-dia. Parece que oiço o apito da máquina da diálise, de vez em quando andamos à procura do cateter...

Ontem à noite, eu e as avós do Miguel fizemos um "Querido, Mudei o Quarto". Retirámos tudo o que tinha a ver com a diálise, desde a máquina a todos os acessórios. Inclusivamente, mudámos a disposição de alguns móveis, tornando-o mais acolhedor e apropriado à sua idade E fizemos uma limpeza geral.

Quando cheguei ao hospital, o Miguel já estava chateado, porque nunca mais lhe vinham tirar o cateter central. Estivemos a manhã toda na incerteza se sairíamos ou não, pois dependia das análises. Lá nos vieram dizer que o Miguel tinha alta. No Dia das Mentiras!! Era difícil de acreditar!!

Durante a tarde tirou finalmente o cateter. Também mudou o penso da "porta do rim", como chamamos à cicatriz que vai ficar na barriga, no sítio por onde o rim foi colocado. O Dr. Pina ainda queria arriscar a mandá-lo sem penso para casa, só com os "steristrips" (aquelas fitinhas adesivas que seguram os "pontos"), mas como o Miguel ficou um bocadinho impressionado, acabou por tapar de novo. De qualquer forma, estava com muito bom aspecto. Também tem um penso a tapar o orifício do antigo cateter da diálise peritoneal.

Viemos cheios de recomendações:

- medir a tensão arterial e a temperatura duas vezes por dia;

- pesar diariamente;

- medir todos os líquidos que ingere, desde sopa, iogurtes, água, sumos, leite, etc.

- medir tudo o que urina;

- algumas recomendações alimentares, mas nada de muito extravagante;

- novos medicamentos, as horas, interacções, ...

- voltamos ao hospital já na 5ª feira, para análises e consulta. Mal dá para descansar um bocadinho...

- cuidados com visitas, saídas, etc.

- atenção aos sinais de infecção/rejeição

Pouco depois das 18 horas mandaram-nos finalmente embora. O Miguel vinha radiante, com a sua máscara do Mickey. Veio a andar até ao carro, parecia que nada lhe tinha acontecido! Ficou muito surpreendido com o seu quarto novo e, tal como nós, também se está ainda a adaptar ás novas rotinas. A Carolina, como gosta sempre de ter toda a gente no seu lugar, está muito satisfeita por ter o mano em casa! Já estão os dois a dormir a esta hora.

E agora, vou descansar. Dói-me a cabeça e ainda tenho que ir somar os líquidos e a urina da tarde e interiorizar os medicamentos de amanhã!

Obrigada pelas mensagens de hoje!!! Foi-me impossível responder a todos, mas fica prometido para amanhã. Beijinhos.

Novidades!!

16:00 h

O Miguel já teve alta!! Apenas 8 dias depois do transplante..melhor é impossível.
Boa Miguelito, és mesmo um campeão!