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segunda-feira, 29 de março de 2010

Consulta

Hoje foi a consulta "do ano". Ainda é difícil acreditar que já passaram 2 anos desde o transplante! Lembro-me tão bem de tantos pormenores, de conversas, de consultas de há 2 anos atrás! Bem me belisco, mas custa a crer!


Continua tudo fantástico com o Miguel. Hoje fez um raio-x e um electrocardiograma, são as "tradições anuais". Perguntei à médica se não deveria fazer uma ecografia renal, uma vez que nunca mais fez nenhuma desde que saiu do hospital, mas a resposta foi evasiva.... Acabou por aconselhar um ecocardiograma, também por rotina, o qual ficamos à espera que seja marcado.

Quanto às "estatísticas":

  • Altura: 1,20 m
  • Peso: 24,8 Kg
  • Creatinina: 0,6
  • Ureia: 34
  • Tacrolimus: 6,7
Mantém todos os medicamentos iguais e só voltamos a..... 28 de Junho!!!! Iupiiiiiiiiii... E obrigada à Enfª C, que "meteu a cunha", porque se não fosse ela, a Dra. CJ mandava-nos voltar já para o próximo mês! Estou tão feliz, qualquer dia esqueço-me que o Miguel tem algum problema.

Ah, como era consulta "do ano", desta vez tivemos que fazer a colheita de urina e colhemos uns belos 1560 ml!

Já na Farmácia, o Miguel teve direito a uma "exibição" do novo robot da Farmácia, que substitui as Técnicas/Farmacêuticas na recolha dos medicamentos das prateleiras, a partir da ordem dada no computador. Uma sofisticação!

quinta-feira, 25 de março de 2010

São servidos?

Parabéns Rim! Parabéns Miguel!

É difícil acreditar que já passaram 2 anos desde o transplante do Miguel. É mais difícil ainda acreditar que tudo tem corrido tão bem! Não podíamos mesmo pedir mais! O rim e o Miguel dão-se lindamente e fazem uma dupla imparável!

Este rim especial trouxe uma excelente qualidade de vida ao Miguel e ao resto da família. Parece incrível, mas já nem me lembro dos 4 anos em diálise, das limitações que tínhamos e da rotina a que éramos obrigados. Não que a diálise alguma vez tivesse impedido o Miguel de fazer a maior parte das coisas que uma criança da sua idade faria, mas realmente o transplante permitiu-nos um salto qualitativo enorme.

Ontem fomos a uma missa, pelo nosso tio que partiu há 2 anos, mas também por acção de graças pelos 2 anos de excelente saúde e também rezar pelo dador. Imagino que algures haja uma família com saudades do seu ente querido, gostava apenas que soubessem que, pelo menos, uma parte do seu familiar continua viva, de boa saúde e a lutar pela vida! Gostava que tivessem algum conforto em saber como o Miguel está bem.

Agora à parte dos óscares...

Obrigada aos amigos e familiares e à equipa do HSC pela dedicação, compreensão e amizade! Bem hajam!

segunda-feira, 22 de março de 2010

Consulta adiada

Hoje liguei para o hospital a pedir para alterarem a consulta para 2ª feira, dia 29 de Março, porque é muito mais conveniente para nós.

segunda-feira, 8 de março de 2010

5ª doença

A mana do Miguel foi diagnosticada na 5ª feira com a 5ª doença... (coincidência?)

A 5ª doença / doença do estalo / doença da bofetada / eritema infeccioso é causada por um vírus e é contagiosa, tanto que já outros colegas da Carolina a apanharam também. Em crianças saudáveis é uma doença perfeitamente benigna, que chateia um bocadinho, mas não muito e cuja evolução é praticamente sempre favorável.

No caso do Miguel, há o risco de desenvolver anemia, se apanhar a doença, mas nesta fase já pouco há a fazer, uma vez que já teve todo o contacto possível com a irmã, portanto se tiver que apanhar a doença, já está... Temos estado em contacto com o Dr. DM, temos evitado um contacto muito próximo entre os dois e continuamos a esperar que nada de mais aconteça.

quarta-feira, 13 de janeiro de 2010

Consulta

Correu muito bem!
  • Peso: 25 Kg
  • Não foi medido
  • Creatinina: 0,6
  • Ureia: 47 (comentário do Dr.: "Está a crescer")
  • Hemoglobina: 11,3
  • Tacrolimus: 7,8

E.... tcharan........... Só voltamos a 26 de Março, para comemorarmos o 2º Aniversário do Rim!!! (assim espero)

segunda-feira, 4 de janeiro de 2010

Virose

Quase no fim de umas férias muito bem passadas, em que o Miguel esteve sempre óptimo, eis que no sábado, 2 de Janeiro, às 6:30 da manhã, o Miguel acorda cheio de febre (38,8º) e mal disposto em geral. Dizia vagamente que lhe doía a barriga, mas nada de muito específico. Lá lhe demos o paracetamol e tentámos dormir até de manhã. De manhã acordou com muito pouco apetite e sempre murchito. A temperatura andou sempre pelos 37º e tal, pelo que não repetimos o paracetamol.

Já era o dia de regressarmos a Lisboa, por isso depois do almoço lá viemos. O Miguel dormiu praticamente a viagem toda e pensei que, quando chegássemos, já estivesse bom.... Enganei-me.... Em casa tinha 39,1º!!! Pânico.... Acho que nunca tinha tido uma temperatura tão alta! Comecei logo a fazer mil cenários, mas a acção óbvia era ir para o hospital, depois de dar mais 5 ml de Panasorbe. Nem liguei antes, porque achei que era completamente óbvio que tínhamos que ir lá pessoalmente, mas a enfermeira ainda me deu na cabeça quando lá chegámos... Argggg.....

O que é certo é que ainda tivemos que esperar pelo médico. Enquanto esperámos, a enfermeira mediu a febre (38,0º) e a tensão (11/7). Não conhecia o médico (Dr. CL), mas fiquei a gostar muito dele! Acho que o melhor elogio que lhe posso dar é que até parecia um pediatra! Examinou extensivamente o Miguel, da cabeça aos pés, sempre com muita delicadeza e atenção. O Miguel, naturalmente, não estava nos seus melhores dias, mas foi colaborando sempre, só não estava nas suas macacadas do costume.

Tudo estava normal (barriga, olhos, ouvidos, garganta por dentro e por fora), etc.. Então fez análises de sangue e urina. Os resultados também vieram normais (Graças a Deus!!): ureia de 33 e creatinina de 0,6!

Conclusão: virose.... Aquelas febres de 3 dias.... A única recomendação foi aumentar a dose de paracetamol, porque estávamos a dar uma dose baixinha (era a dose que vinha na bula do Panasorbe). Então, a partir de agora, passamos a dar 7,5 ml até de 6/6 h (antes dávamos 5 ml de 8/8 h). Às 2 da manhã lá demos nova dose e de manhã parece que acordou já novo!

Já voltámos a ter o nosso Miguel animado, com algum apetite e sem febre o dia todo!

Hoje ainda não voltou à escola, por precaução, mas espero que amanhã já esteja tudo normalizado!

**FELIZ ANO NOVO!**

quinta-feira, 24 de dezembro de 2009

Obrigada 2009, Olá 2010!

Mais uma vez, estamos muito agradecidos pela forma como tem corrido este ano. Felizmente a gripe ainda não nos apanhou e o Miguel tem-se mantido saudável. A escola está a correr lindamente e é um menino que nos dá muitos motivos de orgulho e que facilmente nos oferece uma gargalhada.

Tem sido um privilégio fazer esta caminhada a seu lado, e só desejo que continuemos por muitos e bons anos, rodeados dos familiares e dos amigos que sempre têm estado do nosso lado, quer ao vivo, quer em pensamentos. Todos eles nos dão força e contribuem para que nos mantenhamos de cabeça erguida, com os olhos no horizonte!

Obrigada por existirem!
Feliz Natal!
Boas Festas!
Feliz Ano Novo!

segunda-feira, 30 de novembro de 2009

Consulta

Desta vez não fui à consulta com o Miguel, porque o pai e os meninos tiveram ponte, então trataram do assunto sozinhos!

Mas estava tudo bem!

Peso: 24 Kg

Quanto às análises, já não encontro o papel, mas estava tudo dentro dos valores normais.

Voltamos a 13 de Janeiro!

terça-feira, 17 de novembro de 2009

A vacina...

... já está!

Agora não sabem se vai ser preciso dar uma segunda dose, porque as directrizes chegam todos os dias. Portanto, ficámos de ligar daqui a 4 semanas a saber novidades!

segunda-feira, 9 de novembro de 2009

Consulta

Hoje fomos à consulta anual do Pediatra. Correu tudo bem. O Miguel cresceu 8 cm num ano, quando o normal para esta idade é cerca de 5,5 cm.

Então, media 117 cm e pesava 23 Kg. Tudo o resto estava óptimo. Este pediatra fica sempre encantado quando o vê, pois em bebé penso que ele não dava muito pela sobrevivência do Miguel. Visão boa, audição boa, ... recomenda-se!

Dar ou Não Dar? Eis a questão...

A questão da vacina da gripe A não é nada fácil. O Miguel, como transplantado, pertence ao Grupo A, ou seja, o primeiro grupo prioritário a receber a vacina da gripe, uma vez que tem o sistema imunitário suprimido.

No entanto, por cada notícia animadora, aparece outra contraditória... A cascata de informação é constante e muito confusa. Julgo que não deveria caber a nós, simples cidadãos, com pouca ou nenhuma formação científica ou em saúde, decidir relativamente a este assunto tão importante. No entanto, mesmo aqueles que têm formação científica ou em saúde parecem não se entender... O que nos deixa numa situação bastante desconfortável. Ainda para mais, quando se trata de decidir sobre a saúde de um filho, cuja única posição é "picas, não!!"

No entanto, em vez de me deixar levar em teorias da conspiração e outras que tais, tenho procurado encontrar justificações que suportem a minha inclinação natural, que é a de confiar na ciência. Posso estar a ser parcial, mas o meu foco agora tem sido em encontrar os argumentos pró-vacina, pois acho que só isso é que é racional (sem desprimor para as restantes opiniões, que respeito, porque não existem verdades absolutas!).

  1. Vários médicos têm recomendado a vacina ao Miguel, desde o seu nefrologista actual, a sua nefrologista pediátrica e o pediatra normal. São 3 pessoas que conhecem bem o Miguel e o seu estado de saúde, e em quem eu confio... torna-se difícil contrariá-los...
  2. O próprio nefrologista actual, bem como a Prof. Helena Jardim, que muito estimo, deram o exemplo e avançaram com a vacina em si próprios.
  3. Conheço pessoas noutros países, nomeadamente EUA e Suécia, que decidiram vacinar os seus filhos, quer com problemas de saúde semelhantes, quer outros problemas, quer saudáveis.
  4. As autoridades de saúde reputáveis (e não freiras espanholas, filmes obscuros, paranóicas filandesas, etc. que não conheço de lado nenhum e nem sei se existem), recomendam a vacina, nas suas mais diversas versões. As autoridades de saúde a que me refiro são o Infarmed, a DGS e o Ministério, a Organização Mundial de Saúde, a Agência Europeia do Medicamento, etc.
  5. Já tem havido casos de gripe próximos de nós e nunca sabemos quando nos vai bater à porta...
  6. Esta gripe, apesar de ligeira na maioria dos casos, tem tido algumas nuances pouco normais, afectando gravemente algumas pessoas que à partida, teriam boas condições de a combater. Ou seja, é um bocado imprevisível saber quem é que vai ter complicações!
  7. Hoje li este comunicado do Infarmed, que responde à minha última preocupação: http://www.infarmed.pt/portal/page/portal/INFARMED/MAIS_NOVIDADES/DETALHE_NOVIDADE?itemid=2230190
  8. Tal como diz o Ricardo Araújo Pereira, já cansa esta filosofia do "pânico"... Houve o pânico da gripe, o pânico do Tamiflu, o pânico da vacina. Agora, que só se recomenda ben-u-ron, ainda ninguém se lembrou do pânico do ben-u-ron.... É que o ben-u-ron também pode matar e até é nefrotóxico. É tudo uma questão de bom senso e de doses!

Agora, se gostava que a vacina tivesse sido mais testada? Gostava. Se gostava de poder esperar mais tempo e ver como mais pessoas reagem à vacina? Gostava. Se gostava que houvesse uma vacina mais específica para crianças? Gostava. Também gostava de poder passar sem a vacina, mas disso não tenho certezas.

Por tudo isto, está para breve a primeira dose da vacina contra a gripe A no meu querido filho Miguel!

quarta-feira, 14 de outubro de 2009

Urgência

Pronto.... o Miguel achou que o dia da consulta tinha sabido a pouco....

Depois do almoço, liga-me a Enfermeira da escola, a dizer que ele se tinha magoado no recreio, tinha o joelho muito inchado e estava muito queixoso. Lá me fui preparando para sair, para o levar ao hospital, quando a Enfermeira me telefona novamente, a dizer que afinal já estava melhor!! Tinha-lhe posto gelo, ele tinha descansado um bocado, mas que já não apresentava queixas...

Ao fim do dia, quando o fui buscar, pensava que o ia encontrar sentadinho nalgum sítio, mas lá andava a deambular pelo recreio (mas não estava a jogar à bola!!). Vinha a coxear ligeiramente, embora dissesse que não lhe doía muito. Decidi levá-lo ao HDE. Foi visto pela Ortopedia, fez um raio-x, mas que não foi muito conclusivo... Conclusão: partido não é, pode não ser nada ou pode ter a ver com o crescimento/desenvolvimento ósseo. É uma questão de aguardarmos. Deve tomar ben-u-ron para as dores (ele não usa Brufen), evitar os esforços e pôr gelo no local. Ele anda bem e anda bem disposto, só que vai é coxeando um bocadinho... Pode ser que passe!

segunda-feira, 12 de outubro de 2009

Consulta

Correu tudo bem! O Miguel só foi de manhã, porque agora já é um menino crescido e não pode andar a faltar às aulas...

Novidades:
  • Peso: 24,200 Kg
  • Ureia: 32
  • Creatinina: 0,6
  • Hemoglobina: 11,6

Não há novidades, mantém-se tudo na mesma.

Quanto à vacina da gripe A, também não há novidades, estamos a aguardar mais informações de como/quando/quem, etc. será ministrada a vacina.

E voltamos a 30/11, o que é um excelente dia, porque na escola vai haver ponte, e assim ele poderá ir a ambas as consultas (enfermeira e médico).

quinta-feira, 24 de setembro de 2009

1ª morte por Gripe A (?)

Comunicado extraordinário da Ministra da Saúde, Ana Jorge: http://www.portaldasaude.pt/portal/conteudos/a+saude+em+portugal/ministerio/comunicacao/comunicados+de+imprensa/ponto+xxiiiixb.htm

A história está pouco clara, nem sequer se confirma que a pessoa terá realmente falecido em consequência da gripe A, mas não deixa de ser triste, sobretudo porque ainda era uma pessoa nova.

sábado, 19 de setembro de 2009

Gripe

Pronto, a vacina da gripe sazonal já está! A fita foi bem menor do que a do ano passado, apesar de o Miguel ter fugido a correr pela farmácia toda.... mas enfim, ainda nem ele estava a chorar, já a agulha estava espetada!! E sem dor (obrigada Emla!).

Agora, em relação à vacina da gripe A, ainda estamos indecisos se vamos dar ou não. Claro que ele está incluído nos grupos de risco, mas notícias como esta http://www.correiomanha.pt/noticia.aspx?channelid=f48ba50a-0ed3-4315-aefa-86ee9b1bedff&contentid=5F602E2F-A73A-4C02-9C6A-9A81E38187BB não nos deixam muito descansados... Também há estas http://www.rcmpharma.com/news/4487/51/Gripe-A-atraso-na-vacinacao-em-Portugal-%C3%A2-e-benefico%C3%A2.html, que no fundo concordam connosco, que é melhor esperar para ver!

segunda-feira, 31 de agosto de 2009

Consulta

Hoje não fui à consulta do Miguel porque recomecei a trabalhar, mas as notícias são boas:
  • Creatinina: 0,66

  • Ureia: 37

  • Hemoglobina: 10,7

  • Peso 23 Kg

Novidades:

  • Paramos FINALMENTE com o Prograf da tarde!! Passa a 2,5 de 12/12h

  • Talvez um dia páre com o Meticorten...

  • Já temos a receita para a vacina da gripe sazonal

  • Não há novidades quanto à vacina da gripe A

  • Voltamos a 12 de Outubro!

domingo, 30 de agosto de 2009

Férias

Já voltámos das férias, que foram bem boas!! O Miguel esteve óptimo!

quinta-feira, 13 de agosto de 2009

Análises

Ligeiramente melhor.... mas não tanto como gostaríamos. A creatinina baixou para 0,8. O Dr. DM disse que temos que ter em consideração que ele está a crescer, mas que gostava mais dos valores anteriores....

Eu penso que será do calor e, provavelmente, o Miguel não estará a beber água suficiente. Por isso, vamos hidratar o miúdo, enfrascá-lo de água e voltaremos a 31/8.

Queríamos tanto abolir a medicação das 14:30, agora que as aulas se aproximam, mas ainda não foi desta... :-(

segunda-feira, 10 de agosto de 2009

Consulta

De manhã correu bem, apesar de estar muita gente no Laboratório e estar tudo muito maluco com a gripe.... O Miguel perdeu 300g, mas ganhou 2 cm (116cm, 23,700 Kg).

De tarde, estava tudo bem, mas a creatinina subiu um bocadinho: 0,85. O resto dos valores não sei. O Dr. DM ficou um bocadinho preocupado e mandou-nos voltar na 5ª feira, para repetir as análises e ver se está tudo melhor.

Espero que sim!!