O vírus

2ª feira transformou-se em 5ª feira... Nunca mais me lembrei de telefonar.

Só agora consegui falar com a Enfª C., que me disse que o vírus deu negativo (yes!!!!!), mas que devíamos continuar com o Valganciclovir, até novas ordens. Fixe!!!!!!!!!!!

Não sei o resultado das análises!

Ninguém me telefonou a dizer o resultado das análises do Miguel. O Dr. DM disse que se ninguém me ligasse, é porque estava tudo bem. Mas eu gosto de saber os factos e devia ter telefonado. Mas o certo é que não tenho pensado muito no assunto e, quando me lembro, é fora de horas... Agora a ver se me lembro de ligar na 2ª feira... :-)

Vacina da Gripe

Só ontem é que conseguimos ir dar a vacina da gripe ao Miguel. Mas ainda estou traumatizada. Para um rapaz com uma vida já tão vivida:

• desde que nasceu que faz análises mensais (no mínimo), fora as outras. Já deve ter tirado sangue umas 100 vezes e fá-lo com grande naturalidade.
• desde que nasceu que fez, durante 4 anos, injecções 2 a 3 vezes por semana (eritropoetina). Nunca gostou muito, mas habituou-se.
• durante mais de 2 anos fez uma injecção diária (hormona de crescimento). Nunca gostou muito, mas habituou-se.
• Já foi operado várias vezes e sempre correu bem, desde que com a pré-medicação para a anestesia.
• Já mudou pensos centenas de vezes (1000 vezes?). Nunca gostou muito, mas habituou-se.
• Já foi algaliado, entubado, posto a soro, para além de dialisado, pesado, medido, observado, centenas de vezes.

... não se compreende o escarcéu que foi ontem dar uma mísera injecçãozinha no braço, no músculo deltóide, como a farmacêutica insistiu em explicar. Ficou fora de si, extremamente nervoso, uma coisa inexplicável. Lá conseguimos dar-lhe, mas eu tive que o agarrar com muita força, enquanto ele me dava pontapés e tentava fugir com o braço. Espero que tenha ficado lá um bocadinho de vacina, pelo menos...

Não estava à espera, mas o Dr. Domingos ligou-me hoje à tarde. As análises do vírus ainda não vieram, mas fez questão de me dizer que tudo o resto estava "excelente": 0,7 de creatinina e 31 de ureia.

Análises

Pronto. As análises do vírus já estão feitas. Agora é aguardar os resultados.

Sorte?! ;-)

Ontem a mãe de um colega do Miguel disse-me "Não sei o que é que este menino anda por aí a dizer, mas os meus filhos já me vieram dizer que ele é que tem sorte, porque tem a barriga cosida!" (e, aparentemente, anda a mostar as "coseduras" por aí...)

Depois a Auxiliar da sala dele também confirmou que os colegas acham que ele é que tem sorte, pois tem direito a beber um suminho a meio da manhã. Não o invejam, aceitam que o Miguel tem direito a estas regalias especiais.

Os sumos ainda compreendo que os outros achem que é uma "sorte", mas quanto à barriga cosida.... fiquei intrigada. Acho que o Miguel lida com tudo isto com muita naturalidade, mas acho que as professoras também têm tido um papel muito importante nesta "naturalidade", assim como acho os colegas são muito bem educadinhos!! Fan-tás-ti-co!

CMV

Ligou-me hoje o Dr. DM (sobressalto), a dizer que nas análises de 2ª feira apareceram umas células de CMV (vírus que o dador tinha e o Miguel não tem), por isso temos que voltar a dar-lhe o RoValcyte (que tínhamos parado aos 6 meses) e repetir análises daqui a 10-15 dias. De qualquer forma, o Dr. disse que não era motivo para preocupação, apenas para precaução.

Ok, vou tentar não me preocupar!!

Consulta

Ontem foi dia de consulta. Nada de muito especial a assinalar, pois estava tudo bem.

Parámos com a Ranitidina (yess!!) e a Prednisona foi oficialmente reduzida para 2,5mg/dia (em vez de alternarmos com os 5mg. O Ferro mantém-se, apesar da Hemoglobina ter subido para os 11!! Também recomendou que tomasse a vacina da gripe.

Creatinina de 0,8 (achei alta, mas o Dr. DM não comentou) e Ureia de 30.

Pesava 21 e tal (já não me lembro).

E só voltamos a 15 de Dezembro! U-A-U!!!

Também fomos à Junta Médica, por causa do atestado de incapacidade. Não teve nada a ver com a consulta, foi uma coincidência ser no mesmo dia. As médicas disseram que após o transplante, por lei, a pessoa deixaria de ter direito ao atestado de incapacidade, mas que elas costumam passar 60% por mais um ano, porque é um ano que pode ainda ser conturbado. E é assim, o nosso IRS agradece!

Aiiiiiiiiii!!!!!!!!!!

Algum dia tinha que acontecer........ Ao fim de 7 meses de transplante, esquecemo-nos pela primeira vez de dar os remédios ao Miguel. E logo os da manhã, que é quando lhe damos mais... Preparei-os todinhos para ele tomar depois do pequeno-almoço, mas com a correria matinal, passou ao lado.

Só vi quando cheguei a casa, já passava das 18 horas... Tive um semi-chilique... Depois telefonei para o hospital (qual é o número? tive que ligar para uns 5!!!). O médico estava ocupado num "procedimento" e a enfermeira mandou-me ligar daí a meia-hora. Desculpe??!?!? (quase que tinha outro semi-chilique). Disse-lhe que era mesmo urgente, expliquei-lhe a situação e ela foi relatando ao médico (não sei quem era), que foi dando algumas indicações.

Mas não fiquei satisfeita com o processo (ou seria o "procedimento") e decidi incomodar o Dr. DM. Calmíssimo como sempre, mandou tomar meia dose do Prograf imediatamente, assim como a Prednisona e esquecer o CellCept. Depois do jantar, retomar a rotina. Fiquei muito mais descansada por ter conseguido falar com o médico e ele não ter ficado especialmente preocupado.

Também acho normal que nos tenhamos esquecido uma vez de lhe dar os medicamentos, mas mesmo assim, preferia que não tivesse acontecido... :-(

Pediatra

Ontem tivemos a revisão anual do Pediatra. Tudo em ordem!

Medidas:
Altura: 109 cm (cresceu 7,5 cm num ano)
Peso: 20 Kg

Ficámos a saber que o transplante do Miguel foi feito no dia dos anos do Dr.! :-)

O resto estava tudo bem, auscultação, audição, visão. Os dentes deverão precisar de aparelho, mas só lá para os 12 anos... Recomendou umas vitaminas (Cebiolon e Vigantol) para ajudar agora no Inverno. Também disse que, pela observação, achava que ele não estava anémico. Espero que seja o Ferro a funcionar.

Consulta

Fomos hoje à consulta. Tudo continua bem. A hemoglobina estava baixinha (9,9), por isso vamos recomeçar a dar Ferro, o que já não fazíamos desde o transplante.

Em troca, paramos o RoValcyte (anti-viral) e baixamos (finalmente!) a dose da Prednisona: vai passar de 5 mg diários para 5 mg alternados com 2,5 mg. Como "5" é ímpar, damos nos dias ímpares, como "2,5" é par (2), damos nos dias pares...

A ureia estava em 34, creatinina em 0,6 e o tacrolimus 4,9.

E só voltamos a 3 de Novembro! Yesssss!!!

6 meses?!?!

6 meses?!?!? E parece que ainda foi ontem... E, ao mesmo tempo, os dias da diálise já vão tão longínquos... Qualquer dia vai-me custar acreditar que, durante 4 anos, todo o nosso dia-a-dia foi pautado pelo ritmo da diálise...

O Miguel continua óptimo e, por alguma razão, este mês estava muito atento ao dia 25, contando os dias que faltavam para o seu rim fazer 6 meses. Imagino que vá dizer alguma coisa lá na escola.

Mais uma vez... PARABÉNS RIM! PARABÉNS MIGUEL! (e que contem muitos!!!!)

Regresso

Finalmente parece que tudo se começa a encaixar. O Miguel continua na escola e tem-se dado muito bem. Eu regresso amanhã ao trabalho e vamos tentar ter uma vida normal!

Na 2ª feira teremos consulta e voltamos para contar as novidades!

Susto?

O Miguel lá voltou às aulas na 5ª feira. Foi recebido de braços abertos. Para mim, foi como se ele fosse para a escola pela primeira vez, de tão emocionada que estava.

Tudo correu bem nos dois dias da semana passada. Bebeu os líquidos todos, tomou os remédios à hora certa e chegava a casa bem disposto. Mas no fim-de-semana começou a ter uma febrita (não chegou além dos 38,1º), umas dores de barriga e pouco apetite. Conclusão, na 2ª feira já não foi à escola. Na 3ª feira foi ao hospital. Foi a primeira vez que fomos a uma consulta de urgência. Fez análises, foi observado. A única coisa que aparentemente estava menos bem eram as gengivas, que estão um bocadinho inchadas e avermelhadas. Das análises, tudo bem, excepto o PCA (indicador de infecções), que estava ligeiramente aumentado.

Assim, saímos com a indicação de tomar Augmentin e de ir ao dentista. O dentista não ficou muito preocupado, concordou com o Augmentin, insistiu na lavagem dos dentes várias vezes ao dia, com água quente e mandou usar um elixir, para desinfectar a boca.

Hoje regressou à escola, vamos ver se agora é a sério!

Fim das férias

Já voltámos da 2ª parte das férias. Fomos como que cumprir uma "promessa" e levámos os meninos à Disneyland Paris. Foi o máximo e o rim continuou a portar-se muito bem.



Amanhã é o regresso às aulas para o Miguel. O último dia de escola foi no longínquo 20 de Março, há mais de 5 meses. Entretanto, fomos algumas vezes visitar os colegas e a algumas festas de anos, mas agora é que vai ser a sério! E eu... já estou nostálgica e cheia de saudades do meu companheiro!

Consulta

Hoje tivemos consulta. Estava tudo bem, mas a creatinina subiu um bocado.... Tinha 0,7. Como os outros parâmetros estavam bem (ureia de 28), o Dr. DM não ficou muito preocupado. Disse que talvez tivesse a ver com o novo laboratório. Eu não fiquei assim tão descansada, mas não sei o que poderá ser.

Teve autorização para frequentar a natação na escola no próximo ano! Quanto à questão da prednisona, vamos ainda esperar mais um mês para lhe mexer, com o objectivo de chegar a uma dose de 2,5 mg. O nível de Tacrolimus estava no limite inferior: 5,5. Por isso, a medicação mantém-se toda igual e voltamos no dia 29/9!!

E hoje o "nosso" rim fez 5 meses. Mais uma vez, PARABÉNS RIM e PARABÉNS MIGUEL!

De férias

Voltámos da primeira parte das férias, da praia. Correu tudo bem, à excepção de uma diarreiazita, mas que não incomodou muito. Ainda não está curada, mas já está melhor! Este ano notámos bastante a diferença do que é ter férias sem diálise. Despachamo-nos muito mais depressa e aproveitamos muito mais o tempo! O Miguel andou muito à vontade pela praia, sempre com cuidado com o sol, mas pouco se aventurou a ir à água. Como as idas dele à praia sempre foram um bocadinho controladas, acho que "perdemos" aqui alguns anos, que temos que recuperar. Mas aproveitou imenso para jogar raquetes e... à bola, claro!

Amanhã temos consulta. Depois volto para contar como correu.

Homenagens ao Dr. Pina

Sociedade Portuguesa de Cirurgia: http://ptero.com/spcir/h_apina.htm
Centro Hospitalar de Lisboa Ocidental: http://www.hsfxavier.min-saude.pt/Downloads_HSA/HSFX/Comunicação%20e%20Imagem/Jornal%20do%20Centro/2008/jornal31.pdf
APIR: http://www.apir.pt/?lop=conteudo&op=c0e190d8267e36708f955d7ab048990d&id=f74909ace68e51891440e4da0b65a70c
Por aí: http://princesaestrelas.blogspot.com/2008/07/homenagem-antnio-pina.html
http://ultimahora.publico.clix.pt/noticia.aspx?id=1319401

Ontem fomos ao Pavilhão do Conhecimento, no Parque das Nações, ver uma exposição intitulada Knojo! Eu já sabia que era sobre as coisas "nojentas e repugnantes" que o corpo humano produz. Tem partes mesmo nojentas.... Mas tivemos esta agradável surpresa de ver estes dois rins gigantes! Por trás dos rins tinha um jogo de computador, em que o objectivo consistia em "fazer de rim", isto é, decidir quais são os componentes que o sangue deve reter (água, glicose) e quais as que são para eliminar pela urina (ureia, potássio, etc.). Claro que, na verdade, não é assim tão simples, mas dá para ter uma ideia!

E deu uma linda fotografia!

Parabéns Rim!

Espero que continues a gostar da tua nova casa! Pareces estar a dar-te bem e não tens dado muito trabalho. No outro dia o Miguel deu-te um nome: Francisco. Os outros dois rins também tiveram direito ao nome de mais dois coleguinhas da escola (Martim e Diogo H.). Quase todos os dias há um motivo para falarmos de ti, quanto mais não seja, pela alegria e tranquilidade que nos trouxeste, mas também pela vida frenética que agora temos, com um rapaz com as pilhas carregadas.

No outro dia, no hospital, um senhor estava bastante incomodado. Levantou-se do seu lugar, na sala de espera, e comentou "Isto de ter peças em 2ª mão é muito chato". Tinha feito o transplante há 5 meses. Espero que nunca tenhamos que dizer o mesmo, porque esta "peça em 2ª mão" foi o melhor que aconteceu à nossa família nos últimos tempos!