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segunda-feira, 13 de julho de 2009

Consulta

Pouco me lembro da consulta de ontem, para além da palhaçada que houve entre o Miguel e o Dr. Domingos... Completamente loucos!! Para a próxima vez levo a máquina fotográfica, porque contado ninguém acredita.

Conclusões (entre mim e a médica mais novinha, que éramos as únicas pessoas sérias!!) :-)
  • Ureia: 40
  • Creatinina: 0,58
  • Tacrolimus: 7,1
  • Hemoglobina: 11,4

  • Mantém toda a medicação igual. Na próxima consulta vamos tentar deixar o Prograf das 14:30.
  • Podemos ir a Espanha nas férias. Segundo o Dr. DM, "se não formos atrás da gripe, é ela que vem atrás de nós!". Recomendou que lavássemos as mãos muitas vezes.
  • O Mig está com tosse há umas 2 semanas. Auscultou-o e não encontrou nada. Achou que devíamos falar do assunto à Dra. Margarida.

Voltamos a 10/8.

quinta-feira, 25 de junho de 2009


E na 2ª feira, 29/6, data do 1º aniversário do seu falecimento, irá realizar-se uma sessão de homenagem, no Hospital de Santa Cruz. Vamos esforçar-nos por estar lá. Seja como for, penso muitas vezes nele e a minha homenagem é constante. O Miguel é um testemunho vivo da grandeza do Dr. Pina, quer como homem, quer como cirurgião e diariamente nos esforçamos por fazer jus a essa grandeza e ao legado que nos deixou.

sexta-feira, 19 de junho de 2009

No news...

... is good news....

Como ninguém me telefona, assumo que estava tudo bem com as análises do Miguel.

Boa!

segunda-feira, 15 de junho de 2009

Consulta

Mais uma consulta, desta vez sem grandes novidades, pois os resultados das análises não vieram a tempo da consulta... Só sei que a hemoglobina estava bem (não sei quanto era) e que o nível de Tacrolimus estava em 4,5. De maneira que ficou tudo na mesma, ficamos à espera de notícias, se as houver.

Voltamos a 13/7.

Media 114 cm e pesava 22,7 Kg (acho).

domingo, 24 de maio de 2009

Susto - parte 3

(ou... este filme não acaba?)

Como se 3 análises em poucos dias não fossem suficientes, o Miguel lá foi à 4ª vez!!! Depois de ter recuperado da febre do fim-de-semana e de ter voltado à escola, na 5ª feira o Miguel estava muito chochinho quando o fui buscar. Disse que um colega o tinha empurrado e que tinha batido com a cabeça. De facto tinha um galo, mas na escola ninguém tinha visto nada, nem ele se tinha queixado e tinha estado aparentemente bem o dia todo.

Pensei que fosse mais cansaço, ele dormiu antes do jantar mas, quando acordou, vomitou e continuava muito prostrado. Aí já fiquei mais aflita. Liguei para o HSC, onde a Dra. CG achou que era melhor ele ser visto pela Pediatria, mas noutro hospital. Liguei para a Dra. MA, que agilizou as coisas para que ele fosse visto rapidamente no HDE. E assim foi. No HDE foi visto pela Dra. GN, nefrologista, que verificou que ele estava com febre e estaria a "chocar" alguma coisa. Não encontrou mais nada de errado, para além do galo, mas que era inocente quanto ao resto dos sintomas.

Aconselhou-nos a fazer análises e recambiou-nos para o HSC, já com o Panasorbe tomado, para baixar a febre. No HSC a Dra. CG não pareceu muito entusiasmada com a ideia de fazer análises, o Miguel idem, e lá viemos para casa, a ver se passava.

Mas não passou... Na 6ª feira acordou com febre novamente e cheio de vómitos. Lá fomos novamente para o HSC, para as análises. Viemos para casa à espera dos resultados. Dormiu bastante de tarde e ao fim do dia já estava novo. A febre desapareceu, assim como os vómitos. As análises MAIS UMA VEZ vieram completamente normais, sem sinal de infecção. No sábado já parecia estar tudo bem... mas veio a diarreia... Assim continua hoje, domingo, embora se mantenha bem disposto e com apetite.

Conclusão: parece ser uma virose, daquelas que chateiam os miúdos (e os pais)... Não há nenhum tratamento específico, a não ser baixar a febre e mantê-los hidratados.

domingo, 17 de maio de 2009

Susto - parte 2

Quem o veja de fora, diria que o Miguel gosta de fazer análises... Já foi a 3ª vez na mesma semana!!

Ontem, depois de muita correria e muita festa, o Miguel começou a ficar murchinho. Quando se deitou, ainda a festa corria cá em casa, mas ele já estava KO, e a temperatura em 38,8º!!!! Lá lhe demos o Panasorbe, mas que não fez efeito. Foi uma noite difícil, a acordarmos com frequência, ele sempre com febre e muito agitado.

Hoje de manhã continuava murchito, temperatura entre os 37º e os 38º, pouco apetite.... Demos-lhe de novo o Panasorbe, mas tinha mesmo que ligar para o hospital. A médica que nos atendeu disse que tínhamos mesmo que lá ir.

Tratamento de luxo: o Dr. AW já estava pronto a receber-nos, auscultou (nada), achou a garganta um bocadito inflamada, mas nada de especial. Colheu sangue e urina e mandou-nos embora, enquanto aguardávamos os resultados. Ligou-nos há pouco, a dizer que as análises estavam óptimas. Nem virose nem infecção, creatinina de 0,7. Entretanto, em casa, a temperatura também já tinha baixado para 36,8...

Conclusão: precisava mesmo era de uma piquinha para voltar ao normal... já estava com saudades!!

sábado, 16 de maio de 2009

Parabéns Miguel!

Meu Querido Miguel, que já faz hoje 6 anos,

Passamos um ano inteiro à espera deste dia, a contar os meses e os dias que faltam para o teu aniversário. Agora que o dia já chegou, desejo que o vivas com muita intensidade, como fazes tudo na tua vida, desfrutes da companhia e da brincadeira dos teus amiguinhos e, claro, da tua família que te adora!!!!!

És o nosso herói!! MUITOS E MUITOS PARABÉNS!!

quinta-feira, 14 de maio de 2009

Ufa...

O Dr. DM ligou há pouco a dizer que as análises estavam "óptimas". Confesso que tremi um bocadinho quando vi o nome do Dr. DM, porque pensei que era uma Enfermeira que me ia ligar. Como foi ele, pensei que a situação era mais séria... Mas afinal não: só se lembrava que a creatinina estava em 0,67 e a ureia já não se lembrava, mas estava bem também.

Entretanto, andamos a enfrascar o miúdo com água. Acho que ele até fica agoniado, mas vamos continuar!! (e vamos também concentrar-nos na festa de SÁBADO!!!)

Yesssssssss

quarta-feira, 13 de maio de 2009

Consulta

Assim que cheguei o Dr. DM disse "Não quero que se preocupe já, mas queríamos que o Miguel viesse repetir as análises..." Banho de água fria...... Então os valores tiveram uma subida... Creatinina 0,98 e Ureia 59. Desde que mudaram o laboratório que a creatinina nunca mais foi a mesma e já chegou aos 0,8. Mas o que é certo é que no mês passado estava em 0,6, um valor bem mais simpático. A ureia parece que o mais alto que teve foi 40. A hemoglobina subiu, não são só más notícias...

Não sei o que se poderá ter passado. Ele anda com tosse, um bocadito de ranho, mas penso que seja mais tudo alérgico do que constipado. De resto, este tempo não ajuda muito. Eu não sou muito de me queixar do tempo, mas passar de um verão quente como o da semana passada (30º!) para um inverno cheio de chuva desta semana, não ajuda nada.... Não ajuda no vestir, o que o deixa mais susceptível, e não ajuda no consumo de água, pois se calhar desleixámo-nos um pouco nos dias mais quentes, que vieram sem avisar... De resto, não vejo mais nada de mal no miúdo, que continua cheio de energia e boa disposição!

Voltamos na 5ª, só para análises de sangue, ficando a aguardar as notícias, espero que boas!!

Se tudo correr bem, depois só voltaremos a 15/6.

sexta-feira, 1 de maio de 2009

Tamiflu

O Dr. DM telefonou-nos hoje, aconselhando-nos a comprar o Tamiflu. Não é para dar já, mas sim para termos de reserva em casa, antes que o "ataque" indiscriminado às farmácias esgote os stocks...

Já o temos, custou 25€ e esperamos não ter que o usar!!!

quarta-feira, 25 de março de 2009

Consulta

A consulta correu bem! Fomos atendidos pela Dra. CJ, já que não era dia da consulta do Dr. DM. Estava tudo estável, mas tivemos algumas novidades:

  • O ferro passa de 20 para 30 gotas/dia (hemoglobina de 10,8)
  • Pára o RoValcyte, tal como prometido pelo Dr. DM
  • O Bactrim reduz para 5 ml/dia (antes era 8,4 ml... desde há 1 ano!!)

Media 111 cm e de resto estava tudo muito bem.

  • Ureia 39
  • Creatinina 0,62
  • Tacrolimus 5,8

Encontrámos o amigo Miguel do HDE, que começou agora a preparar o seu transplante. Força Miguel, gostámos de te ver!

O nosso Miguel levou uns "rins" miniatura para oferecer à equipa do HSC, só que tratou logo de aviar 2 só para ele (foi para ajudar à dieta das enfermeiras...)...


E só voltamos a 11 de Maio!! U-a-u!!

1º ANIVERSÁRIO!


Não há nada que possa escrever hoje que não tenha já escrito nos outros "mesários". A única palavra que encontro para descrever este transplante é "bênção"! Tem sido, realmente uma bênção ter tido um ano inteirinho praticamente sem intercorrências, cheio de energia e confiança para o futuro. Sempre pensei que o primeiro ano após o transplante fosse complicado, e acredito que o seja para outras pessoas, mas o nosso não poderia ter sido melhor em termos de saúde.

Também foi agridoce, mas por outras razões. No mesmo dia em que recebemos "o telefonema", tínhamos perdido um tio muito querido (será que foi ao céu encomendar este rim especial?). Também perdemos o Dr. Pina, em quem confiávamos a 100%, e que estou segura que foi determinante para que tudo esteja a correr tão bem ao fim de um ano. No mês passado também perdemos o bisavô do Miguel, que sempre demonstrou muita preocupação e interesse pela situação do Miguel. E, embora de outra forma, também me lembro sempre do dador. Não o conhecia, apenas sei o sexo e a idade e talvez saiba a região onde vivia, pois sei de que hospital veio o rim. Mas para além disso, só consigo imaginar o vazio que terá deixado na sua família e amigos e a falta que lhes faz todos os dias, a morte prematura que teve e, quem sabe, a forma enérgica e intensa com que eventualmente jogava futebol (ninguém me tira da cabeça que o dador deste rim jogava futebol, nem que fosse só por hobby!).

Mas, como não podemos mudar o passado, continuamos a agradecer o presente (que rico presente!) e a olhar para o futuro com confiança e optimismo!


PARABÉNS RIM! PARABÉNS MIGUEL!

segunda-feira, 2 de março de 2009

Consulta

Hoje fomos surpreendidos logo de manhã, quando chegámos às análises e a senhora nos informou que tínhamos sido dispensados da consulta da Enfermeira, mas que tínhamos que ir fazer um electrocardiograma e um raio-x. As análises correram bem, mesmo sem emla. O meu rapaz é um valente!!

O electrocardiograma foi pacífico e super-rápido. Quando fomos fazer o raio-x, a senhora "convidou-me" a sair, para evitar as radiações. Fiquei surpreendida, pois sempre fiquei com o Miguel nos exames radiológicos, usando um avental para me proteger. Mas como o Miguel não se afligiu, lá saí, mas fiquei expectante.... Foi rápido e, quando acabou, a técnica só lhe dizia "Tu és fantástico, portaste-te muito bem!!!" Fiquei muito orgulhosa.

À tarde tivemos consulta com o Dr. DM. Explicou-me que estes exames fazem parte da rotina anual. Perguntei-lhe se não seria conveniente fazer uma ecografia renal, mas respondeu-me que estava tudo tão bem, que não havia necessidade.
  • Creatinina: 0,6
  • Ureia: 32
  • Hemoglobina: 11,2
  • Tacrolimus: 5,5

Mantêm-se todos os medicamentos e voltamos.... no dia do aniversário do transplante!!!

P.S. No domingo tivemos alguns contratempos na colheita da urina de 24h e acabámos por não levar. Disse isso ao Dr. DM, que disse para.... esquecermos a urina de 24h e passarmos a fazer só.......... 1x por ano!!!! A enfermeira ficou de boca aberta!

segunda-feira, 26 de janeiro de 2009

Consulta

A consulta correu bem, felizmente. Aumentou apenas 100g desde o último mês (não queremos meninos gordinhos!!!) e tudo o resto foi pacífico: 0,7 de creatinina, 6,5 de nível de Tacrolimus e 11,1 de hemoglobina.

Mantém todos os medicamentos, incluindo o RoValcyte, que em princípio irá parar em Março.

Voltamos a 2 de Março.

A Enfª. S. tinha um presente de Natal para o Miguel, que o Pai Natal parece que deixou lá pelo hospital.... Coitado, estava baralhado e pensou que o Miguel estava lá... Foi um puzzle e o Miguel gostou bastante!

quarta-feira, 24 de dezembro de 2008

Feliz Natal!

Um grande agradecimento a todos os que estiveram ao nosso lado durante os momentos mais emocionantes de 2009!

A brincar, a brincar, amanhã já fazemos 9 meses de rim! Que parece que passaram a voar! As rotinas da diálise já lá vão tão longe, fazem parte de um passado bem longínquo.

Amanhã de manhã, quando o Miguel acordar, não vamos ter que estar à espera que a máquina acabe o programa para ele poder vir ver a prenda do Pai Natal.

Estamos muito felizes e agradecidos com o "pacote" de Saúde que recebemos este ano!

Aos nossos visitantes amigos, desejamos o mesmo que para nós: Saúde e Alegria!!

FELIZ NATAL E BOM ANO NOVO!!

segunda-feira, 15 de dezembro de 2008

Consulta

Lá fomos à consulta. Continua tudo bem. Nada a registar. É verdade que o vírus negativou, mas continuamos com o RoValcyte. A hemoglobina também já está num valor aceitável (11,1), mas continuamos com o Ferro. Pedi ao Dr. DM que visse a garganta do Miguel, porque ele às vezes queixa-se de dores de garganta e a irmã também está um bocadinho constipada. Ele observou e apalpou também por fora, mas não viu nada de importante.

Creatinina - 0,8
Ureia - 38
Tacrolimus - 6,2

Voltamos só a 26 de Janeiro!!


Até lá, Boas Festas e um Feliz Ano Novo!!

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quinta-feira, 27 de novembro de 2008

O vírus

2ª feira transformou-se em 5ª feira... Nunca mais me lembrei de telefonar.

Só agora consegui falar com a Enfª C., que me disse que o vírus deu negativo (yes!!!!!), mas que devíamos continuar com o Valganciclovir, até novas ordens. Fixe!!!!!!!!!!!

sábado, 22 de novembro de 2008

Não sei o resultado das análises!

Ninguém me telefonou a dizer o resultado das análises do Miguel. O Dr. DM disse que se ninguém me ligasse, é porque estava tudo bem. Mas eu gosto de saber os factos e devia ter telefonado. Mas o certo é que não tenho pensado muito no assunto e, quando me lembro, é fora de horas... Agora a ver se me lembro de ligar na 2ª feira... :-)

quinta-feira, 20 de novembro de 2008

Vacina da Gripe

Só ontem é que conseguimos ir dar a vacina da gripe ao Miguel. Mas ainda estou traumatizada. Para um rapaz com uma vida já tão vivida:
  • desde que nasceu que faz análises mensais (no mínimo), fora as outras. Já deve ter tirado sangue umas 100 vezes e fá-lo com grande naturalidade.
  • desde que nasceu que fez, durante 4 anos, injecções 2 a 3 vezes por semana (eritropoetina). Nunca gostou muito, mas habituou-se.
  • durante mais de 2 anos fez uma injecção diária (hormona de crescimento). Nunca gostou muito, mas habituou-se.
  • Já foi operado várias vezes e sempre correu bem, desde que com a pré-medicação para a anestesia.
  • Já mudou pensos centenas de vezes (1000 vezes?). Nunca gostou muito, mas habituou-se.
  • Já foi algaliado, entubado, posto a soro, para além de dialisado, pesado, medido, observado, centenas de vezes.

... não se compreende o escarcéu que foi ontem dar uma mísera injecçãozinha no braço, no músculo deltóide, como a farmacêutica insistiu em explicar. Ficou fora de si, extremamente nervoso, uma coisa inexplicável. Lá conseguimos dar-lhe, mas eu tive que o agarrar com muita força, enquanto ele me dava pontapés e tentava fugir com o braço. Espero que tenha ficado lá um bocadinho de vacina, pelo menos...