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segunda-feira, 26 de outubro de 2020

Pneumonia

O Miguel esteve agora internado durante 1 semana. Para memória futura, estamos em plena segunda vaga da pandemia de Covid-19, pelo que tudo foi diferente.

Começou no dia 5 de outubro, em que o Miguel acordou com aquele ar que já sabemos que vai ficar doente. Moleza, dores de cabeça, sono, ... De início não tinha febre, mas depois começou a ter. Era uma 2ª feira, feriado e decidimos ficar a ver (sim, também pensámos que não era bom ir ao hospital por causa do covid). Como tinha já consulta marcada na 5ª feira e entretanto melhorou na 3ª e na 4ª, não fomos mais cedo ao hospital. Na 5ª já estava melhor, mas as análises estavam péssimas (creatinina de 5,7). O Dr. DM ligou-nos preocupado (consulta covid) e a pedir para ele beber muita água e voltar no dia a seguir. Assim foi. As análises já estavam melhores e lá nos mandou para casa, mandando voltar no domingo.

Entretanto, nesse sábado recebemos um mail da escola a dizer que havia um caso de covid numa turma do 12º ano (mesmo ano do Miguel, mas turma diferente). Soubemos também que o aluno na 6ª já não tinha ido à escola. Como o Miguel faltou 3ª e 4ª, só se teriam cruzado na 5ª, mas aparentemente nem se viram.

No domingo voltámos ao hospital, com o Miguel já bem. Por descargo de consciência, para além das análises que fez, fez também o teste de covid. À noite tivemos o resultado negativo. Na 2ª feira foi normalmente para a escola, mas à noite voltaram os sintomas de doença do Miguel e febre de 39. Perguntámos-lhe o que se teria passado e disse que sentiu uma grande corrente de ar nesse dia na escola, devido ao facto de agora as portas e janelas estarem permanentemente abertas (covid). Ainda achámos que seria uma coisa passageira. Nos dias seguintes foi acumulando sintomas, embora dispersos: vomitou uma vez, teve diarreia uma vez ou outra, a febre ia e vinha, tinha uma tosse ligeira. Para além disso, falta de apetite e alguma prostração e, no final da semana, uma dor nas costelas. Fomos falando com o médico para perceber se íamos, até que na 6ª feira não dava para adiar mais e lá fomos para o hospital. Antes de ir, liguei para a consulta a avisar que íamos, quando a enfermeira me diz que não estão a receber doentes com sintomas de covid, mesmo que não seja covid. Fiz-lhe ver que não tínhamos outra alternativa, que o Miguel tinha feito teste negativo no domingo, apenas tinha ido uma manhã à escola e que a situação dele, tanto renal como outra obrigava a ir para o HSC. Lá falou com o Dr. Domingos, que autorizou a nossa ida para o hospital.

Quando lá chegámos fomos rapidamente encaminhados para o "covidário", um contentor no exterior onde os doentes com suspeita de covid são avaliados. A primeira coisa que o rapaz fez foi novamente o teste do covid (teste nº 3) e análises a tudo e mais alguma coisa e raio-x.

Quando começaram a vir os resultados, ele foi posto a soro e antibiótico intravenoso. Ao fim de cerca de 3 horas lá veio o resultado covid negativo, que causou muita comoção em todos, a começar pela Enfª Elsa, que disse que até chorou quando viu o resultado negativo. Se o resultado fosse positivo, ele não poderia ficar internado no HSC, o que seria uma tragédia. Soube depois que à entrada, a creatinina estava em 8,2 e o tacrolimus em 19. Isto só para mencionar alguns valores, porque na verdade o rapaz estava em péssimo estado, totalmente descompensado. O Dr. Domingos ainda me avisou que não sabia se ele seria capaz de recuperar sem fazer algumas sessões de hemodiálise.

Para além deste caos todo... o hospital de momento não aceita visitas (covid). Mesmo tendo ele 17 anos, a mensagem inicial foi: ele tem telemóvel e vai dando notícias. Isto partiu-me por dentro e por fora. Ele estava mal (inclusivamente foi de cadeira de rodas para o internamento), tinha vomitado no contentor, precisava de ajuda para tudo e ia ficar... sozinho?? As enfermeiras compreenderam o meu desamparo e propuseram eu fazer o teste do covid e, se estivesse negativo, seria autorizada a visitá-lo. Lá me despedi dele, fiz o meu teste e vim para casa.

Apesar do teste negativo dele, ainda assim foi colocado num quarto de isolamento, uma vez que tinha sintomas, tendo precisado de repetir o teste ao fim de 24 horas. Essa noite e o dia seguinte custaram muito a passar. Só na noite de sábado soubemos que os nossos dois testes eram negativos e no domingo lá o consegui ir visitar. Entretanto ele recuperou a olhos vistos, deixou automaticamente de ter febre e tudo o resto foi recuperando. Na sexta-feira seguinte teve alta, com uma creatinina de 3,2 (sem necessidade de hemodiálise) e os parâmetros de infeção sempre a melhorar. Inclusivamente, o Dr. Domingos disse que não esperava que o rim recuperasse tanto.

Agora está a fazer antibiótico oral e está com um apetite que parece um lobo. Mais um obstáculo quase passado!

segunda-feira, 31 de agosto de 2020

Dra. Margarida Abranches

 


Literalmente a tratar o Miguel desde a incubadora!

💓

Dr. Domingos Machado


 Há mais de 12 anos que faz parte da família!

💓

terça-feira, 24 de julho de 2018

Cá estamos...

Nem sei bem por onde começar. O Miguel tem estado bastante bem. Continua a crescer muito bem (já tem 1,69m e pesa cerca de 52 Kg). Está um rapaz muito giro e, agora que está de férias, muito amoroso. Durante o ano letivo não é assim tão querido, tem algumas oscilações de humor, mas vamos indo... Terminou agora o 9º ano com notas que poderiam ser muito melhores, se ele quisesse. Nos exames nacionais teve 4 a Matemática e 3 a Português. Para o ano optou por ir para Ciências, com opção de Geometria Descritiva. Ainda não sabemos bem o que lhe passou pela cabeça, mas vamos dar o benefício da dúvida...

Em relação ao rim, de facto já tivemos dias melhores. As análises deixam-me sempre preocupada, porque nos apanham de surpresa porque não correspondem ao bem-estar que ele aparenta ter.

Já nos tínhamos habituado a andar nos valores 1,6 - 1,8 de creatinina, mas nas análises de junho de repente subiu para 2,3. No mesmo dia vomitou.

O médico pediu-nos para repetir passado uns dias, os valores mantinham-se iguais e no mesmo dia desmaiou...

Daí a meia dúzia de dias estava marcada uma viagem a Londres com a escola. Imaginam a ansiedade com que andei? Na véspera de partir (sábado) ainda foi ao hospital fazer umas últimas análises, que estavam um bocadinho melhores (muito ligeiramente) e, com a bênção da Dra. Cristina, lá foi ele para Londres 8 dias. Vivi em apneia durante essa semana, sobretudo porque o Miguel não liga nenhuma ao telemóvel como meio de comunicação.

Voltou no domingo e na terça-feira lá foi repetir as análises. Estava cheia de medo, mas... parece que Londres lhe fez bem e regressou aos 1,8. Sabemos que não são valores fantásticos, mas são os que temos e com os quais o Miguel tem conseguido levar a sua vida. Nesse dia mudou de Prograf para Advagraf, que é o mesmo medicamento mas de libertação prolongada, o que significa que só precisa de fazer uma vez por dia.

Hoje repetiu:

  • Creatinina: 1,79
  • Ureia: 112
  • Tacrolimus: 6,2


domingo, 25 de março de 2018

10 anos!


Há 10 anos estávamos a viver um dos dias mais emocionantes das nossas vidas! 10 anos depois só posso estar orgulhosa de todo este percurso e desejar muitos anos mais! Queria mandar três beijinhos para o céu: o primeiro para o tio João, que nos mandou este rim; para o Dr. Pina, que o tratou como um tesouro e para a minha avó, que esteve lá sempre. E para todos cá em baixo, que nos acompanharam e deram força, especialmente a Vanda, que fez o caminho primeiro, para que não nos perdêssemos quando chegasse a nossa vez. Parabéns Rim! Parabéns Miguel!

segunda-feira, 4 de setembro de 2017

Consulta

  • Altura: 1,64 m
  • Peso: 51 Kg
Consulta de cardiologia pediátrica: está tudo bem, volta daqui a 1 ano.

  • Creatinina: 1,39 (novo normal do Miguel)
  • Ureia: 72
  • Tacrolimus: 3,6 (vai ter que aumentar o Prograf)
  • Hemoglobina: 11,8 (whoohoo!)
  • Potássio: 5,21 (há melhores)
No entanto, a médica também ficou preocupada com a presença de proteínas na urina. Portanto, voltamos daqui a 2 semanas...

O crescimento dele nos últimos meses tem sido muito bom. Em 27/3 media 158,5 e em 25/5 media 161 cm. Ou seja, 5,5cm em menos de 6 meses. Dá-lhe Miguel!

sábado, 25 de março de 2017

9 anos de transplante!


E assim se passaram 9 anos de transplante. Parabéns Miguel! Parabéns rim!

sexta-feira, 25 de março de 2016

8 anos de transplante!




Hoje é dia de comer rins!! Hehehe...

E hoje o nosso rim preferido faz 8 anos e continua em excelente forma! Obrigada à vida por esta dádiva! 

segunda-feira, 19 de maio de 2014

Medições

Hoje o Miguel teve análises intermédias e o pai aproveitou para pedir à Enfermeira para o "medir". Eis os resultados:
  • 1,40m
  • 36 Kg
  • Tensão 9/6

sexta-feira, 16 de maio de 2014

Parabéns!

Parabéns ao meu caçula Miguel, que faz hoje 11 anos! Como te digo muitas vezes, apesar de seres muito pestinha, ninguém no mundo gosta mais de ti do que eu! Tenho imenso orgulho por tudo o que já alcançaste na tua vida e espero continuar por cá muitos mais anos a ver-te crescer e a chegar cada vez mais longe! Beijos da mãe que te adora!


terça-feira, 25 de março de 2014

6 Anos!


E hoje o meu rim preferido faz 6 anos!

O Miguel tem andado muito curioso com a "saúde" dele e faz montes de perguntas. A adolescência está ao virar da esquina...

  • O meu rim não faz 6 anos, faz 31. (ele sabe que o dador tinha 25 anos)
  • Quando é que o senhor que me deu o rim fazia anos? Era giro se fosse a 16 de maio!
  • Quando é que o senhor que me deu o rim morreu?
  • A que horas é que começou a minha operação?
  • Como é que me abriram a barriga?
  • Como é que é um bisturi?
Estas foram as dos últimos dias, mas tem havido mais e sempre quando menos esperamos. Não são questões difíceis, mas também não é fácil. Eu percebo esta necessidade de ele querer saber mais e aplaudo a sua curiosidade, mas eu prefiro pensar que este rim é dele... é nosso... e não vai a mais lado nenhum! Espero que continue por muitos e bons anos e a proporcionar uma boa saúde ao Miguel.

Recentemente ele esteve doente (ainda não falei disso), mas o rim nunca lhe falhou. Ressentiu-se um bocadinho com a infeção grave que ele teve e com a medicação, mas aguentou-se e voltou ao normal. Inclusivamente fez uma ecografia, que já não fazia há alguns anos e estava impecável. Isto no auge da infeção, por isso não podemos pedir mais!

Por isso, parabéns Rim, parabéns Miguel!

Aqui há dias é que se saiu com um comentário que me deixou sem palavras...

«Mãe, tu és muito corajosa. Porque quando soubeste que ias ter um filho com mais ou menos uma deficiência, podias ter abortado.»

(o que é que se responde a isto??)

quinta-feira, 19 de dezembro de 2013

Consulta


Novidades da manhã:
  • 138 cm
  • 34,600 Kg

quarta-feira, 11 de setembro de 2013

Consulta

Hoje consulta de regresso às aulas!

Novidades da manhã:
  • Tensão: 93/69
  • Altura: 137 cm
  • Peso: quase 35kg
Análises só amanhã.

Update:

As análises estavam boas (não sei valores), mas vai mudar a dose de Prograf. Assim, de manhã passa a fazer 1+0,5mg, em vez dos 2mg que estava a fazer. De resto mantém tudo igual e, se tudo correr bem, só volta em dezembro! :)

quarta-feira, 27 de março de 2013

Consulta

Pois é, dia de aniversário, dia de consulta!
  • Altura: 1,35
  • Peso: 35 Kg
  • Tensão: 9/7
Análises:
  • Creatinina: 0,76
  • Ureia: 49
  • Diurese: 1600ml
Não temos o tacrolimus.

Análises fabulosas, não podíamos estar mais contentes!

Perguntei ao Dr. DM o que é que o Dr. AP queria dizer, quando dizia que só podíamos festejar ao fim de 5 anos. O Dr. DM respondeu que significa que, quando se chega ao fim de 5 anos com uma creatinina de 0,76, trata-se de um rim com um excelente prognóstico, que se espera que tenha ainda muitos anos de trabalho pela frente! Assim esperamos!

À noite o Miguel perguntou quantos anos tinha o dador dele. Ficou triste por saber que tinha só 25 anos. Mas, ao mesmo tempo, admirado, porque o rim dele já tem 30 anos de vida! É este equilíbrio agridoce que nos leva para a frente!

segunda-feira, 25 de março de 2013

Parabéns!!!


Parabéns ao rim do meu Miguel pelo seu 5º Aniversário! Que este dia se repita por muiiiitos e muiiiito bons anos! Tem sido um privilégio ver-te desenvolver e crescer com o teu fiel companheiro, espero que continuem assim!

(Gostava que o Dr. Pina "cá" estivesse hoje, para lhe perguntar porque é que ele disse que só podíamos atirar os foguetes no 5º Aniversário. Estou muito feliz hoje, mas qualquer dia destes 5 anos tem valido a pena!)

segunda-feira, 17 de dezembro de 2012

Consulta e notícias

Devia ter vergonha, não atualizo o blog há tanto tempo!

Desde março, o Miguel teve dois internamentos, mas de resto tem passado bem. O primeiro internamento foi em abril, o segundo em junho. A primeira vez apanhou uma gastroenterite viral na escola, que lhe causou vómitos e diarreias bastante intensos. Houve vários meninos e, inclusivamente a professora, que ficaram doentes, mas o Miguel ficou mesmo bastante atacado, desidratado e, claro, em risco de não cumprir a medicação imunossupressora. De maneira que esteve internado 2 noites, a soro. Nem precisou de antibiótico e foi só uma questão de repor os líquidos e dieta bastante apertada.

Em junho começou por ser uma infeção urinária. Fomos de imediato ao hospital, a médica confirmou e disse que tinha sido detetada muito no início, por isso mandou-nos para casa, com antibiótico em xarope. O problema foi que o rapaz reagiu mal ao antibiótico (aqui para nós, aquilo é nojento!) e começou novamente com vómitos e a não aguentar nada no estômago. Fomos novamente ao hospital e foi internado, com o mesmo quadro, embora o motivo fosse completamente diferente. Desta vez ficou 3 noites no hospital, novamente a soro e a fazer o antibótico IV. No final decidimos experimentar o antibiótico em cápsulas e correu lindamente! Antibiótico em xarope??? Nunca mais!!

Paralelamente, andámos também a tratar de um "ataque" de verrugas que ele teve num pé e nas mãos. Já tínhamos ido a uma médica dermatologista, mas que apenas receitou o Verrumal e não fez grande efeito. Entretanto, foi-nos recomendado outro médico, que receitou uma pomada (manipulado) de Vaselina Salicilada, que fez algum efeito, mas não resolveu tudo. Então, em julho, fez o tratamento com laser. Foi um grande filme, sobretudo dar-lhe a anestesia local, pois depois disso, o tratamento já não dói nada. Lá conseguimos e, novamente, fez algum efeito, mas não resolveu tudo. Sinceramente, fiquei desapontada, pois pensava que o laser era o último recurso e, não funcionando, já não sabia o que podia funcionar mais!! O verão ajudou, muitos banhos de piscina e de mar ajudaram a "escarafunchar" a pele e os cravos foram caindo, mas também nasciam outros. No entanto, o toque final (ainda não está tudo resolvido) foi uma nova abordagem do médico, de intercalar o Verrumal com a Vaselina Salicilada. Um dia colocávamos um e no outro dia o outro e, pouco a pouco, as coisas foram-se resolvendo. Neste momento já não tem nada nas mãos e tem 2 no pé em fase final de tratamento. No entanto, sabemos que temos que estar alerta, pois isto pode sempre reincidir.

Em relação à Cardiologia, tivemos consulta em novembro e a situação mantém-se estável. Só deveremos voltar daqui a 1 ano!

Em relação aos rins (ah.... pois... ele tem rins!), tem estado tudo estável, felizmente. Quando esteve internado os valores avariaram um bocadinho, mas devia-se à doença e à desidratação. Felizmente tudo voltou ao normal. Agora estivemos mais de 3 meses sem consulta, o que me deixa sempre um pouco nervosa. Em relação aos medicamentos, depois de ter sido promovido às cápsulas do antibiótico, tentei fazer o mesmo com os restantes medicamentos, pois são muito mais fáceis de administrar e a sua composição é muito mais estável e fiável. Assim, quando tentei passar o Bactrim para cápsulas, o médico decidiu... acabar com o Bactrim! E tem corrido bem, pois ainda não teve nenhuma infeção (a infeção urinária de junho ainda foi a tomar o Bactrim). O ferro também era em gotas e passou a 1 comprimido dia sim-dia não. Por último, o Cellcept passou para cápsulas, embora em genérico. Também aumentou um pouco a dose, já que ele fazia 180mg em xarope (2x ao dia) e passou a 250mg em cápsulas (2x ao dia), mas em compensação baixou o Prograf, de 2,5 mg (2x ao dia) para 2 mg.

Quanto aos resultados da consulta de hoje, da parte da manhã:
  • 1,35m
  • 34 Kg
Vamos lá ver como correm as análises.

segunda-feira, 23 de julho de 2012

Análises

  • Hemoglobina 12,3
  • Creatinina 0,77
  • Ureia 44
  • Tacrolimus 5,2

segunda-feira, 7 de maio de 2012

Análises

  • Ureia 41
  • Creatinina 0,77
  • Tacrolimus 4,6

domingo, 25 de março de 2012

4 anos!

Hoje marca um ponto de viragem. O Miguel nasceu em maio de 2003 e esteve 10 meses a tentar evitar a diálise. Ali entre janeiro e março de 2004 iniciou a diálise. Para mim, costumo marcar o mês de março, embora na realidade o cateter tenha sido introduzido em janeiro, mas como houve interrupções e avanços e recuos, a data não é bem definida.

Por coincidência, o transplante acabou por acontecer também em março, de 2008, ou seja exatamente 4 anos após o início da diálise. E hoje atingimos os 4 anos de transplante, ou seja, começamos a ter mais anos de transplante do que de diálise. O nosso primeiro fim de semana em casa em diálise foi também no fim de semana de mudança da hora (grande confusão!!!!) e agora aqui estamos nós também.

Se os primeiros 4 anos pareceram séculos, os últimos 4 anos parece que passaram a correr. Não sei dizer porquê. A nossa vida em diálise também não era má, conseguimos fazer muitas coisas e esforçámo-nos por proporcionar uma vida normal ao Miguel, mas o facto de termos as horas muito contadas, os minutos até, uma série de rotinas e procedimentos que não nos deixavam fugir da linha, acabavam por condicionar-nos sem termos noção disso.

Agora nada tem limites para o Miguel. Recebeu um rim excelente, que lhe permite ser igual aos colegas e almejar os voos mais altos. E eu sou uma privilegiada por poder ajudá-lo e observá-lo nessa caminhada.

Parabéns Miguel! E parabéns ao meu rim preferido do mundo inteiro!!! (sem desprimor para os outros todos que "conheço" e que tenho vindo a conhecer por essa Internet fora, e que são de grande categoria! também!)

segunda-feira, 6 de fevereiro de 2012

Análises

Hoje o Miguel foi ao hospital, mas foi light. Só fez análises de sangue e urina, e estava dispensado da consulta da enfermeira e do médico.

Já tenho os resultados e continua tudo estável!
  • Hemoglobina: 12,3
  • Ureia: 39
  • Creatinina: 0,8
  • Tacrolimus: 5,8
Voltamos a 26/3, para a consulta do 4º Aniversário!